MS Vereniging Nederland gaat komend jaar proberen om de procedure te verbeteren voor stamceltransplantatie (afgekort aHSCT) ten behoeve van mensen met RRMS. En wel in samenspraak met alle betrokken medici en beleidsmakers en aan de hand van een advies van de begin dit jaar door het bestuur ingestelde speciale projectgroep aHSCT. De algemene ledenvergadering van…
De Tweede Kamer heeft weliswaar op 6 november in een motie uitgesproken dat er in ons land een grotere kans moet komen op stamceltransplantatie voor mensen met RRMS. Maar het is de vraag of die uitspraak snel resultaat zal hebben. Het Zorginstituut Nederland wil namelijk eerst de tijd nemen om de nu geldende procedure goed…
Het nationale bijwerkingencentrum Lareb* heeft 238 meldingen binnengekregen van mensen die voedingssupplementen gebruiken met vitamine B6. Bij de meldingen ging het steeds om zenuwpijnen. Lareb waarschuwt dat voorzichtigheid is geboden bij vitamine B6-suppletie. Onder de gebruikers zullen ook mensen met MS zijn. Op zijn website legt het bijwerkingencentrum uit dat vitamine B6 een belangrijke rol…
Het Kabinet wil de ‘tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid’ afschaffen. Een tachtigtal organisaties roept de Tweede Kamer op om hiermee niet akkoord te gaan. Zij voeren die actie juist nu omdat de Tweede Kamer eind november de begroting gaat vaststellen van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW). Bij de actievoerders zit Ieder(in), een overkoepelende organisatie van…
Kunstmatige intelligentie (Engels afgekort AI) is ook goed bruikbaar voor mensen met MS. Bijvoorbeeld voor het aanvragen van een second opinion. Dat staat in een artikel op de website van de Europese MS-onderzoeksorganisatie ECTRIMS. Wetenswaardig is bovendien dat dit jaar twee Nobelprijzen gingen naar ontwikkelingen met AI. Zie het artikel op ectrims.eu > En verder…
“We leunen als samenleving nú al zwaar op mantelzorgers en laten hen daar uit eigen zak de rekening van betalen. Steeds meer mantelzorgers worden hierdoor geraakt in hun portemonnee en carrièrekansen (…). Daar moet hoognodig verandering in komen.” Dat zegt vicevoorzitter Kitty Jong van de vakbond FNV. Zij pleit voor een betere financiële mantelzorgregeling. Haar…
Tussen het Epstein-Barrvirus (EBV) en MS is een verband. Dat hebben onderzoeken onder volwassen mensen met MS al geruime tijd geleden aangetoond. Een nog lopende studie van het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam – onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum (MC) – wijst er nu op dat ook bij kinderen met MS het Epstein-Barrvirus…
Fampyra, loopmedicijn voor mensen met MS, is overgegaan in andere handen. Het middel met de werkzame stof Fampridine wordt per 1 januari 2025 niet meer geleverd door de Amerikaanse farmaceut Biogen maar door – het ruim een eeuw oude internationale familiebedrijf – Merz Therapeutics. De merknaam Fampyra blijft gelijk. Aan de verpakking en de tabletten…
Een recent onderzoek onder bijna 1.100 mensen met Multiple Sclerose, gepubliceerd onder de titel “Addressing bladder and bowel challenges in Dutch multiple sclerosis patients: Symptom prevalence and patient referral pathways”, werpt nieuw licht op hoe vaak blaas- en darmproblemen voorkomen bij Nederlandse patiënten met Multiple Sclerose (MS). De bevindingen benadrukken de noodzaak van verbeterde zorg…
“De Kamer verzoekt de regering de behandelmogelijkheden voor MS-patiënten in Nederland uit te breiden, zodat zij niet langer afhankelijk zijn van zorg in het buitenland”. Deze motie is op dinsdag 6 november 2024 door een meerderheid van de Tweede Kamer aangenomen. Dat gebeurde bij de vaststelling van de jaarbegroting van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn…