Belangenbehartiging is één van onze kerntaken. Onder belangenbehartiging verstaan we het, daar waar mogelijk samen met anderen, ondersteunen van mensen met MS en hun naasten. We zetten ons bijvoorbeeld op landelijk niveau in voor verbetering van het overheidsbeleid en de regelgeving. Daarnaast zetten we ons regionaal in voor de kwaliteit van zorg voor mensen met MS.
Actuele thema’s waarvoor wij strijden voor de belangen van mensen met MS, zijn:
Eerder zetten wij ons met succes in voor:
Waarom belangenbehartiging?
MS Vereniging Nederland vindt het belangrijk om het welzijn van mensen met MS op zowel materieel als immaterieel gebied te helpen bevorderen. Door maatschappelijke ontwikkelingen, zoals de vraag-gestuurde gezondheidszorg, neemt de behoefte aan belangenbehartiging toe.
Gelukkig wordt ook steeds meer rekening gehouden met de stem van patiënten- en consumentenorganisaties en praten zij steeds vaker mee over de kwaliteit en de omvang van de zorg met overheid, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. De daaruit voortvloeiende verbetering van kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg biedt mensen met MS een verbetering van de kwaliteit van leven, een geëmancipeerde positie en een verbeterde deelname aan de samenleving.
Stamceltherapie
Stamceltherapie voor mensen met MS moet in Nederland beschikbaar komen. Dat is het standpunt van onze vereniging. Op deze pagina een overzicht van onze publicaties over dit onderwerp.
Fampyra
Van april 2016 tot april 2018 zat Fampyra ‘voorlopig en voorwaardelijk’ in het basispakket van de zorgverzekering. Minister Bruins van VWS besloot aan het eind van die periode op advies van het Zorginstituut Nederland..
Medicinale cannabis
MS Vereniging Nederland onderkent het potentieel van medicinale cannabis bij het verlichten van MS-symptomen, zoals pijn en spasticiteit. Wij zetten ons in voor meer onderzoek naar en toegankelijkheid van cannabis.
MS-panel
Heb je MS en wil je jouw mening geven over onderwerpen die van belang zijn voor mensen met MS? Doe dan mee met ons MS-panel. Je bepaalt zelf hoe vaak je mee doet.
Met online vragenlijsten vragen wij regelmatig de leden van het MS-panel naar hun ervaringen en/of mening over uiteenlopende onderwerpen. De onderwerpen zijn altijd van belang voor mensen met MS. De onderwerpen kunnen bijvoorbeeld zijn: arbeidsparticipatie, toegankelijkheid of (de)centralisatie van zorg.
Waarom meedoen?
De antwoorden van het MS-panel helpen ons om jouw belangen nog beter te behartigen, om onze dienstverlening te verbeteren en om meer te weten te komen over wat je vindt over relevante en actuele zaken.
Frequentie en privacy
Als deelnemer van het MS-panel krijg je maximaal zes keer per jaar het verzoek mee te doen aan verschillende onderzoeken. Je hoeft niet aan elk onderzoek mee te doen, je bent tot niets verplicht. Persoons- en contactgegevens worden vertrouwelijk behandeld en worden niet aan derden ter beschikking gesteld. De ingevulde vragenlijsten worden anoniem behandeld.