MS Vereniging Nederland is de enige patiëntenvereniging in Nederland die de belangen behartigt van mensen met multiple sclerose (MS), met Neuromyelitis Optica (spectrum disorder) (verder: NMO) en Myeline Oligodendrocyt Glycoproteine (Antibody Disease) (verder: MOG) en hun naaste omgeving.
Missie
MS Vereniging Nederland streeft als alle andere MS-organisaties een MS-vrije wereld na. Tegelijkertijd zetten wij ons in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te bevorderen. Wij geven mensen met MS een stem en zorgen ervoor dat wij aan de juiste overlegtafels een vaste plek hebben. Wij bieden informatie over MS, de gevolgen en daarmee samenhangende zaken vanuit het perspectief van mensen met MS. Wij bieden mensen met MS de gelegenheid elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
Visie
MS Vereniging Nederland is in ons land de énige belangenvereniging van en voor mensen met MS en hun naaste omgeving, lid of geen lid. De leden geven het patiëntenperspectief inhoud. Hun ervaringsdeskundigheid zetten wij in bij het behartigen van hun belangen, het bevorderen van de emancipatie en volwaardige participatie van mensen met MS in de samenleving en het stimuleren van voorzieningen, zodat zij zo zelfstandig mogelijk kunnen blijven functioneren en participeren in de maatschappij.
Kerntaken
MS Vereniging Nederland kent als patiëntenvereniging drie reguliere kerntaken, te weten:
- Belangenbehartiging;
Belangenbehartiging is het uitoefenen van invloed, onder meer op terreinen van beleid, aanbod van zorg en keuzes in onderzoek. MS Vereniging Nederland doet dit op basis van ervaringsdeskundigheid van mensen met MS en richt zich op allerlei terreinen, zoals: gezondheidszorg, maatschappelijke ondersteuning, werk- en inkomen, uitkeringen, opleidingen. Onze vereniging heeft gekozen voor MS-specifieke belangenbehartiging. Voor de niet-MS-specifieke belangenbehartiging is MS Vereniging Nederland aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland en Ieder(In), netwerk voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. - Informatievoorziening;
Wij geven informatie over de ziekte en het leven met MS zodat mensen keuzes kunnen maken om de regie over hun eigen leven te houden. Wij organiseren in de regio bijeenkomsten met een
educatief, informatief en sociaal karakter. - Ontmoeting.
MS Vereniging Nederland is altijd dichtbij. Wij brengen mensen met MS en naaste omgeving bij elkaar om kennis en ervaringen te delen. Dit noemen wij ook wel lotgenotencontact.
Naast de drie hierboven genoemde kerntaken gaat de aandacht ook uit naar drie extra taken, namelijk: - Fondsen- en ledenwerving
Ten einde onze begroting sluitend te krijgen zullen wij meer inspanningen moeten leveren in het verkrijgen van inkomsten. - Professionalisering dienstverlening
Wij hechten grote waarde aan een goede dienstverlening. Daartoe bieden wij trainingen aan. - Subsidiëring wetenschappelijk onderzoek.
Door het verkrijgen van nalatenschappen en legaten met de specifieke bestemming wetenschappelijk onderzoek is het de komende jaren mogelijk jaarlijks hiertoe een subsidieaanvraag in te dienen voor een maximumbedrag van €50.000.