MS Vereniging Nederland gaat komend jaar proberen om de procedure te verbeteren voor stamceltransplantatie (afgekort aHSCT) ten behoeve van mensen met RRMS. En wel in samenspraak met alle betrokken medici en beleidsmakers en aan de hand van een advies van de begin dit jaar door het bestuur ingestelde speciale projectgroep aHSCT. De algemene ledenvergadering van de vereniging heeft dit op zaterdag 30 november toegevoegd aan de actiepunten van het Jaarplan 2025.
In die vergadering – met 30 digitale deelnemers – gaf voorzitter Jan van Amstel aan dat het er nu eerst om gaat vast te stellen hoe het komt dat nog maar 10-15 patiënten met actieve RRMS in ons eigen land stamceltransplantatie hebben gehad. Dit terwijl sinds december 2022 die behandeling is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering, met de aantekening dat het mag gaan om 20 patiënten per jaar.
Desondanks gaan nog steeds veel mensen op eigen kosten voor stamceltransplantatie naar het buitenland. Hier wat aan doen noemde hij een van de kerntaken van de vereniging op dit moment.
Jan van Amstel wees erop dat er in de Tweede Kamer trouwens recent een motie is aangenomen die de regering vraagt de behandelmogelijkheden uit te breiden. Op basis van het advies van de projectgroep aHSCT wil de vereniging samen met de neurologen ook gaan werken aan een betere patiënteninformatie op dit gebied.
‘Actuele thema’s’
In het door de ledenvergadering nu akkoord gegeven Jaarplan staan verder als ‘actuele thema’s’:
- Onderzoek naar de effectiviteit en de (gedeeltelijke) vergoeding van medicinale cannabis uit de (aanvullende) zorgverzekering;
- internationale belangenbehartiging;
- totstandkoming nationaal MS-beleid.
Naast de aandacht voor stamceltransplantatie heeft de ledenvergadering er als vijfde actiepunt aan toegevoegd:
- ‘hulp aan onze afdeling Curaçao ter verbetering van de rechten van mensen met MS op Curaçao’.
Behalve het Jaarplan 2025, heeft de vergadering ook de jaarbegroting goedgekeurd. Uit die stukken blijkt onder meer dat de vereniging nu 7700 leden heeft.
Nieuw bestuurslid
Tijdens de ledenvergadering is ook een nieuw bestuurslid benoemd: de econoom Paula Mulder uit Heemstede. Zij heeft sinds 2008 MS. Tegelijkertijd is afscheid genomen van het bestuurslid Stella Kroese. Zij blijft wel actief in de NMOSD/MOGAD-werkgroep van de vereniging. Bestuurslid David Engelhard werd voor drie jaar herbenoemd.
Redactie MSnieuws
Bronnen onder meer: