“Als het gaat om de ondersteuning van mantelzorgers is er een grote kloof tussen wettelijke rechten en de dagelijkse praktijk”. Dat zei voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland zaterdag 2 november op Curaçao tijdens een driedaagse Caribische top over neurologische aandoeningen. Het congres ging vooral over de problemen waarmee mensen met een neurologische…
De Tweede Kamer stemt op dinsdag 5 november over een motie voor uitbreiding van de mogelijkheden voor stamceltransplantatie in Nederland voor mensen met MS. De motie is op 24 oktober ingediend door de Kamerleden Ismail el Abassi (DENK) en Esther Ouwehand (Partij voor de Dieren) tijdens de behandeling van de begroting 2025 van het ministerie…
Steeds meer Tweede-Kamerleden willen gelijke regels in alle gemeenten voor mensen met een handicap of een chronische ziekte als MS en aanverwante aandoeningen*. Zo heeft een ruime meerderheid op 15 oktober een motie aangenomen die de regering vraagt om nationale normen en richtlijnen, om daarmee verschillen tussen gemeenten in behandeling van personen met een beperking…
Vijftigplussers met MS die een krachtige medicatie krijgen – bijvoorbeeld een zogeheten ziektemodulerende therapie (DMT) – ondervinden als bijwerking daarvan vrij vaak een urineweginfectie. Andere bijwerkingen hebben ze niet vaker dan jongeren. Zo leert een onderzoek van een groep Argentijnse wetenschappers op basis van testen in twee gespecialiseerde MS-centra. De groep is aan het onderzoek…
Het Europees Comité voor Behandeling en Onderzoek van Multiple Sclerose (Engels afgekort ECTRIMS) werkt aan een vaccinatierichtlijn voor mensen met ernstige vormen van MS. Uit een onderzoeksartikel op de website van ECTRIMS blijkt dat het in het bijzonder gaat om MS-patiënten die in aanmerking komen voor een zogeheten ziektemodulerende therapie (DMT). Een door het comité…
Het Amsterdamse Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC) heeft de Stichting ADORE opgericht, de verkorte naam van Amsterdam Oncology and Neuroscience Research. Onder die stichting valt het nieuwe Research & Diagnostiek Centrum ADORE (RDC ADORE), een onderzoekcentrum voor kanker en hersenziekten. In die laatste categorie zit ook MS. Onder de naam ADORE zijn in een nieuw…
Bij onderhuidse toediening van het MS-medicijn natalizumab kan het zinvol zijn de concentratie daarvan in het bloed een keer te meten. Die concentratie mag namelijk niet te laag zijn. Is dat het geval, dan valt te overwegen aan te passen hoe vaak je het middel krijgt. Zo is af te leiden uit onderzoek van Liza…
De gemeente Oude IJsselstreek is uitgeroepen tot de ‘meest toegankelijke gemeente’ van Nederland anno 2024. Dit is woensdag 9 oktober bekendgemaakt door de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG). De eerdere edities waren in 2018 en 2021, met als winnaars achtereenvolgens het Overijsselse Hardenberg en het Limburgse Stein. Oude IJsselstreek ligt in de oosthoek van Gelderland…
Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland is gekozen in het hoogste bestuursorgaan van de Internationale MS-Federatie, Engels afgekort MSIF. Dat gebeurde op 10 oktober in Londen, tijdens de najaarsvergadering van deze zogeheten Board of Trustees, in Nederland meestal aangeduid als Raad van Toezicht. Het bestuur van de MSIF vergadert twee keer per jaar….
MS Vereniging Nederland zoekt bij de eerder dit jaar nieuwbenoemde Nederlandse leden van het Europees Parlement steun voor de campagne ‘One Million Minds’ van het Europees MS Platform (EMSP). De vereniging is lid van het EMSP, samen met 42 andere MS-patiëntenverenigingen uit 37 landen. Die andere verenigingen ondernemen een zelfde actie met hun landgenoten in…