“Als het gaat om de ondersteuning van mantelzorgers is er een grote kloof tussen wettelijke rechten en de dagelijkse praktijk”. Dat zei voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland zaterdag 2 november op Curaçao tijdens een driedaagse Caribische top over neurologische aandoeningen. Het congres ging vooral over de problemen waarmee mensen met een neurologische aandoening als MS of een aanverwante ziekte* te maken kunnen krijgen.
Jan van Amstel was als spreker uitgenodigd, omdat de Stichting Multiple Sclerose Curaçao sinds 2019 lid is van de Nederlandse vereniging. En daarvoor is mantelzorg in 2023 en 2024 het centrale thema. De ervaringen in ons land kunnen van belang zijn voor Curaçao, omdat het de bedoeling is dat de Nederlandse wetgeving op dit gebied ook daar van kracht wordt. Op dit moment is de situatie op Curaçao beduidend slechter dan in Nederland.
De verenigingsvoorzitter vertelde overigens dat er ook hier nog heel wat te wensen over is: “We denken vaak dat Nederland een rijk land is waar alles goed geregeld is. Maar dat is echt een mythe. (…) Doordat alles lokaal geregeld is, zijn er grote verschillen tussen de gemeenten. Mensen raken verdwaald in het landschap van zorg en ondersteuning.”
Hoeksteen
Jan van Amstel – van zijn vak gezondheidseconoom – wees erop dat mantelzorg staat voor alle vormen van onbetaalde, informele, niet-professionele zorg. Intussen is die zorg binnen de Europese Unie een hoeksteen van het zorgsysteem, mede door een steeds ouder wordende bevolking.
Uit gegevens blijkt dat 80% van de langdurige zorg feitelijk wordt verleend door informele zorgverleners. Als die door formele zorg zouden moeten worden vervangen, zou dat in Nederland € 44 miljard per jaar kosten. “Deze uitkomst onderstreept het grote maatschappelijke belang van informele zorg en dus ook het belang van het ondersteunen daarvan“, zei Jan van Amstel.
5 miljoen mantelzorgers
Mantelzorg varieert in tijd en intensiteit. Van een paar uur per week tot dagelijks. Kortdurend tot levenslang. Het Sociaal en Cultureel Planbureau heeft berekend dat er in Nederland 5 miljoen mantelzorgers zijn.
Van Amstel merkte op dat de steun aan mantelzorgers in Nederland in 2015 is vastgelegd in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Hij voegde eraan toe dat de uitwerking ervan zeer te wensen over laat. Een conclusie die onlangs ook is getrokken door het VN-comité Handicap.
De verenigingsvoorzitter zei dat hij dit ook zelf heeft ervaren, althans vooral zijn dochter Reni die MS heeft. “Een paar jaar geleden wilde ze ondersteuning van de gemeente voor de zorg aan haar zoon. Veruit het grootste deel van die zorg had ze al geregeld met mantelzorg door haar man en ons als ouders. De gevraagde ondersteuning was maar voor een paar uur per week. Dit werd door de gemeente geweigerd onder het motto: als je een kind wilt, moet je er zelf voor kunnen zorgen. Mijn dochter was het hier niet mee eens, omdat de gemeente op basis van de Wmo een compensatieplicht heeft. Lukt het niet om iets met mantelzorg te regelen, dan is de gemeente namelijk verplicht om te compenseren met een maatwerkvoorziening. Ze stapte naar de rechter en won de zaak met vlag en wimpel. (…) De rechter vond het een schoolvoorbeeld van hoe de wetgever op grond van de Wmo moet handelen.”
Jan van Amstel betoogde dat zeker voor mensen met MS een goed werkend mantelzorgstelsel van groot belang is. “MS krijg je nooit alleen. Het is een complexe, chronische ziekte die een grote impact heeft op je directe omgeving.(…) Zonder mantelzorg zouden sommige mensen met MS niet zelfstandig thuis kunnen blijven wonen.”
Mantelzorgmakelaar
In theorie is van alles mogelijk, aldus Van Amstel. Zo zijn er gemeenten die mensen met MS een mantelzorgmakelaar ter beschikking stellen. Die ondersteunt de mantelzorger met van alles en nog wat. Onderzoek toont aan dat de inzet van zo’n mantelzorgmakelaar ziektedagen van de mantelzorger kan voorkomen. Daardoor is het maatschappelijke voordeel al gauw groter dan de kosten van het inzetten van zo’n makelaar. Verschillende gemeenten vergoeden dan ook de inzet van een mantelzorgmakelaar uit de middelen van de Wmo.
Daarnaast hebben sommige gemeenten speciale financiële regelingen voor mantelzorgers, zoals vergoeding van reiskosten. Ook zorgverzekeraars kunnen mee-financieren en zelfs werkgevers. Heel belangrijk, omdat bijna de helft van de mantelzorgers (44%) een baan heeft, zo merkte Jan van Amstel op.
Aan het slot van zijn betoog concludeerde hij dat er dringend behoefte aan is om de ontwikkeling van mantelzorg verder te ondersteunen. Op Curaçao, maar ook nog in Nederland. Anders gaat de kwaliteit van zorg voor mensen met MS achteruit. “En dat wil ik niet voor mijn dochter en haar zonen. Zij verdienen beter.”
Tijdens het congres was hij zondagochtend 3 november de dagvoorzitter en ontstond een felle discussie met lokale politici over onder meer de slechte toegankelijkheid voor mensen met een handicap op het eiland en het niet voldoende beschikbaar zijn van medicijnen. En dat Curaçao als zelfstandig land weliswaar onderdeel is van het Koninkrijk Nederland, en de mensen daar op papier dezelfde rechten hebben, maar dit in de dagelijkse praktijk niet het geval blijkt.
* Zoals NMOSD en MOGAD
Redactie MS Nieuws
Bronnen:
voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland,
https://fundashonaltonpaas.org