Koepelorganisatie Ieder(in) is tevreden over het meerjarenplan van het kabinet voor de uitvoering van de regels in het VN-verdrag Handicap. Dat plan is getiteld ‘Nationale strategie voor implementatie van het VN-verdrag Handicap’. In dit stuk is vastgelegd hoe de positie van mensen met een handicap de komende jaren structureel moet worden verbeterd. Die ‘strategie’ is…
Het is met pijn in het hart dat ik – en ik niet alleen – afscheid neem van MSweb. Afscheid van een team van zo’n zestig zeer betrokken vrijwilligers die dagelijks met hart en ziel bezig waren met MSweb. Met veel succes. Het was jarenlang de best bekeken website over MS in Nederland. Eén van…
Op donderdag 29 februari is MS.nl online gegaan: een platform waar mensen met MS, multiple sclerose betrouwbare informatie kunnen vinden en met elkaar in contact kunnen komen. MS.nl is een unieke samenwerking van drie MS-organisaties: het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research. Meer dan 25.000 mensen in Nederland hebben MS, een…
De Rijksuniversiteit Groningen zoekt mensen met MS die willen meedoen aan een revalidatieonderzoek. Doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in de wensen, behoeften en eisen van mensen met MS als het gaat om revalidatiezorg. Daarmee willen de onderzoekers bestaande revalidatietrajecten verbeteren en zo nodig nieuwe ontwerpen. Het perspectief van mensen met MS moet…
Noorse onderzoekers rapporteren dat van de mensen met actieve RR MS, die ze zes jaar hebben gevolgd na stamceltransplantatie (aHSCT), het merendeel – ongeveer 4 op de 5 – geen terugval had. Van hen waren er bovendien velen in staat weer – of meer – aan het werk te gaan. De onderzoeksgroep heeft 29 volwassenen…
Ouder worden met MS levert nieuwe vragen op, voor patiënten zelf maar ook voor behandelaars en wetenschappers. Misschien moeten oudere mensen met MS wel andere behandelingen krijgen dan jongeren. Te denken is aan het stoppen of verminderen van MS-remmende medicatie en meer aandacht voor behandeling van de langzame achteruitgang. Zo leert een uitgebreid artikel op…
ReDiscoverMe organiseert het inclusieve dansproject ‘Connecting Through Movement’. En jij kunt mee doen! Er zijn verschillende activiteiten waar je aan mee kunt doen. Klik hier voor meer informatie. Aanmelden kan via dit formulier. Wanneer je je aanmeldt, houdt dat in je in de periode tussen maart en mei beschikbaar bent voor repetities. De voorstelling zal plaatsvinden op zaterdag…
Als het aan het Kabinet ligt, mag de Nederlandse uitvoering van de regels in het VN-verdrag Handicap nog 16 jaar duren. Zo leert althans een brief van minister Conny Helder (VVD; Volksgezondheid, Welzijn en Sport; VWS) op 9 februari 2024 aan de Tweede Kamer. Het VN-verdrag bevat tal van regels om mensen met een ziekte…
Wetenschappers vragen zich af hoe het komt dat betrekkelijk veel patiënten met een auto-immuunziekte als MS anders reageren op een voor hen geijkte behandeling. Dat is op dit moment onderwerp van een grootschalige internationaal onderzoeksproject. Het heet 3TR en wordt gesubsidieerd door de Europese Unie. De term 3TR staat voor de Engelse afkorting van Treatment,…
Het Tijdelijk Noodfonds Energie gaat vrijwel zeker eerder dicht dan de aangekondigde datum van 31 maart 2024. Zo blijkt uit een brief (datum 15 februari 2024) van minister Carola Schouten (ChristenUnie; armoedebeleid) aan de Tweede Kamer. Het budget van het fonds is over enkele weken namelijk zo goed als zeker op. Het Noodfonds is bedoeld…