Datum: zaterdag 12 april 2025
Locatie: Buurhoes te Ten Boer
Aanwezig: ongeveer 50 personenSpreker: Christiaan Doorn
Onderwerp:
Veel mensen met MS hebben last van blaas- en darmproblemen. Daarvoor zijn veel oplossingen en therapieën. Een van de leveranciers van oplossingen is Coloplast.
Christiaan Doorn komt ons informeren over welke mogelijkheden er zijn en deelt ervaringen over zijn leven met oplossingen voor zijn blaas en darm.
De voorzitter heet om 10.30 uur eenieder welkom en doet een aantal huishoudelijk mededelingen:
- Rond 11.15 uur is er een pauze.
- Er staan doosjes op tafel voor een vrijwillige donatie. De giften gaan rechtstreeks naar de tocht Annelies ter Haar-route op 28 mei 2025.
- Mw. Nanning bedankt voor het bloemetje via de Bloemengroet.
- Er liggen drie nieuwe folders op de tafel bij de ingang.
- Er is ook dit keer een livestream. Dus ook voor deze gasten: hartelijk welkom!
Het woord is aan Christiaan:
Het gaat niet om een makkelijk onderwerp. Er heerst veel angst, men voelt zich kwetsbaar.
Christiaan werkt voor Coloplast. Hij heeft neurogene blaas- én darmproblemen. De aansturing is verstoord.
Hij geeft lezingen aan verpleegkundigen, dus ook voor breder publiek. Coloplast heeft een nationaal onderzoek gedaan binnen de MS-groep.
Blaas- en darmklachten beperken activiteiten met familie/vrienden. En het heeft veel effect op het dagelijks leven.
Blaas en darm worden aangestuurd vanuit dezelfde locatie in de onderbuik. Daarom kun je de problemen ook niet los zien van elkaar. Een darmophoping drukt tegen de plasbuis (dus ook plasklachten).
Het is een uitdaging om dit met een arts te bespreken! Noem alles (plasklachten én darmklachten).
Wel blijven drinken, anders krijg je infecties.
Bij de ingang liggen:
- een ‘blaascheck’: een handleiding, indien 1x ja, dan naar huisarts gaan.
- een ‘darmcheck’: komt advies uit voor een arts
Blaas
Christiaan zelf heeft geen spieractiviteit in de blaas. Daarentegen hebben MS-patiënten vaker een overactieve blaas.
Hiervoor zijn diverse behandelingen mogelijk. Ga in overleg met je zorgprofessional wat voor jou het beste past (bekkenbodemfysiotherapie/medicatie/ botox/neuromodulatie).
Doel is het behoud van de nierfunctie, het behouden van lage druk in de blaas (zelden bij MS), het behoud van kwaliteit van leven, het participeren in de maatschappij zoals jij het wilt.
Darm
Bij MS-patiënten komt obstipatie (verstopping) én incontinentie (verlies) voor. Het is invaliderend en schaamte maakt het lastig om over te praten.
Mogelijke behandelingen zijn ten eerste de conservatieve behandelmethoden bij obstipatie (dieet, extra vezels, orale – en/of rectale laxeermiddelen (magrocol/metamucil/klysma). Indien dit niet voldoet, dan is darmspoelen een optie. En eventueel (chirurgisch) een stoma aanbrengen.
Dit alleen in overleg met stomaverpleegkundige en/of MDL specialist. Je kunt ook overleggen met de MS-verpleegkundige (of een continentieverpleegkundige), bijvoorbeeld Janneke Martens in Beatrixoord.
De houding op toilet is belangrijk. Het liefst in gehurkte houding. Voor de dames handig om een krukje of een stapel boeken te gebruiken.
Het leven met deze uitdagingen.
Het is een heel proces om je leven aan te passen aan je problemen. Het helpt om je héle verhaal te doen. Dan kan de zorgprofessional goede adviezen geven. Wel/niet katheteriseren? Hoe vaak, wanneer? Blaas moet regelmatig leeg zijn, anders is er het gevaar van een blaasontsteking.
Het voordeel van darmspoeling kan zijn dat je dan een dag vrij kunt zijn van ontlasting.
Het blijft toch een kwestie van je eigen manier vinden om hiermee overweg gaan!
Hulpmiddelen geven vrijheid en rust!
– – – – – PAUZE – – – – – – –
Christiaan laat een toilettasje zien met hulpmiddelen. Hij noemt het zijn ‘gelukstasje’.
Je hebt o.a. een gepersonaliseerde toiletpas. Aanvraagkaartjes liggen bij de ingang. Men heeft positieve ervaringen hiermee.
Het meenemen van een urinekatheter naar bijv. een festival levert vaak gekke toestanden op. Bij de beveiliging is het niet altijd bekend. Vaak gaat het goed. Dameskatheters zijn kleiner en discreter.
Er zijn ook katheters mét een plaszak. Kun je gebruiken bij loopje van bed naar wc of bijv. urine inleveren bij arts.
Voor spoelen van de darm is er bijv. een darmspoeler met 250 cc als start (laag spoelen). Daarna een spoeler met 1,5 liter op een wat groter systeem (hoog spoelen). Er zijn verschillende tuitjes voor het inbrengen. Alle materiaal is te verkrijgen bij een medisch speciaalzaak. Met een machtiging van een arts wordt het vergoed.
Over het onderwerp intimiteit praten jongeren makkelijker dan ouderen. Zorgprofessionals benoemen het ook niet altijd. Het is wél heel belangrijk. Neem zelf initiatief!
Christiaan heeft een goede ervaring gehad bij zijn uroloog/seksuoloog (samen met zijn partner).
Problemen gaan in je hoofd zitten en geeft blokkades!
Je kunt dus terecht bij:
- MS-verpleegkundige
- Uroloog en/of MDL-arts
- Stomaverpleegkundige of bekkenfysiotherapeut
- Continentieverpleegkundige
- Revalidatiearts of Huisarts
Als je problemen ervaart, kun je zelf naar een andere zorgprofessional gaan. De zorgverzekering gaat soms niet akkoord. Dan kun je het via je huisarts laten regelen. Anders via een klachtenregeling of cliëntenraad.
De noordelijke MS-verpleegkundigen worden geïnterviewd in de glossy van 2024.
Er liggen bladen van Coloplast op de tafel.
Websites voor meer informatie: www.ms.nl en www.coloplastms.nl
A smile will stay when fears go away!
Nout bedankt Christiaan om 12.00 uur. Hij overhandigt een kleinigheid en een bloemetje.
Nout bedankt ook de medewerkers van het Rode Kruis, het Buurhoes en de technisch ondersteuner met een bloemetje.
Bedankt allen voor de aanwezigheid, ook de live stream-kijkers!
De meeste bezoekers blijven nog voor de lunch. Er wordt royaal gebruikt gemaakt van het onderlinge contact en discussies.