In 2016 kreeg Anke (64) de diagnose Multiple Sclerose (MS). Samen met haar man Wouter en hun kleine hondje woont Anke in Velp en proberen zij het leven na de diagnose opnieuw vorm te geven. Anke praat openhartig over haar ervaring met MS, haar leven vol veranderingen, en hoe zij en haar man samen omgaan met de impact van de ziekte op hun relatie en intimiteit.
Toen Anke de diagnose kreeg, kwam dat niet helemaal onverwacht. Zij had al enige tijd klachten, zoals dubbelzien. ‘Ik was toevallig een boek aan het lezen over MS, maar dacht nog: ‘Dat zal ik toch niet hebben? Ik ben al 56 jaar, MS komt meestal op jongere leeftijd.’ Toch werd haar vermoeden bevestigd door de neuroloog. De diagnose bracht gemengde gevoelens, maar uiteindelijk voelde het als een opluchting. Haar klachten kregen eindelijk een naam.
Kort na de diagnose kreeg ze te maken met een schub, die haar beweging ernstig beperkte. ‘Ik kon maar een paar minuten lopen,’ vertelt ze. Maar na een prednisonkuur en intensieve revalidatie kreeg ze langzaam meer mobiliteit terug. Nu kan ze weer dagelijks een wandeling van zo’n 50 minuten maken, iets waar ze heel dankbaar voor is.
Zonder woorden meer overnemen
MS heeft niet alleen het fysieke vermogen van Anke aangetast, maar ook haar dagelijks leven op andere manieren veranderd. Anke kan bijvoorbeeld beperkt autorijden en moet veel rustiger aan doen dan voorheen. ‘We hebben ons goed aangepast,’ zegt ze. Zo hebben ze nu een klein hondje, omdat een grotere hond te veel zou zijn. Ook Wouter heeft zijn leven moeten aanpassen. Hij heeft zonder woorden steeds meer verantwoordelijkheden overgenomen, zoals administratieve taken en klussen die te zwaar zijn voor Anke. ‘Het ging eigenlijk vanzelf,’ zegt ze. ‘We hebben nooit een groot gesprek gehad over wie wat zou doen, het is gewoon zo gegroeid.’
De invloed van MS beperkt zich niet alleen tot Anke zelf; ook Wouter draagt de gevolgen van haar ziekte. ‘Als je MS hebt, heeft je partner dat indirect ook,’ legt ze uit. Het is niet alleen haar lichaam dat de beperkingen voelt, maar ook hun leven samen. Ze hebben beiden moeten leren omgaan met deze veranderingen en de bijbehorende beperkingen. Zo kunnen ze niet meer lange wandelingen of fietstochten maken zoals vroeger. ‘Voor ons beiden is dat een verlies,’ zegt ze. ‘Maar we hebben een manier gevonden om samen van andere dingen te genieten.’
Een belangrijk aspect waar Anke over spreekt, is de impact van MS op hun intimiteit. Door de overgang en de fysieke veranderingen, zoals droge slijmvliezen, werd seks pijnlijk en uiteindelijk onmogelijk. ‘We hebben op een gegeven moment besloten dat seks niet meer iets voor ons was,’ zegt ze nuchter. Maar dat betekent niet dat intimiteit uit hun relatie is verdwenen. ‘We knuffelen nog veel, liggen dicht tegen elkaar aan, en praten veel. Intimiteit is meer dan alleen seks; het is ook er voor elkaar zijn en elkaar blijven aanraken.’ Samen hebben ze een nieuwe vorm van nabijheid gevonden die voor hen beiden werkt.
Koken in de ochtend
Anke heeft geleerd om haar leven aan te passen aan de energie die ze heeft. Ze functioneert beter in de ochtend en plant haar activiteiten daarom zo veel mogelijk in die tijd van de dag. ‘Soms sta ik om zeven uur al te koken, omdat ik ’s avonds te moe ben,’ zegt ze. Door de dag zorgvuldig in te delen, hebben zij en Wouter een manier gevonden om het leven samen zo soepel mogelijk te laten verlopen. Ze accepteert dat haar energie afneemt naarmate de dag vordert en probeert zoveel mogelijk binnen haar mogelijkheden te doen. Leven met MS heeft Anke ook geleerdom te focussen op wat nog wel kan, in plaats van te blijven hangen in het verlies. ‘Er is altijd een verlieservaring,’ zegt ze, ‘maar ik kijk naar de dingen die nog mogelijk zijn.’ Zo gaat ze dagelijks wandelen met hun hondje en blijft ze op zoek naar nieuwe uitdagingen. ‘Ik heb zelfs een tandemsprong gemaakt uit een vliegtuig,’ vertelt ze enthousiast.
Anke kijkt niet te veel naar de toekomst. Ze heeft geleerd om niet te leven vanuit angst voor wat komen gaat, maar zich te richten op wat nu goed voelt. ‘Niemand weet wat de toekomst brengt,’ zegt ze. ‘We hebben ons leven zo ingericht dat het voor ons beiden werkt, en dat geeft me rust.’ Met een glimlach voegt ze eraan toe: ‘Ik vind het leven nog steeds mooi, ook al is de wandeling soms korter en zijn de uitdagingen anders.’
Anke vertelde haar verhaal voor MenSen 4 – 2024 (november 2024). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Tekst: Aefke ten Hagen, beeld: Elizabeth Wattimena