Mensen met MS hebben vaak te maken met vertragingen bij het vaststellen van hun ziekte en de behandeling. Dit komt mede doordat MS lange tijd onzichtbare symptomen heeft, zoals vermoeidheid, cognitieve beperkingen en gevoelsproblemen. Dat staat in een onderzoeksrapport dat is gepresenteerd op de jaarvergadering van het Europees MS Platform (EMSP) op 16 en 17 mei in Praag. Het volledige rapport is, inclusief de Nederlandse situatie, te lezen via het bericht daarover elders op deze site >
Uit het rapport blijkt dat de gemiddelde vertraging tussen het optreden van de eerste symptomen en het stellen van de diagnose ongeveer drie jaar bedraagt. Van de onderzochte mensen met MS kregen 9 op de 10 de diagnose te horen tussen hun 18e en 50e levensjaar. Nauwelijks de helft van hen kreeg vrijwel meteen passende zorg. Het rapport meldt dat mensen met MS doorgaans te maken krijgen met wel vier zorgprofessionals. Slechts de helft van deze mensen vindt dat de zorgverleners goed samenwerken.
Aanleiding voor de EMSP om op te roepen tot “onmiddellijke actie om de hiaten in de MS-zorg in heel Europa aan te pakken en zo de kwaliteit van leven en de resultaten voor mensen met MS te verbeteren.” Het rapport is gebaseerd op een enquête onder 17.000 Europeanen met MS. Er wonen in Europa meer dan 1 miljoen mensen met MS.
Voor MS Vereniging Nederland waren directeur Chris Schouten en voorzitter Jan van Amstel op de vergadering van de EMSP. Jan van Amstel is van deze organisatie penningmeester.
Redactie MSnieuws
Bronnen:
https://emsp.org/news/imss-press-release
https://eu.eventscloud.com/website/15596
https://emsp.org/news/emsp-2025-shaping-the-future-of-ms-care