Een Nederlandse blik op de resultaten van het IMSS-onderzoek
De Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS) enquête is een Europese samenwerking, opgezet door het European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) samen met 24 MS-verenigingen uit 22 landen. Het doel is om in kaart te brengen hoe mensen met MS hun symptomen ervaren en aanpakken, en welke invloed dit heeft op hun kwaliteit van leven.
In Nederland heeft MS Vereniging Nederland meegedaan, om beter inzicht te krijgen in de behoeften van mensen met MS op nationaal niveau en te pleiten voor meer persoonlijke en inclusieve zorg.
Waarom dit onderzoek belangrijk is
In heel Europa worden MS-symptomen – vooral de ‘onzichtbare’ zoals vermoeidheid en cognitieve problemen – vaak over het hoofd gezien in zorgtrajecten. Er bestaan grote verschillen tussen landen in hoe behandelingen, revalidatie en ondersteunende diensten worden aangeboden en vergoed.
Deze enquête laat zien:
* Hoe MS-symptomen het dagelijks leven beïnvloeden
* Hoe symptomen worden behandeld
* Hoe beleidsmakers MS-zorg beter af kunnen stemmen op de behoeften van patiënten
Hoe de enquête is uitgevoerd
* Gestart in mei 2023 en liep tot augustus 2023
* Volledig anoniem en open voor iedereen met MS in Nederland
* Bevatte vragen over persoonlijke gegevens, MS-symptomen, zorgervaringen en tevredenheid over de behandeling van de symptomen.
Wat mensen met MS in Nederland ons vertelden
In totaal namen 1.037 mensen met MS uit Nederland deel aan het onderzoek. Hun antwoorden geven een uniek inzicht in hoe MS-symptomen worden ervaren en aangepakt.
Belangrijkste bevindingen uit Nederland:
- Mensen met MS ervaren gemiddeld 14 symptomen tegelijkertijd, waarbij 99% aangaf minstens één symptoom te hebben.
- De meest voorkomende symptomen waren: vermoeidheid, gevoelsproblemen, cognitieve klachten en evenwichtsproblemen.
- De meest belastende symptomen in het dagelijks leven bleken: vermoeidheid, mobileitsproblemen, cognitieve klachten en blaasproblemen, met nadruk op de ernst van de onzichtbare symptomen.
- Hoewel 86% werd behandeld voor deze symptomen, is 1 op de 3 mensen met MS niet tevreden over de behandelingen en zorg die ze krijgen.
Deze resultaten maken duidelijk hoe complex én vaak onzichtbaar de belasting van MS-symptomen is, en hoe er nog steeds grote gaten zijn in effectieve zorg.
Hoe nu verder?
MS Vereniging Nederland gebruikt deze resultaten om:
* Te pleiten voor betere toegang tot behandeling van klachten en revalidatie
* Zorgprofessionals te informeren over de onvervulde behoeften van mensen met MS
* Meer bewustwording te creëren over onzichtbare symptomen die de kwaliteit van leven beïnvloeden
Wij nodigen zorgverleners, beleidsmakers en mensen met MS uit om de resultaten te bekijken en samen met ons te werken aan betere MS-zorg in Nederland.
Over het IMSS-project
De IMSS-enquête werd gecoördineerd door het European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) en is ontwikkeld met hulp van MS-experts en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit heel Europa. In totaal gaven meer dan 17.000 mensen met MS uit 22 landen hun input.
Meer informatie over de Europese resultaten vind je hier >
Financiering: Het IMSS-onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Almirall, Biogen, Bristol Myers Squibb, Coloplast, Merck, Novartis, Roche en Sanofi.