De Stichting ‘MS in beeld’ laat als noviteit op haar website een interactieve erfelijkheidssimulator zien. Ontwikkeld door stichtingsvoorzitter Bram Platel, biomedisch ingenieur en MS-deskundige – hij heeft zelf MS. Met de simulator is het mogelijk zelf te ervaren hoe diverse risicofactoren en erfelijkheid de kans op MS beïnvloeden.
De simulator bestaat uit een digitaal bord met pinnetjes. Daarover kun je knikkers gooien die via diverse routes naar beneden rollen, met onderin bakjes waarvan er een staat voor MS. Op de afbeelding onderaan de pagina zie je hoe de erfelijkheidssimulator eruit ziet.
Zonder ook maar iets van genetica te hoeven weten zie je hoe risicofactoren de kans op MS beïnvloeden. Zo zijn er in de simulator enkele factoren ingebouwd die de balletjes een klein duwtje richting het MS-bakje geven. Overgewicht bijvoorbeeld kantelt het bord een beetje, roken en vitamine D-tekort stuwen de balletjes licht de MS-kant op.
Maar zelfs dan kan een balletje er alleen in als het Epstein-Barrvirus (EBV) als het ware het deurtje heeft opengezet. Bram: “EBV lijkt noodzakelijk om MS te kunnen ontwikkelen. Maar bijna iedereen is ooit met EBV geïnfecteerd — en bij verreweg de meeste mensen leidt dat helemaal niet tot MS.”
’Krijgen mijn kinderen ook MS?’
Bram Platel heeft de simulator ontwikkeld voor zijn nieuwste video ‘Krijgen mijn kinderen ook MS?’. Daarin legt hij in bijna een uur stap voor stap de wetenschap achter erfelijkheid uit. Te beginnen bij de basis van de erfelijkheidsleer: de erwtenplantjesexperimenten van Gregor Mendel rond 1850. En uitkomend bij de nieuwste ‘genoombrede associatiestudies’ (Engels afgekort GWAS).
Bram zegt in de video dat veel informatiebronnen stellen dat, als in je familie al MS voorkomt, de kans op een erfelijke overdracht van de ziekte ongeveer 1:20 is. “Maar,” voegt hij eraan toe, “de kans dat ik bij de staatloterij wat zou winnen was 1 op 7 en daar won ik ook nooit iets.”
Bovendien zou je uit Brams eigen achtergrond kunnen concluderen dat de kans op geërfde MS misschien wel wat groter kan zijn dan 1:20. Zijn vader (Theo) heeft al MS sinds Bram een baby was, eind jaren ‘70. Zijn zus (Eefke) heeft MS sinds 2006. “Eén dag voor haar huwelijk kreeg ze die boodschap.“ Bij Bram is MS geconstateerd in 2014. Hij had toen al een zoon en zijn vrouw was in verwachting van de tweede.
In de video stelt Bram dan ook dat uit diverse familiestudies blijkt dat zeker sprake is van een erfelijke component, dat genen dus een rol spelen. Uit statistisch onderzoek blijkt dat er 233 genetische varianten zijn die het risico op MS meetbaar beïnvloeden, zij het allemaal een klein beetje. Maar altijd is er nog een groot element van toeval, zegt Bram.
Hoop
Daar voegt hij aan toe dat intussen een grote internationale studie hoop geeft: de sterfte door MS en het aantal verloren gezonde levensjaren daalt al decennialang en die daling zet door. Zie ook het bericht hierover op deze site.
Wat erfelijkheid betreft concludeert Bram dat je aan de hand van DNA misschien kunt zeggen dat het risico op MS bij de een iets hoger of iets lager is dan gemiddeld. Maar dat na tientallen jaren onderzoek en miljarden dollars aan wereldwijde investeringen de vraag “krijgen mijn kinderen ook MS?” nog steeds niet beantwoord kan worden. Volgens hem is de genetische factor hooguit wat hoger dan andere factoren maar niet veel.
Daarmee komt hij dicht bij zijn al in maart 2019 getrokken conclusie in een interview in MSzien, het digitale magazine van het toenmalige MSweb: “MS is geen genetische ziekte. We weten zelfs dat als één van ‘n identieke tweeling MS heeft, de ander weliswaar een kans heeft om de ziekte te ontwikkelen maar die kans niet groter is dan 30 procent, ook al zijn alle genen identiek. Er is dus zeker meer aan de hand bij MS.”
’Begrip geeft grip’
Bram heeft in september 2018 de stichting ‘MS in beeld’ opgericht. Vooral om op de website van de stichting video’s met uitleg over de ziekte te kunnen maken. Een site met als motto ‘Begrip geeft grip’. Bram: “Daarmee bedoel ik dat wanneer je de ingewikkelde dingen rondom MS beter snapt, je meer grip hebt op deze lastige ziekte.”
Ondanks alle tegenslag is Bram een tevreden mens, zo zei hij indertijd in het interview in MSzien. “Mijn persoonlijk grootste succes is dat wij, mijn vrouw, ik en onze twee kinderen een gelukkige en positieve tijd hebben.” En zo denkt hij er nog steeds over. Ook omdat “het maken van video’s die mensen met MS echt helpen begrijpen wat er in hun lichaam gebeurt, inmiddels een even groot succes is.”
Redactie MSnieuws
Bron: stichting MS in beeld en het archief van MSweb
