Aanwezig: 13 personen. Henny meldt zich af i.v.m. een val, wij wensen haar
beterschap.
Mededelingen:
· Garri opent om 10.10 uur.
· De data van komende bijeenkomsten worden vermeld.
· Onderwerp 25 november: Nico vertelt iets over mindfulness.
Annelies vraagt of iemand bekend is met de MS-medicatie Fingolimod.
Volgens een artikel in de nieuwsbrief van MS Vereniging, augustus 2025 zou er meer
kans zijn op huidkanker bij gebruik hiervan, er was hierbij een verwijzing naar
MS.nl: https://www.ms.nl/leven-met-ms/zon-en-ms/waarom-hebben-sommige-
mensen-met-ms-meer-kans-op-huidkanker
Een familielid heeft problemen met het doorsturen naar een dermatoloog. Bij de
aanwezigen is het middel niet bekend.
Hierna volgt een discussie over medicatie. Er zijn wisselende ervaringen met
doorverwijzingen.
Het is ook goed om regelmatig de medicatielijst te bekijken (met huisarts of
apotheek).
Spontaan onderwerp: rijbewijs, gang van zaken (Garri):
De meeste mensen met MS melden dit wel bij het CBR. Indien je dit niet doet, loop
je risico’s bij een ongeluk. Consequentie is wel om de 3 jaar herkeuring en extra
kosten.
Garri is bij zijn zoektocht uitgekomen bij: Wardells clinics in Zwolle:
https://wardellskeuringen.nl
Kosten zijn 135 euro ipv 293 euro elders. Ze zijn geautoriseerd voor keuringen voor
het CBR.
Vraag is nog wel hoe volledig het CBR-onderzoek is (bijv. kracht in handen en
voeten, of welk moment van de dag is de keuring).
Het is je eigen verantwoording om te melden en/of te keuren.
Discussie over zorgkosten. Wie vergoedt wat? Er is grote willekeur.
Info van Dick: je kunt ook een ontheffing krijgen voor het venstertijdengebied in
Groningen. Info: https://gemeente.groningen.nl/rijden-en-parkeren-in-het-centrum
Nico heeft informatie over de vaccinatie tegen gordelroos. MS mét medicatie zou je
de vaccinatie vergoed krijgen. MS zonder medicatie krijg je het helaas NIET
vergoed. Raar besluit inzake preventie van ziekten. Info:
https://www.rivm.nl/gordelroos/actueel
Velen doen per week fysiotherapie met een indicatie voor een chronische
aandoening. Er blijken nogal verschillende ervaringen met de mogelijkheden.
Bijvoorbeeld Garri doet hydrotherapie (oefenen in water). Dit gaat via de fysio en
wordt betaald uit de basisverzekering. Dit is niet standaard bij iedere fysiotherapeut.
Nico meldt dat er een goede scootmobiel beschikbaar is van een klant van
hem. Is aangeschaft voor deze klant en deze rijdt er niet meer mee!
Anders wordt de scootmobiel afgevoerd.
Vakantie-ervaringen:
Eftelinghotel (nieuw) Heel goed te doen. Scootmobiel gehuurd. En je kunt
in een paar attracties. Kost wel veel energie.
Van horen zeggen Echtpaar met een teckel wilde naar Parijs. Naar
Louis Vuitton met teckel. Hond gaat plotseling dood. Er bestaan papieren tassen om de aankopen in
te doen. Teckel erin. Wordt buiten gestolen door paar jongens. Die zullen raar hebben opgekeken��
Met de trein vanaf Leer Voor 300 euro naar Zuid-Duitsland. Hotel was wel erg rumoerig. Gelukkig werd het bordje met van 10-06 uur stil wel opgevolgd.
Trein slechte ervaring Alternatief met de bus. Kon alleen met een trap.
Geen idee hoe dat zou moeten.
Tv-programma met iemand zonder benen naar alle hoofdsteden
Slechte ervaringen.
NB: Barcelona is wel prima (sinds de OS in 1992).
Ervaring met de trein met
rolstoel-symbool
Alleen plek voor rolstoel in het halletje bij het toilet. Slechte ervaring. Alternatief: Valys.
TGV Prima naar Nice
Davos Op marktplaats een scootertje gekocht. Daar ook gesneuveld (was slecht).
Toch nog mooie tochten gemaakt.
Garri: stacaravan bij Beilen Veel gefietst, verkeer houdt er rekening mee.
Naar strand Met bijv. de Vivo (zie Tips), opvouwbare scootmobiel met dichte bandjes.
Of met een strandhopper op Texel:
https://www.texel.net/nl/zien-en-doen/voor-
mindervaliden/activiteiten-geschikt-voor-
mindervaliden/naar-het-strand
Op meerdere eilanden en stranden zijn
strandrolstoelen (al dan niet elektrisch) te huur.
Via de MS-vereniging zijn twee bungalows in Renesse, Zeeland beschikbaar:
https://msvereniging.nl/een-weekje-weg-naar-zee/
Bij restaurants zijn de toiletten helaas vaak in de kelder of boven.
Plastuitje werkt: liberpee! Kan ook via ANWB. Zie Tips.
Tips:
https://www.coloplasttoiletpas.nl/ = individuele plas-pas
www.life-mobility.com/nl/producten/scootmobielen/vivo = demontabele reisscooter
www.liberpee.com = plastuit voor vrouwen
https://www.isala.nl/patientenfolders/7906-neurostimulatie-bij-blaas-en-of-
ontlastingsproblemen-ptns
Een artikel hierover van de hand van Henny staat in de glossy die onze leden in
november hebben gekregen. Het betreft een behandeling d.m.v. neurostimulatie (tip
van Henny). Een behandeling met prikkels op de enkel (lijkt op tense) om problemen
met ‘te veel, te vaak en onverwacht zonder beheersing’ bij het plassen te behandelen.
https://hdsunflower.com/nl/ = keycord met zonnebloemen om aandacht te geven aan
‘hidden disability’ (wereldwijd)
www.rollz.nl/product/rollz-motion-2 = rolstoel en rollator in 1. Pauline showt!