Esther en haar man wonen in het bruisende Amsterdam, maar hun hart ligt ook bij de serene meren van Zweden. Ze houden van de rust en de uitgestrekte natuur, die een verademing biedt na de drukte van de stad. Ondanks de hectiek van Amsterdam, waar ze al vijftien jaar actief is als contactpersoon voor MS Vereniging Nederland, blijft Zweden hun toevluchtsoord.
Esther kreeg de diagnose multiple sclerose (MS) op haar 37e, na jaren van onverklaarbare gezondheidsproblemen. Ze was zelfstandig ondernemer met twee jonge kinderen toen ze op haar 26e haar eerste heftige schub kreeg. Jarenlang dacht ze dat haar klachten, zoals oogontstekingen en verlammingsverschijnselen, te wijten waren aan stress of een burn-out. Uiteindelijk bleek het MS te zijn, een diagnose die haar enerzijds opluchting bracht omdat het geen tumor of iets psychisch was, maar anderzijds ook angst en verdriet veroorzaakte. ‘Maar toch was ik opgelucht met de diagnose MS’, vertelt Esther. ‘Ik stelde me niet aan, het was niet psychisch en ook niets engs zoals een tumor.’
Na de diagnose
Na haar diagnose begon Esther met medicatie zoals Avonex, en laterPlegridy, om de ziekte te remmen. Ondanks deze behandelingen heeft ze meerdere keren in het ziekenhuis gelegen vanwege heftige schubs. Medicatie hielp haar om telkens weer op te knappen.
Esther heeft een veelzijdige carrière gehad, van het runnen van een schoonheidssalon tot het geven van lessen aan het roc en andere particuliere opleidingsinstituten. Ze vond voldoening in het lesgeven en het begeleiden van stagiaires, maar haar ziekte dwong haar om op een bepaald moment te stoppen met haar betaalde werk. Ze wijdde zich daarna volledig aan vrijwilligerswerk, waarbij ze onder andere gebouwen schouwde voor toegankelijkheid en training gaf aan tramconducteurs over onzichtbare beperkingen.
Omgaan met de emotionele impact
De diagnose MS veranderde haar leven drastisch. Fietsen en autorijden werden onmogelijk, wat haar gevoel van vrijheid beperkte. Ze moest leren omgaan met de emotionele impact van deze beperkingen, wat heel af en toe tot tranen leidde. Haar man, kinderen en moeder boden haar veel steun. Vooral haar moeder, die ondanks haar leeftijd van 74 jaar nog zeer actief is, helpt veel in het huishouden.
Rolstoelwoning in de Pijp
In 2008 verhuisde Esther naar Amsterdam, waar ze een rolstoelgeschikte woning aangeboden kreeg in De Pijp. Ze voelt zich hier thuis en waardeert de toegankelijkheid van de stad.
Esther benadrukt het belang van revalidatie voor MS-patiënten. Haar eigen ervaring in revalidatiecentra, zoals De Trappenberg, was zeer positief. Ze kreeg uitgebreide hulp van een multidisciplinair team, wat haar enorm heeft geholpen. Ze adviseert andere MS-patiënten om ook revalidatie te overwegen, omdat het een boost kan geven aan hun fysieke en mentale welzijn.
Wereld MS Dag en scootmobieltochten
Naast haar vrijwilligerswerk bij MS Vereniging Nederland organiseert Esther evenementen zoals de Wereld MS Dag en scootmobieltochten. Ze vindt het belangrijk om anderen te helpen en nuttig te zijn, wat haar veel voldoening geeft. Esther zorgt er altijd voor dat er leuke extraatjes zijn, zoals goodybags met mooie producten.
Hoewel Esther niet meer zonder hulpmiddelen kan lopen, blijft ze actief met haar wandelstokken. Haar man haalt een wandelstok voor haar tevoorschijn en ze laat zien waarom ze deze zo prettig vindt. Esther deelt graag haar kennis en ervaring met anderen, en moedigt iedereen aan om gezond te leven en goed voor zichzelf te zorgen. Haar man speelt een cruciale rol in haar dagelijks leven, vooral wanneer ze last heeft van de bijwerkingen van haarinjecties en MS-gerelateerde klachten. ‘Ik moet heel vaak plassen’, vertelt Esther. ‘Als ik er ‘s nachts uit moet, helpt hij me uit bed.´ Ondanks de uitdagingen blijft Esther optimistisch en vastberaden om het beste uit het leven te halen. Haar verhaal is er een van veerkracht, aanpassing, kracht en pure liefde.
Esther vertelde haar verhaal voor MenSen 3 – 2024 (september 2024). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Tekst: Aefke ten Hagen, beeld: Elizabeth Wattimena