Tieners 12 t/m 15 jaar

Deze pagina is voor jongeren van 12-15 jaar met multiple sclerose (MS). Hier ontdek je alles over wat MS is, hoe je ermee kunt omgaan en hoe je ondanks de uitdagingen een actief en leuk leven kunt leiden. De inhoud is opgedeeld in vier overzichtelijke categorieën: Over MS, Het leven met MS, Erop uit met MS en MS in je omgeving. Elke categorie bevat uitklapbare items met antwoorden op veelgestelde vragen, zodat je snel en gemakkelijk de informatie vindt die je nodig hebt.

Over MS

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit je hersenen en je ruggenmerg. Het zenuwstelsel is eigenlijk een soort ‘communicatiesysteem’ in je lichaam. Het zorgt ervoor dat boodschappen snel heen en weer gestuurd worden, bijvoorbeeld van je hersenen naar je spieren. Bij MS raakt dit systeem verstoord, omdat het lichaam de beschermlaagjes rond de zenuwen, die ‘myeline’ heten, beschadigt. 

Je kunt je myeline voorstellen als een isolatielaagje rond een elektriciteitsdraadje. Normaal gesproken zorgt myeline ervoor dat de elektrische signalen soepel en snel door je zenuwen worden geleid. Maar bij MS raken die beschermlaagjes ontstoken en beschadigd. Daardoor kunnen signalen niet meer goed worden doorgegeven, wat allerlei verschillende klachten en symptomen kan veroorzaken. 

MS is een ziekte die je niet van iemand anders kunt krijgen, zoals een verkoudheid. Wetenschappers weten nog niet precies hoe MS ontstaat, maar ze denken dat het een combinatie is van verschillende dingen. Sommige mensen hebben misschien een bepaalde aanleg in hun genen, en omgevingsfactoren kunnen dat proces dan misschien in gang zetten. Toch weet niemand precies waarom de één wel MS krijgt en de ander niet. 

Er zijn verschillende vormen van MS. Bij de meeste mensen gaat MS op en neer: soms voel je je goed, en op andere momenten kun je meer klachten hebben. Dat noemen we ‘schubs’ of ‘opflakkeringen.’ Andere mensen hebben een vorm van MS waarbij de klachten geleidelijk toenemen. MS verloopt bij iedereen anders, maar met de juiste behandeling en hulp kun je leren omgaan met de klachten en zo een fijn en actief leven leiden.

We weten nog niet precies waarom sommige kinderen MS krijgen. Het is geen ziekte die je kunt vangen zoals een verkoudheid, en je kunt het ook niet overdragen. Het gebeurt eigenlijk gewoon bij sommige mensen, waarschijnlijk door een combinatie van je genen en misschien iets uit de omgeving. 

Het is best bijzonder dat kinderen en tieners MS krijgen, want het komt vooral voor bij volwassenen. Toch kan MS op elke leeftijd ontstaan. Wetenschappers weten nog niet precies waarom sommige kinderen of tieners MS krijgen. Ze denken dat het komt door een combinatie van verschillende dingen, zoals je genen (je DNA) en dingen uit je omgeving. 

Je kunt MS dus niet krijgen van iemand anders, zoals je een griepje oploopt. MS is geen virus of bacterie, maar meer iets in je eigen lichaam dat niet helemaal goed gaat. Je immuunsysteem, dat je normaal gesproken beschermt tegen ziektes, valt per ongeluk je eigen zenuwen aan. Waarom dat precies gebeurt, weten we nog niet, maar onderzoekers zoeken naar antwoorden zodat ze in de toekomst misschien kunnen voorkomen dat kinderen en jongeren MS krijgen. 

Wat belangrijk is om te onthouden, is dat het niet jouw schuld is en dat niemand iets verkeerd heeft gedaan waardoor jij MS hebt.

MS komt meestal voor bij volwassenen, maar soms krijgen kinderen en tieners het ook. Het is een vraag waar onderzoekers veel over nadenken, maar een duidelijk antwoord is er nog niet. Wat ze wel denken, is dat MS ontstaat door een combinatie van verschillende dingen. Een paar van die dingen kunnen te maken hebben met je genen, die je van je ouders hebt gekregen, en met invloeden van buitenaf, zoals bepaalde virussen die je hebt gehad of dingen in je omgeving. Die combinatie zorgt er soms voor dat je immuunsysteem, dat normaal gesproken je lichaam beschermt, opeens ook je eigen zenuwen gaat aanvallen. 

Er is dus geen specifieke oorzaak en geen directe reden waarom iemand op jonge leeftijd MS krijgt. Het gebeurt gewoon, zonder dat je er iets aan kunt doen. Gelukkig werken wetenschappers hard aan oplossingen om MS beter te begrijpen en nieuwe behandelingen te vinden. 

MS kan voor iedereen anders zijn, maar vaak heb je last van vermoeidheid, krachtverlies, pijn of tintelingen in je lichaam. Soms kun je moeilijker dingen onthouden of concentreren. Niet iedereen heeft dezelfde klachten, en de klachten kunnen per dag verschillen. 

Het zou kunnen dat je dit ervaart… 

  • Moeheid 
    Je kunt je opeens heel moe voelen, zelfs als je goed geslapen hebt. Soms voelt het alsof je energie sneller opraakt dan bij anderen, en dat kan frustrerend zijn als je gewoon leuke dingen wilt doen. 
  • Krachtverlies 
    Soms kun je merken dat je armen of benen minder sterk zijn, en het kan even duren voordat je weer je oude kracht hebt. Misschien is het lastig om lang te staan of zware dingen te tillen. 
  • Tintelingen en gevoelloosheid 
    Je kunt het gevoel hebben dat er ‘prikkels’ in je handen of voeten zitten, of dat een stukje van je huid gevoelloos wordt. Dit kan vervelend zijn, vooral als het lang duurt. 
  • Moeite met concentreren en onthouden 
    Het kan lastiger zijn om je goed te concentreren in de les, of om dingen te onthouden die net zijn gezegd. Soms voelt het alsof je hoofd wat langzamer werkt. 
  • Duizeligheid 
    Je kunt je soms licht in je hoofd voelen of duizelig worden, vooral als je snel opstaat of beweegt. Dat kan je even uit balans brengen. 
  • Problemen met zicht 
    Bij sommige mensen met MS worden de ogen af en toe wazig, of ziet één oog minder scherp. Dit kan even eng zijn, maar meestal gaat het weer over. 

Dit zijn maar een paar voorbeelden, en niet iedereen krijgt dezelfde klachten. Het is ook goed om te weten dat klachten vaak tijdelijk zijn en dat er manieren zijn om ermee om te gaan. 

Op dit moment is er helaas nog geen genezing voor MS. Wetenschappers werken hard om meer te begrijpen over de oorzaak van MS en zoeken naar behandelingen die MS kunnen stoppen of zelfs genezen. Wel zijn er al medicijnen die kunnen helpen om minder klachten te hebben en om het verloop van MS te vertragen. Je behandelaar kan je hier meer over vertellen. 

MS zelf is niet erfelijk, wat betekent dat je het niet direct van je ouders hebt geërfd en dat je broer, zus of toekomstige kinderen niet automatisch MS zullen krijgen. Toch speelt erfelijkheid wel een rol: bepaalde genen kunnen de kans iets groter maken. Het is echter een combinatie van veel verschillende factoren die bepalen of iemand MS krijgt, en het komt niet vaak voor dat meerdere mensen in dezelfde familie MS hebben. 

Een opvlamming (of ‘schub’) kan enkele dagen tot weken duren. Sommige mensen hebben maar een paar keer per jaar een opvlamming, anderen wat vaker. Tijdens een opvlamming kunnen je klachten tijdelijk erger zijn, zoals vermoeidheid of krachtsverlies. Na een opvlamming voel je je meestal weer beter, maar het kan soms even duren voordat je helemaal hersteld bent. Je arts kan je hierbij helpen.

MS verloopt bij iedereen anders. Soms blijven de klachten gelijk, maar het kan ook zijn dat je klachten in de loop van de tijd wat erger worden. Als je merkt dat je MS verandert, kun je dat bespreken met je behandelaar. Die kan je helpen met nieuwe behandelingen of hulpmiddelen om zo goed mogelijk te blijven functioneren.

Een gezonde leefstijl kan helpen om je sterker te voelen en klachten te verminderen. Gezonde voeding, voldoende rust, en regelmatig bewegen kunnen allemaal positief zijn voor je lichaam en geest. Sommige mensen met MS merken ook dat yoga of mindfulness helpt om beter om te gaan met stress en vermoeidheid.

Veel mensen met MS gebruiken langdurig medicijnen om de opvlammingen te verminderen en de ziekte wat rustiger te houden. Sommige medicijnen gebruik je dagelijks of wekelijks, andere alleen tijdens een opvlamming. Hoe lang je medicijnen moet gebruiken, hangt af van jouw specifieke situatie. Je arts kijkt regelmatig of jouw medicatie nog nodig is en goed werkt.

Medicijnen voor MS kunnen bijwerkingen hebben, maar die verschillen per medicijn en persoon. Soms kun je bijvoorbeeld wat misselijk zijn, een rood plekje krijgen bij injecties, of je moe voelen. Bespreek altijd met je arts welke bijwerkingen jij ervaart. Vaak kan er iets worden aangepast, bijvoorbeeld een lagere dosering, of kunnen er tips gegeven worden om de bijwerkingen te verminderen.

Niet iedereen met MS heeft later een rolstoel nodig. Veel mensen blijven hun hele leven zonder hulpmiddelen rondlopen. Als het toch nodig is, kan een rolstoel juist helpen om gemakkelijker te bewegen en energie te sparen. Maar dit hangt allemaal af van hoe jouw MS zich ontwikkelt, en er zijn veel verschillende hulpmiddelen die kunnen helpen.

Nee, MS is absoluut niet besmettelijk. Je kunt het dus niet overdragen aan anderen en ook zelf niet krijgen van iemand anders. Het ontstaat door een combinatie van je immuunsysteem, je genen, en omgevingsfactoren, en niet door een virus of bacterie die je kunt oplopen.

Het leven met MS

Het leven van een jonge tiener met MS kan er heel verschillend uitzien, omdat MS niet bij iedereen hetzelfde is. Er zijn verschillende vormen van MS en de klachten kunnen ook erg verschillen. Sommige tieners hebben langere periodes zonder veel klachten, terwijl anderen vaker symptomen ervaren. De meeste jonge mensen met MS hebben een vorm die ‘relapsing-remitting MS’ wordt genoemd. Dit betekent dat er periodes zijn waarin je klachten hebt (opflakkeringen of ‘schubs’) en periodes waarin je je beter voelt. Er zijn ook mensen met een vorm van MS waarbij de klachten geleidelijk erger worden, maar dit komt minder vaak voor bij jongeren. 

MS kan invloed hebben op verschillende delen van je dagelijks leven. Hier zijn een paar dingen waar je misschien rekening mee moet houden: 

  1. Energie en vermoeidheid 
    MS kan ervoor zorgen dat je sneller moe bent dan anderen. Misschien moet je je activiteiten anders plannen, bijvoorbeeld door rustmomenten in te bouwen. Dit kan betekenen dat je na schooltijd wat eerder naar huis gaat of even uitrust voordat je aan huiswerk begint. Je kunt ook met je ouders en school overleggen of er aanpassingen mogelijk zijn, zoals minder uren op school of extra pauzes. 
  2. Lichamelijke veranderingen 
    Soms kan MS ervoor zorgen dat je kracht verliest in je spieren of dat je wat minder soepel beweegt. Dit kan lastig zijn bij gym of sporten. Gelukkig zijn er vaak aanpassingen mogelijk zodat je toch kunt blijven bewegen, bijvoorbeeld door een aangepaste sport te kiezen of rustig aan te doen als je een mindere dag hebt. Fysiotherapie kan ook helpen om sterker te blijven en te leren omgaan met veranderingen in je lichaam. 
  3. Concentratie en geheugen 
    Sommige tieners met MS merken dat ze moeite hebben om zich te concentreren of dingen te onthouden, vooral tijdens een opvlamming. Dit kan vervelend zijn, zeker op school. Je kunt samen met je ouders, leraren en een studiebegeleider kijken naar aanpassingen, zoals extra tijd bij toetsen of hulp bij het plannen van je schoolwerk. 
  4. Sociale activiteiten en vriendschappen 
    Vriendschappen zijn belangrijk, maar het kan soms lastig zijn om uit te leggen wat MS precies is en waarom je je niet altijd goed voelt. Misschien kun je niet altijd meedoen met uitjes of moet je eerder naar huis omdat je moe bent. Het helpt vaak om open te zijn naar je vrienden en uit te leggen hoe jij je voelt. Zo begrijpen ze beter waarom jij soms andere keuzes moet maken en kunnen ze je beter steunen. 
  5. Emotionele steun en hulp 
    MS kan best overweldigend zijn en het is normaal om soms verdrietig, boos of onzeker te zijn. Praat hierover met je ouders, vrienden of een vertrouwenspersoon. Er zijn ook andere jongeren met MS met wie je kunt praten, bijvoorbeeld via MS Vereniging Nederland. Het kan helpen om te weten dat je niet de enige bent en dat er mensen zijn die je begrijpen. 
  6. Toekomst en plannen 
    Soms maak je je misschien zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over school, studie of werk. Het goede nieuws is dat veel mensen met MS hun eigen weg vinden, met aanpassingen als dat nodig is. Er zijn veel mogelijkheden en manieren om jouw dromen waar te maken, en er is hulp beschikbaar om je daarbij te ondersteunen. 

Kortom, het leven met MS kan uitdagend zijn, maar er zijn manieren om goed om te gaan met de klachten. Met de juiste steun, hulp en aanpassingen kun je een fijn en vol leven leiden, en stap voor stap uitvinden wat voor jou het beste werkt. 

Ja, de meeste tieners met MS kunnen gewoon naar school gaan. Soms kan het helpen om speciale afspraken te maken, zoals extra tijd voor toetsen of af en toe een rustmoment. Bespreek dit met je ouders en je school, zodat ze weten wat voor jou het beste werkt.

Zeker! Veel mensen met MS studeren en werken gewoon. Het kan handig zijn om goed te plannen en te kiezen voor een studie of baan die bij jouw energie past. Je kunt altijd om ondersteuning vragen als je merkt dat iets moeilijk gaat.

Veel mensen met MS wonen zelfstandig, maar dat hangt wel af van hoe de ziekte verloopt en welke hulp je eventueel nodig hebt. Soms heb je bijvoorbeeld hulp nodig bij dagelijkse dingen, zoals boodschappen doen of schoonmaken. Er zijn veel manieren waarop je ondersteuning kunt krijgen, zoals via thuiszorg of hulpmiddelen in huis. 

Bekijk het artikel over cognitieve problemen bij kinderen met MS en lees ook tips die kunnen helpen. Ga naar het artikel >

Erop uit met MS

Ja, veel jongeren en volwassenen met MS kunnen gewoon hun rijbewijs halen voor een scooter of auto! Wel is het belangrijk dat je goed kunt reageren in het verkeer en dat je veilig kunt rijden. Als je bijvoorbeeld last hebt van vermoeidheid, krachtverlies, of problemen met je zicht, kan dat invloed hebben op je rijvaardigheid. 

In sommige gevallen is er een extra medische keuring nodig om te kijken of je veilig kunt rijden en of je aanpassingen nodig hebt in je rijstijl of de auto. Dit is helemaal niet erg; het is vooral bedoeld om ervoor te zorgen dat jij en anderen veilig zijn op de weg. 

Bespreek het met je arts als je plannen hebt om te gaan rijden, zodat je samen kunt kijken wat voor jou het beste is. Voor veel mensen met MS is rijden uiteindelijk geen probleem, en er zijn ook hulpmiddelen en aanpassingen beschikbaar als dat nodig is! 

Ja, met MS kun je gewoon reizen, maar het is handig om goed voorbereid op pad te gaan. Sommige mensen nemen bijvoorbeeld extra rustdagen, zorgen dat ze dichtbij medische hulp zijn of regelen extra medicijnen voor onderweg. Als je naar het buitenland gaat, kan het slim zijn om uit te zoeken waar je medische zorg kunt krijgen. Vraag je arts naar tips voor reizen met MS. 

Ja, bewegen is goed voor je, ook als je MS hebt! Sommige sporten kunnen misschien lastiger zijn, maar vaak zijn er aanpassingen mogelijk. Probeer verschillende sporten uit en kijk wat je leuk vindt en wat bij jou past. Dansen en sporten kunnen je juist energie geven en helpen om sterk en fit te blijven.

Mensen in je omgeving

Soms kan het moeilijk zijn voor anderen, zelfs je ouders, om precies te begrijpen hoe het voelt om MS te hebben. Probeer uit te leggen hoe jij je voelt en wat je doormaakt. Er zijn ook ouders die zich verdiepen in MS om hun kind beter te begrijpen. MS Vereniging Nederland heeft soms bijeenkomsten of informatie voor ouders, wat hen kan helpen jou beter te steunen.

Als je MS hebt, kan het spannend zijn om dit te delen met nieuwe mensen. Je kunt het simpel houden en vertellen dat je soms wat minder energie hebt of last hebt van tintelingen, zonder meteen alle details te geven. Kies een moment waarop jij je er goed bij voelt, en deel zo veel of weinig als je zelf wilt.

Het kan spannend zijn om te vertellen dat je MS hebt, maar je hoeft niet alles in één keer uit te leggen. Begin met simpele dingen zoals: “Soms ben ik heel moe door een ziekte die ik heb.” Vaak willen vrienden gewoon begrijpen wat er speelt en kunnen ze je beter steunen als ze het weten. Je kunt altijd zelf kiezen wat je wilt delen en wanneer. 

Met deze informatie hopen we dat je meer begrijpt over MS en hoe het jouw leven kan beïnvloeden. Heb je nog vragen? Aarzel niet om contact met ons op te nemen! 

Sommige mensen kunnen eerst even schrikken als ze horen dat je MS hebt, maar echte vrienden blijven je vaak gewoon zien zoals je bent. Als je eerlijk bent over je ziekte en uitlegt hoe jij je voelt, begrijpen ze het meestal beter en kunnen ze je steunen. Door MS open te bespreken, wordt het vaak minder spannend voor anderen.

Het is vervelend als iemand negatief doet over iets waar jij niets aan kunt doen. Praat erover met je ouders, een leraar, of een vertrouwenspersoon als je hiermee te maken hebt. Ze kunnen je helpen om het pesten te stoppen. Je bent niet alleen, en het is goed om steun te zoeken.