De Tweede Kamer heeft weliswaar op 6 november in een motie uitgesproken dat er in ons land een grotere kans moet komen op stamceltransplantatie voor mensen met RRMS. Maar het is de vraag of die uitspraak snel resultaat zal hebben. Het Zorginstituut Nederland wil namelijk eerst de tijd nemen om de nu geldende procedure goed te evalueren.
Een woordvoerder van het Zorginstituut zegt: “De eerste effectmeting verwachten wij in het tweede kwartaal van 2025. Eén jaar daarna hebben we een tweede meting. Daarmee is de verwachting dat de evaluatie medio 2026 is afgerond.” Om het effect te kunnen meten is bovendien bepaald dat er minstens 10 patiënten in Nederland stamceltransplantatie moeten hebben ondergaan.
Op de website van het Zorginstituut staat hierover: ”Zorginstituut Nederland evalueert in hoeverre stamceltransplantatie (…) op een passende manier georganiseerd en ingezet wordt, volgens de afspraken in het standpunt en het bijbehorende waarborgendocument.” In dat document gaat het over de behandeling in Nederland van patiënten met zeer actieve RRMS, die “onvoldoende effect hebben van behandeling met hoog effectieve tweedelijns ziektemodulerende medicatie.“
Alleen de eventuele tussenkomst van de eerstverantwoordelijke minister Fleur Agema (PVV; Volksgezondheid, Welzijn en Sport) kan tot versnelling van de evaluatie en wellicht wijziging van de huidige procedure leiden. Want het is aan haar om te bepalen wat er met de uitspraak van de Kamer moet gebeuren. In de Kamermotie wordt – op initiatief van de Kamerleden Ismail el Abassi (DENK) en Esther Ouwehand (Partij voor de Dieren) – de regering gevraagd “de behandelmogelijkheden voor MS-patiënten in Nederland uit te breiden, zodat zij niet langer afhankelijk zijn van zorg in het buitenland.”
Maximaal 20 patiënten per jaar
Vanaf 13 december 2022 geldt dat jaarlijks maximaal 20 MS-patiënten autologe Hematopoetische stamceltransplantatie (aHSTC) in Nederland vergoed kunnen krijgen vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Maar die inschatting is zowel in 2023 als in 2024 nog niet in de verste verte werkelijkheid geworden. Naar verluidt staat de stand nog niet eens op 10 in de afgelopen twee jaar samen. Intussen zijn er tientallen mensen met RRMS voor stamceltherapie op eigen kosten naar het buitenland gegaan, vooral naar Mexico.
MS Vereniging Nederland is dit een doorn in het oog. Om de situatie op dit gebied te verbeteren heeft het verenigingsbestuur daarom begin dit jaar een speciale projectgroep opgericht. Die moet een verbeterproces in gang zetten dat de vereniging kan helpen “effectief op te treden als bemiddelaar tussen MS-patiënten en belangrijke partijen betrokken bij deze zorg.“
Vervolgoverleg
Die projectgroep is intussen ook in beeld bij het Zorginstituut. Op de website van het instituut staat dat die groep “patiënteninformatie gaat ontwikkelen in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)”. Het Zorginstituut meldt dat er op 26 september over is gesproken tijdens een vergadering van de zogeheten Ronde Tafel MS. Daarvan is ook MS Vereniging Nederland deelnemer. Het Zorginstituut schrijft dat hierbij is afgesproken dat er een vervolgoverleg komt tussen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en MS Vereniging Nederland. Maar zover is het kennelijk nog niet.
Redactie MSnieuws
Bronnen:
woordvoerders Zorginstituut Nederland en ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) plus onder meer:
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/moties