Skip to content

Het bestuur van MS Vereniging Nederland wil de knelpunten laten onderzoeken bij de toepassing van stamceltransplantatie in Nederland voor mensen met MS. Zo staat in een brief aan de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Het verenigingsbestuur geeft daarbij aan dit onderzoek het liefst in samenwerking te doen met die MS-werkgroep.

In de brief herinnert het verenigingsbestuur eraan dat in 2023 op kleine schaal in ons land een begin kon worden gemaakt met autologe Hematopoetische stamceltransplantatie (aHSTC) voor MS-patiënten. Dit op grond van besluiten van Zorginstituut Nederland en afspraken met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de zorgverzekeraars alsmede de NVN. Bovendien volstrekt in lijn met de officiële internationale criteria van het Europese genootschap voor bloed- en beenmergtransplantatie (Engels afgekort EBMT). In de praktijk blijkt dat tot dusverre nog maar een klein aantal mensen met MS voor deze behandeling in aanmerking is gekomen.

Het verenigingsbestuur constateert dat veel patiënten die volgens de EBMT-criteria in Nederland stamceltransplantatie zouden moeten kunnen krijgen toch nog uitwijken naar het buitenland. Daarnaast heerst er volgens het bestuur onduidelijkheid over de procedure onder patiënten en zijn er signalen dat individuele neurologen, op basis van Nederlandse criteria, tot andere behandelvoorstellen komen.

Om de situatie op dit gebied te verbeteren heeft de vereniging een speciale projectgroep opgericht (zie elders op deze site). Doel is hiermee een verbeterproces in gang te zetten dat de vereniging kan helpen “effectief op te treden als bemiddelaar tussen MS-patiënten en belangrijke partijen betrokken bij deze zorg.“ Tot die categorie behoren volgens de vereniging naast de al genoemde betrokkenen ook hematologen en immunologen. “Gezien de urgentie van dit onderwerp voor onze achterban, zouden wij graag op korte termijn een afspraak maken over deze samenwerking”, zo besluit het bestuur zijn brief. Het schrijven is verzonden op 23 januari 2024.

‘Second opinion’

Een van de grootste knelpunten lijkt dat een patiënt met Relapsing Remitting MS (RRMS), die volgens de eigen neuroloog in aanmerking komt voor stamceltransplantatie in Nederland, eerst voor een extra beoordeling ‘(second opinion’) naar een andere neuroloog moet. En dat dit alleen kan via het Amsterdam UMC, het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, het Erasmus MC in Rotterdam, het Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp of het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Bovendien moet het aldus verkregen oordeel vervolgens worden voorgelegd aan de ‘Landelijke Indicatiecommissie Stamceltransplantatie bij RRMS’.

Het Zorginstituut Nederland heeft op 14 december 2022 laten weten dat voortaan jaarlijks 10-20 MS-patiënten stamceltransplantatie in Nederland vergoed kunnen krijgen vanuit de zorgverzekering. Het staat vast dat die prognose afgelopen jaar niet is verwerkelijkt. Intussen zijn er in 2023 naar verluidt wel tientallen MS-patiënten voor stamceltransplantatie naar Mexico gegaan.

Redactie MSnieuws

Bronnen:

MS Vereniging Nederland,

https://msvereniging.nl/projectgroep-ahsct/

https://www.neurologie.nl/nieuwsbericht/ahsct-bij-ms/

Back To Top