Het is niet aan te bevelen om, als je MS hebt en daarvoor medicatie krijgt, daar zomaar op eigen houtje mee te stoppen. Dat kan alleen veilig in overleg met een neuroloog. Zo reageren enkele hersenwetenschappers op een groot artikel in het AD van 30 april 2024 met de kop ‘Eline stopte bewust met haar medicatie voor MS’. Dat suggereert dat dit gevaarloos zou kunnen, wat niet het geval is.
Eline komt in het artikel naar voren als een zeer positief iemand die goed in het leven staat. Ze heeft helaas MS. Maar met dat gegeven heeft ze voor zichzelf goede wegen gevonden.
Vooropgesteld: alle mensen met MS zijn een beetje anders. Er zijn er nu misschien wel zo’n 35.000 in Nederland. Maar voor ieder van hen geldt in elk geval dat de door MS ontstane storingen – nog – niet te herstellen zijn. Het storingsproces is wel af te remmen en te wijzigen. Sommigen krijgen daar medicatie voor. Zo was het ook bij Eline. En de neuroloog die haar heeft begeleid zal daar niet zomaar aan zijn begonnen. Geen neuroloog schrijft trouwens medicatie voor zonder overleg met de patiënt zelf. Als het goed is, zal dat dus ook zo gegaan zijn bij Eline. Maar ze spreekt er zelf niet van in het artikel. En ze noemt ook geen neurologisch advies bij haar besluit om met de medicatie te stoppen.
‘Medicatie is nuttig’
Wie dit aan enkele topwetenschappers op MS-gebied voorlegt, krijgt van de eerste meteen de reactie: ”Dit slaat nergens op en is zelfs schadelijk, want medicatie is wetenschappelijk bewezen nuttig. Onbehandelde MS is een groter risico…” Een ander meldt dat boven een bepaalde leeftijd (50-60 jaar) met bepaalde medicatie kan worden gestopt. “Maar het is maatwerk om te bepalen of stoppen handig voor je is.”
Toch zegt een derde de kernboodschap van Eline wel te kunnen waarderen. “Een positieve levensinstelling kan bijdragen bij een chronische ziekte, ook bij MS. En we weten natuurlijk dat het verloop van de ziekte bij elke patiënt anders kan zijn en dat het een deel van hen ook zonder medicatie goed kan gaan.” Maar er zomaar mee stoppen gaat wel erg ver.
Vraagtekens zetten ze allemaal ook bij enkele andere elementen in het vraaggesprek met Eline. Zij zou te horen hebben gekregen dat ze haar kinderwens uit haar hoofd moest zetten omdat ze te zwak zou zijn om een zwangerschap aan te kunnen. “Zeer onwaarschijnlijk. Al kan het zijn dat informatie zo is overgekomen.” Medicatiepauze voor zwangerschap is overigens zeer gebruikelijk (zie: https://msvereniging.nl/ms-medicatie-aanpassen-voor-zwangerschap/ )
Niet ‘tussen je oren’
De wetenschappers plaatsen ook kanttekeningen bij Eline’s suggestie in het artikel dat het in een rolstoel terecht komen te maken kan hebben met hoe je over de ziekte denkt. ‘”Als je focus ligt op een rolstoel”, zegt Eline, “dan wordt dat ook de realiteit. Al kan ik dat nooit met waarheid zeggen. Voeding, rust en leefstijl zijn belangrijk. Ziek worden is domme pech, maar je mindset heeft invloed.”
Daarvan gaat “een kwalijke suggestie” uit, zegt een van de door de redactie geconsulteerde deskundigen. MS mag dan een hersenziekte zijn, het zit niet ‘tussen je oren’.
Redactie MSnieuws
Bronnen: Drie neurologen (van MS-centrum Amsterdam, ErasMS Rotterdam en de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland) en biomedisch technoloog – en MS-patiënt – dr. ir. Bram Platel van de Stichting MS in Beeld, plus het AD van 30 april 2024.