Bijeenkomst MS vereniging, regio Groningen/Noord Drenthe
Datum: donderdag 18 januari 2024
Locatie: Bibliotheek Hoogezand, Gorecht-Oost 157
Tijd: 10.00-11.30 uur
Wij zijn dit keer te gast bij de bibliotheek Hoogezand. Hier vindt de eerste lezing plaats van een
cyclus van 5 over ‘Het Brein & Onderzoek’, gehouden door onderzoeksters van het UMCG, afdeling
Neurologie. Info en aanmelden: www.biblionetgroningen.nl/hoogezand Onderwerp vandaag: Multiple Sclerose en de MS-CEBA studie, een lezing door Anniek Reinhardt
Mededelingen:
We worden welkom geheten door een gastvrouw van de bibliotheek. We mogen plaatsnemen in de
officiële raadszaal van de gemeente. Dit was een aangename verrassing.
Er wordt ons koffie/thee aangeboden. Een tweede bakje volgt in de pauze.
Het woord is aan Anniek:
Ze is content met het aantal deelnemers én de locatie.
Ze begint met de uitleg wat neuropsychologie is. Na de pauze volgt de link met MS.
Neuropsychologie komt steeds meer in de aandacht. Zie bijv. de film Still Alice, de DWDD university
(Erik Scherder), documentaire Louis Theroux (a different brain).
Neuropsychologie is “een vakgebied binnen de psychologie dat zich bezighoudt met de functies van
het brein en de relatie daarvan met het gedrag”.
Een neuropsycholoog bestudeert dus de relatie tussen de werking van de hersenen en het gedrag
(kan d.m.v. meten diverse aspecten van het denken). Dit is heel breed: naast wat je fysiek doet, ook
je gedachten, je stemming, je gevoelens, meer het onzichtbare stuk.
De patiënt komt in het ziekenhuis eerst bij de neuroloog (lichamelijk/medicatie), daarna naar de
neuropsycholoog (voor de overige aspecten).
Voorbeelden uit de zaal hiervan: chaos in het hoofd, planning, concentratie, vermoeidheid,
verandering in persoonlijkheid.
Belangrijke domeinen bij neuropsychologie:
Cognitie = snelheid van informatieverwerking / geheugen / aandacht / executief functioneren ( =
kiezen van activiteiten en deze uitvoeren) / taal / visueel ruimtelijk inzicht.
Emotie = angst / somberheid / depressie.
Gedrag = sociale cognitie / executief functioneren.
Energie = fysieke en (vooral) mentale vermoeidheid (hersenmist).
Dit laatste is voor de buitenwereld niet herkenbaar. Dit is problematisch bij bezoek aan huisarts of
specialist.
Deze symptomen komen ook voor bij bijv. burn-out en het kan een bijwerking zijn van medicatie.
Deze symptomen zijn niet op beeldvorming te zien.
De omgeving zegt gauw: ‘is het niet de overgang?’, ‘iedereen is wel eens moe’, ‘je ziet er toch goed
uit’, ‘het is de leeftijd’, ‘het zit tussen je oren’.
Helaas zijn de ervaringen veel ernstiger!
Hiervoor is het neuropsychologisch onderzoek (NPO) ontwikkeld. Dit is objectief. Er volgt een
gesprek met jou en iemand uit je omgeving om in kaart te brengen: hoe is het beloop geweest? Wat
merkt uzelf? enz. Daarna volgen testen op papier. Scores worden vergeleken met een norm-groep.
“Cognitieve klachten is niet altijd hetzelfde als een cognitieve stoornis!”
“Soms zijn de klachten die je niet aan mij ziet, meer belemmerend is dan dat wat je wel ziet.”
—— Pauze ——-
MS is een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij er op verschillende plekken
ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen zorgen ervoor dat hersengebieden minder goed met
elkaar kunnen communiceren. Hierdoor kunnen de hersenen sommige functies niet goed meer
uitvoeren.
De ontstekingen ontstaan omdat het beschermlaagje (myeline) dat om je zenuwuitlopers zit
kapotgaat. Een zenuwuitloper is een soort spriet die vanuit de zenuwcel elektrische seintjes naar
andere delen in de hersenen stuurt. Myeline zorgt ervoor dat die seintjes goed en snel worden
doorgegeven.
Er wordt steeds meer aandacht aan de neuropsychologische gevolgen gegeven. O.a. door Bram
Platel (filmpje: het zit tussen je oren) die de ‘Stichting MS in beeld’ heeft opgericht.
Opmerking zaal: in de 80-jaren was er geen aandacht voor de neuropsychologische aspecten door de
behandelaar. En pas op eigen initiatief kon men naar een revalidatiekliniek (Beatrixoord).
Opmerking zaal: het wordt als probleem ervaren dat de hulp (revalidatiekliniek) tijdelijk is! Daarna is
de hulp op afstand, dus reizen.
Vraag zaal: is er medicatie? De medicatie m.b.t. MS is in ontwikkeling. De witte stof wordt
bestudeerd. Er wordt gewerkt aan medicatie om het proces tegen te houden en medicatie voor
symptoombestrijding.
De CEBA-studie is een onderzoek naar de neuropsychologische gevolgen van MS. CEBA staat voor:
Cognitie (denktempo, concentratie, geheugen en plannen),
Energie (mentale vermoeidheid),
Behaviour (sociale gedragsveranderingen) en
Affect (stemmingsproblemen zoals angst, somberheid en depressie).
Neuropsychologische problemen kunnen zich voordoen in alle fases van de ziekte. En variëren van
denkproblemen tot vermoeidheid na mentale inspanning, veranderingen in sociaal gedrag of
stemmingsproblemen.
Voor de kwaliteit van leven van mensen met MS is aandacht voor deze gevolgen nodig. Ook om
mensen met deze CEBA-symptomen toegang te geven tot passende behandeling die deelname aan
de maatschappij en het dagelijks leven – en daarmee kwaliteit van leven – verhoogt.
Met deze studie willen ze ook graag een screeningsinstrument ontwikkelen, zodat ze de verbindende
link worden tussen patiënt en behandelaar.
Anniek zoekt nog steeds deelnemers! Ook op termijn. Je kunt je bij haar melden als je mee wilt
doen.
Het onderzoek houdt in: vragenlijsten thuis op de pc (patiënt én een familielid). Daarnaast
onderzoeken van 1,5 uur in het UMCG. Dit kan in overleg evt. thuis (soms Zwolle of Leeuwarden).
Anniek wordt hartelijk bedankt voor haar verhaal en ze krijgt een bloemetje aangeboden.