Het bestuur van MS Vereniging Nederland laat merken te beseffen dat er voor mensen met zeer actieve RRMS voordelen kunnen zitten aan de behandeling thuis met Tysabri (werkzame stof natalizumab). Tot voor kort kon die behandeling alleen intraveneus (met een infuus in een ader) en dat was alleen in het ziekenhuis mogelijk. Nu is voor sommigen ook te kiezen voor behandeling thuis, subcutaan (met een injectie in de huid). Het verenigingsbestuur is bekend met de beide methoden en heeft besloten geen voorkeur uit te spreken.
Het standpunt van de vereniging hierover blijkt uit een bestuursbesluit naar aanleiding van een kritische publicatie over de introductie van de Tysabri- behandeling thuis door Follow The Money (FTM). Dat is een onafhankelijke Nederlandse nieuwswebsite gespecialiseerd in onderzoeksjournalistiek. Deze site leverde in oktober 2023 kritiek op de handelwijze van Tysabri-farmaceut Biogen. Volgens FTM zou de thuisbehandeling in samenspraak met de neurologen uitsluitend zijn ontwikkeld om de monopoliepositie van Biogen voor de toepassing van natalizumab bij MS te verlengen. In Nederland zijn, naar schatting van FTM, ongeveer 1400 mensen met MS die Tysabri toegediend krijgen. Dat levert Biogen zo’n 19 miljoen euro per jaar op.
Voor het verenigingsbestuur was dit aanleiding om die kwestie voor te leggen aan de Medische Adviescommissie (MAc) van MS Vereniging Nederland. Die adviseerde het bestuur vervolgens geen voorkeur voor toediening thuis of in het ziekenhuis uit te spreken. Dat advies heeft het bestuur in februari onverkort overgenomen en door vaststelling van de notulen van de bestuursvergadering op woensdag 27 maart 2024 bevestigd.
In het MAc-advies staat onder meer dat beide vormen van toediening van natalizumab voor- en nadelen hebben. ”Voorop staat dat toediening veilig moet plaatsvinden, of dit nu in het ziekenhuis of thuis gebeurt. Vanuit patiëntenperspectief heeft toediening thuis meestal de voorkeur. Immers, naar een ziekenhuis gaan is een zware belasting voor mensen met MS (kwaliteit van leven). Net als in het ziekenhuis moet de toediening thuis altijd onder toezicht van een verpleegkundige plaatsvinden. Belangrijk is dat mensen met MS alle informatie over de mogelijkheden krijgen (…) zodat zij met hun neuroloog kunnen bespreken wat voor hen het beste passend is.”
Redactie MSnieuws
Bronnen:
Notulen vergadering bestuur MS Vereniging Nederland en
https://msvereniging.nl/medische-adviescommissie-buigt-zich-over-tysabri-praktijk/