Vraagtekens bij eerdere argumenten tegen stamceltransplantatie

Dr. Erwin Hoogervorst, neuroloog van het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, en bij mensen met MS mede bekend vanwege zijn inbreng op het gebied stamceltransplantatie (aHSCT) bij MS, zet vraagtekens bij de eerdere argumenten waarmee deze therapie in Nederland is ontraden. In een interview met de Volkskrant op 16 april zegt hij: “In het verleden waren we sceptisch over de stamcelbehandeling, we twijfelden over het effect en vreesden voor de risico’s. Achteraf gezien is de vraag of we daar de juiste argumenten voor hadden.”

Het interview gaat voor een groot deel over een binnenkort te starten onderzoek dat de codenaam heeft STAM-NL. Daarmee wil Hoogervorst in kaart brengen hoeveel mensen met MS op eigen kosten een stamceltransplantatie in het buitenland hebben ondergaan, of die therapie geholpen heeft en welke nazorg zij krijgen. Hoogervorst werkt hierbij samen met het MS Centrum Amsterdam.

Het onderzoek gaat twee jaar duren en is al in juli 2025 aangekondigd door het Nationaal MS Fonds, dat er €147.000 aan bijdraagt. Voor het onderzoek roept Hoogervorst in de media mensen op die voor stamceltransplantatie naar het buitenland zijn gegaan.

In het NOS Journaal, dat ook aandacht besteedde aan dit onderzoek, zei Hoogervorst: “Inmiddels weten we dat het een hele goede effectieve behandeling kan zijn.” Dit terwijl Nederlandse neurologen die behandeling lange tijd juist afraadden.

Strenge criteria in Nederland

Sinds december 2022 is stamceltransplantatie – voluit autologe hematopoëtische stamceltransplantatie (aHSCT) – voor mensen met MS in Nederland opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Maar de toegangscriteria zijn streng. Alleen mensen met een zeer actieve, aanvalsgewijze vorm van MS die onvoldoende reageren op medicijnen, komen in aanmerking. En dan uitsluitend na tussenkomst van een landelijke indicatiecommissie. Hoogervorst is lid van die commissie.

Tot nu toe zijn volgens hem zo’n twintig mensen met MS in Nederland behandeld. Intussen reizen jaarlijks nog steeds tientallen mensen met MS op eigen kosten — doorgaans zo’n €65.000 — naar klinieken in het buitenland.

In april 2026 zijn de Nederlandse criteria op enkele punten verruimd. Zo is een leeftijds- en ziekteduurgrens vervallen en zijn de MRI-eisen versoepeld. MS Vereniging Nederland steunt deze stap (zie ons bericht)

Twijfels

MS Vereniging Nederland is niet betrokken bij het onderzoek van Hoogervorst. De vereniging heeft in een eerder stadium wel laten weten het doel erg belangrijk te vinden, maar twijfels te hebben over de opzet van het onderzoek.

Die twijfels blijken ook uit veel reacties op de sociale media, onder meer van mensen die zeggen te weigeren aan dit onderzoek mee te werken, omdat het de neurologen zijn die hen destijds hebben afgewezen. In die reacties is veel wantrouwen en frustratie te lezen. Er zijn ook mensen die zeggen graag aHSCT te hebben gewild, maar te horen hebben gekregen dat ze daarvoor te oud waren of een verkeerd type MS hadden. Enkelen zeggen blij te zijn dat het onderwerp nu eindelijk serieus wordt genomen. Sommigen willen zich wel aanmelden, anderen zeggen te twijfelen aan de waarde van nóg een onderzoek.

De uitvoerigste reactie is van biomedisch ingenieur Bram Platel, die zelf MS heeft en al veel heeft gepubliceerd over aHSCT bij MS, onder andere op de site van de Stichting MS in beeld, waar hij voorzitter van is. Ook hij wijst erop dat er op dit gebied al veel eerder onderzoek is gedaan. Op MS in beeld schrijft hij zelf betrokken te zijn geweest bij de eerste Nederlandse enquête onder mensen die voor stamceltherapie naar het buitenland zijn gegaan. “In 2021, samen met Stichting Sterker dan MS; 481 mensen reageerden. De data die we verzamelden presenteerden we in 2022 op het grootste MS-congres ter wereld, ECTRIMS.”

Toch pleit Bram Platel ervoor bij mensen die voor aHSCT naar het buitenland zijn gegaan mee te doen aan STAM-NL. “Niet om de onderzoekers een plezier te doen. Maar omdat jouw ervaring bewijs is van wat er mis ging, van wat er beter moet, en dus van waar het systeem moet veranderen. (…) Stuur een mail naar STAM-NL@antoniusziekenhuis.nl. Schrijf wat er is misgegaan.”

Upendo

Bij de reacties op internet was er ook een van neuroloog Gerald Hengstman, directeur van de MS-kliniek Upendo in Boxtel en lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland. Hij schrijft op LinkedIn: “Over deze groep is zeer veel bekend. In de afgelopen jaren heeft Upendo (…) samen met de afdelingen hematologie van het UMCG en het Radboudumc meer dan 150 mensen met MS hematologisch en neurologisch gevolgd. Een deel van deze data is reeds gepubliceerd, een ander deel volgt.”

Hengstman nodigt het Nationaal MS Fonds en het St. Antonius Ziekenhuis uit “om deze kennis en ervaring te gebruiken om een volledig beeld te krijgen.” Waarop STAM-NL- onderzoeker Erwin Hoogervorst positief reageerde: “We gaan zeker nog contact met jullie opnemen tijdens het onderzoek.”

Bij Upendo heeft dr. Ellen Kramer een wekelijks spreekuur voor mensen die aHSCT in het buitenland hebben gehad. Ellen, die zelf de diagnose MS kreeg, is ruim 15 jaar inspecteur geweest van de Europese groep van specialisten op het gebied van stamceltransplantatie. Zij werkte mee aan diverse publicaties en ondertekende eind 2022 namens MS Vereniging Nederland het zogeheten Waarborgendocument. Dat regelt voor mensen met MS de vergoeding van stamceltransplantatie in Nederland. Zij is lid van de door de vereniging ingestelde Projectgroep aHSCT.

Redactie MSnieuws

Bronnen onder meer de Volkskrant, het AD, De Stentor en het ANP van 16 april 2026 alsmede het NOS Journaal 20:00 uur op dezelfde dag, diverse sociale media en de Stichting MS in beeld, plus:

nationaalmsfonds.nl ms-fonds-sint-antonius-ziekenhuis-en-ms-centrum-amsterdam-starten-stam-nl-onderzoek/

https://www.antoniusziekenhuis.nl/nieuwsoverzicht/onderzoekers-op-zoek-naar-honderden-nederlanders-met-ms-die-stamceltherapie-ondergingen-het

https://www.ms.nl/behandeling/stamceltherapie/stamceltherapie-ahsct-in-het-buitenland