Veel zieken vinden dat nieuwe effectieve medicijnen sneller beschikbaar moeten komen dan de 15 maanden die een procedure nu gemiddeld duurt. Voor mensen met MS geldt dat zelfs in hoge mate. Zo blijkt uit een peiling van Samhealth – markt- en opinieonderzoeksbureau op het gebied van de gezondheidszorg – onder 1128 leden van zes patiëntenverenigingen, waaronder MS Vereniging Nederland. Samhealth heeft het onderzoek gedaan in opdracht van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), een vereniging van 45 internationale bedrijven met een vestiging in Nederland.
Een meerderheid van de mensen die deelnamen aan de vragenlijst zegt bereid te zijn meer zorgpremie te betalen voor nieuwe geneesmiddelen als duidelijk is dat ze echt beter werken dan bestaande medicijnen. Ze voegen eraan toe de beschikbaarheid van effectieve medicijnen belangrijker te vinden dan het beperken van uitgaven in de zorg. Het algemene oordeel is wel dat de prijs van een medicijn in verhouding moet staan tot de waarde die het oplevert. Met als belangrijk criterium of een medicijn leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven. Mensen met MS voegen daar vaak aan toe dat hun ziekte grote invloed heeft op het dagelijks leven. Een van hen zegt: “Ik denk helaas dat de verbetering van kwaliteit van leven niet echt wordt meegenomen in de prijsbepaling. Terwijl dat voor mij juist heel belangrijk is.”
Vrijwel alle deelnemers vinden dat medicijnen sowieso meer mogen kosten als daarmee uiteindelijk ook kosten te besparen zijn, zoals vermindering van de ziekenhuisopnames, het langer kunnen werken of minder thuiszorg. Een MS-patiënt zegt daar wel bij: “Ik denk dat we al lang over de bovengrens van premie heen zijn. Als premies nog meer zouden gaan stijgen, dan kom je in een gebied dat mensen letterlijk niet meer voor hun zorg kunnen betalen, waardoor zorg een goed is voor de rijken.”
Samhealth maakt bij de enquêteresultaten de kanttekening dat het een peiling betreft van opvattingen en ervaringen van een groep patiënten en dat die niet zomaar representatief is voor alle patiënten met een bepaalde aandoening. MS Vereniging Nederland heeft er in juni voor gezorgd dat de vragenlijst van Samhealth in te vullen was via de verenigingswebsite. In de op 8 september gepubliceerde rapportage van de peiling staat dat in totaal 94 leden van de vereniging dit hebben gedaan en dat één van hen bovendien door het bureau is geïnterviewd.
Nieuwe richtlijnen
In Nederland wordt gewerkt aan nieuwe richtlijnen over hoe medicijnen worden beoordeeld en vergoed. Aan dit traject werken verschillende organisaties samen, waaronder het Zorginstituut Nederland (ZIN) en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De peiling van Samhealth leert dat meer dan de helft van de ondervraagde patiënten wil dat zij een grotere rol krijgen als het gaat om het vaststellen van medicijnprijzen en de vergoeding daarvan. Een aantal van hen merkt hierbij op dat die invloed zou kunnen worden gegeven via de eigen patiëntenorganisatie.
Redactie MSnieuws
Bronnen: persbericht VIG en rapportage van het onderzoek.