Onderzoek naar visuele klachten bij MS
Visuele klachten bij mensen met MS worden niet altijd herkend of erkend. Het is bijvoorbeeld niet altijd bekend dat mensen met MS visuele klachten kunnen ervaren, mensen weten niet altijd of je er wat aan kunt doen en visuele klachten worden vaak niet besproken bij de dokter. Maar als klachten niet herkend, erkend of besproken, wordt het ook moeilijker om zorg voor de klachten te bereiken.
Dat is natuurlijk jammer, want zorg voor visuele klachten is gewoon beschikbaar. Onbehandelde visuele klachten kunnen een grote invloed hebben op het dagelijks leven hebben.
Om de erkenning te verbeteren en om te zorgen dat meer mensen de juiste zorg bereiken, deed Fleur van der Feen onderzoek naar de prevalentie, die diagnostiek en de revalidatie van visuele klachten bij mensen met MS. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Koninklijke Visio en de afdeling Klinische Neuropsychologie van de Rijksuniversiteit Groningen, en is nu afgerond.
Op 7 september aanstaande promoveert Fleur op dit onderzoek, met haar proefschrift ‘Visual complaints in people with multiple sclerosis – Looking beyond the optic system’ [Visuele klachten bij mensen met multiple sclerose – Verder kijken dan het optische systeem].
U kunt hier het gehele proefschrift vinden. Vindt u lezen vermoeiend, of heeft u bijvoorbeeld moeite met zien? Fleur neemt u hier in 20 minuten mee door het hele proefschrift in een gesproken samenvatting.
Het onderzoek
Het onderzoek had een paar belangrijke doelen. Ten eerste wilden in kaart brengen welke visuele klachten mensen met MS hebben en hoe vaak (de prevalentie). Ten tweede was een belangrijk doel te ketenzorg te versterken. Dit houdt in dat mensen in de zorg goed weten wat er bij bepaalde klachten gedan kan worden en waarnaar kan worden verwezen. Ten derde wilden we ook graag de visuele klachten beter begrijpen, om de zorg te verbeteren.
Er is in het onderzoek eerst een vragenlijst ontwikkeld die zowel mensen met MS als zorgprofessionals en verwijzers kan helpen de visuele klachten te ontdekken. De Screening Visuele Klachten (SVK) vragenlijst bestaat uit 19 omschrijvingen van visuele klachten. Mensen met MS kunnen bij de dokter op de vragenlijst aangeven of ze de klachten hebben. Wanneer er sprake is van visuele klachten, kunnen deze direct worden besproken en kan besproken worden of een verwijzing voor verdere zorg zinvol is. We hebben in het onderzoek gezien dat bij het gebruik van deze vragenlijst er een stuk meer mensen worden geholpen. De SVK wordt bijvoorbeeld al gebruikt in het UMCG.
De prevalentie van visuele klachten (de redactie: prevalentie = aantal mensen met MS die visuele klachten ervaart, uitgedrukt als percentage van het totaal van alle mensen met MS in een bepaalde populatie)
De SVK is ook gebruikt om te onderzoeken welke klachten voorkomen bij mensen met MS. In het onderzoek kwam naar voren dat tot 90% van de mensen met MS visuele klachten ervaart en we zagen dat er ook veel verschillende klachten worden ervaren. Bijna alle klachten die worden uitgevraagd op de SVK komen vaker voor bij mensen met MS dan bij mensen zonder MS, ook klachten die wat minder vaak voorkomen. Dit betekent dat visuele klachten echt bij MS horen.
Veelvoorkomende klachten waren bijvoorbeeld lichthinder, moeite met focussen en meer tijd nodig hebben om iets te zien (zie tabel 1).
Visuele klachten Prevalentie (%) MS
Lichthinder
Wazig zien
Moeite met focussen 55-50%
Meer tijd nodig hebben
Wennen aan licht of donker
Meer licht nodig hebben
Verminderd contrast zien
Moeite met lezen 45-40%
Moeite in het verkeer
Problemen met dieptezien
Droge ogen,
Hallucinaties 36-30%
Veranderingen in het visuele veld
Dubbelzien
Trillende beelden
Pijnlijke ogen 27-21%
Veranderd kleurenzien
Zoeken en vinden
Vervormende beelden 14-11%
In het onderzoek kwam ook naar voren dat iedereen met MS op elk moment visuele klachten kan ervaren. Wel hebben mensen met SPMS of mensen die al wat langer MS hebben meer visuele klachten.
Een opvallend resultaat van het onderzoek was dat zowel mensen die een oogzenuwontsteking hebben doorgemaakt als mensen die geen oogzenuwontsteking hebben doorgemaakt, (dezelfde) visuele klachten ervaren.
De oorzaak van de visuele klachten[br]In het onderzoek is gekeken of we kunnen achterhalen waar de klachten door worden veroorzaakt.
We hebben daarvoor voor de hand liggende mogelijke factoren gemeten bij mensen met MS met visuele klachten en bij mensen met MS met geen of weinig visuele klachten. Dit waren allerlei visuele functies (die nodig zijn bij het zien), visuoperceptuele (de redactie: visuperceptueel = vaardigheid van het cognitief verwerken van visuele informatie) functies (die nodig zijn bij de waarneming en de visuele verwerking) en cognitieve functies. De resultaten lieten ons echter zien dat specifieke stoornissen in die gemeten functies ons niet goed
helpen bij het beter begrijpen van de klachten. Visuele of cognitieve functiestoornissen lijken dus niet direct visuele klachten te veroorzaken. Een nieuwe hypothese die op basis van dit onderzoek is gevormd luidt dat visuele klachten kunnen ontstaan bij mensen met MS wanneer er sprake is van een diffuse, of globale achteruitgang van het cognitief functioneren. Dit is niet gek, aangezien goed
zien heel veel inspanning en capaciteit van de hersenen vraagt. Helaas is deze cognitieve capaciteit vaak wat verminderd bij mensen met MS en lukt het zien niet altijd helemaal goed. Revalidatie voor visuele klachten zou zich zo veel mogelijk moeten richten op het makkelijker maken van het zien.
Voor mensen met MS: in de praktijk
Visuele klachten kunnen een grote impact hebben op he dagelijks leven. Je gebruikt het zien immers bij veel dagelijkse activiteiten. Er zijn echter veel mogelijkheden om iets aan de klachten te doen, zodat je er minder last van hebt in het dagelijks leven. Het is dus belangrijk voor mensen met MS om te weten dat visuele klachten bij MS kunnen horen en dat er zorg beschikbaar is voor deze klachten.
Bespreek eventuele klachten dus met de neuroloog! Verspreid over heel Nederland zitten gespecialiseerde revalidatiecentra die kunnen helpen (Koninklijke Visio en Bartimeús).
Bovendien kunnen ogenschijnlijk simpele adviezen al goed helpen. Zien kost vaak minder inspanning bij een groter contrast (zet een witte koffiemok op een zwarte onderzetter, dan is de koffiemok makkelijker te zien), of bij een opgeruimde en gestructureerde omgeving (je ziet je pen makkelijker op een opgeruimd bureau, dan wanneer er veel andere, afleidende spullen omheen staan). Heb je last van lichthinder? Dan is het aan te raden om een petje mee naar buiten te nemen, of een zitplaats binnen te kiezen waarbij je niet tegen het licht inkijkt. Afdekken van tekst kan op die manier bij het lezen weer goed helpen.
Vervolg
We proberen de zorg voor de visuele klachten nog verder te verbeteren. In het onderzoek zagen we regelmatig dat de huidige revalidatietrajecten (te) veel van mensen met MS vragen. Mensen met MS hebben immers al genoeg om mee om te gaan. Sommige mensen zagen zelfs van de zorg af of konden het traject niet afmaken, terwijl er nog wel klachten waren. In vervolgonderzoek proberen
zorg voor visueel klachten te ontwikkelen die meer toegankelijk, passend en laagdrempelig is voor mensen met MS. We gaan bijvoorbeeld ook kijken welke van die simpele adviezen het beste kunnen worden toegepast. Is een langdurig revalidatietraject wel altijd nodig als er al adviezen gegeven kunnen worden op basis van de klachten?
Mensen met MS zullen in dat onderzoek dan ook een grote stem krijgen in hoe de zorg eruit moet zien. Mensen met MS kunnen aangeven wat voor hun belangrijk is in de organisatie en inhoud van revalidatiezorg, om zo de zorg zo passend als mogelijk te organiseren. Samen met de MS Vereniging gaan wij binnenkort dus op zoek naar mensen die mee willen doen aan dat onderzoek.
Conclusie
In het onderzoek kwam naar voren dat meer mensen met MS dan gedacht, veel verschillende visuele klachten ervaren. Deze klachten hebben geen duidelijke oorzaak, maar lijkt juist een globale achteruitgang van het cognitief functioneren een rol te spelen bij visuele klachten. Het is dus belangrijk het zien zo makkelijk mogelijk te maken, zodat het zo weinig mogelijk inspanning van de hersenen kost. Al me al is het belangrijk de klachten te bespreken en te weten dat bij visuele klachten altijd wat kan worden gedaan om het dagelijks leven makkelijker te maken.
U kunt hier het gehele proefschrift vinden. Vindt u lezen vermoeiend, of heeft u bijvoorbeeld moeite met zien? Fleur neemt u hier in 20 minuten mee door het hele proefschrift in een gesproken samenvatting.