Onderwerp: Neuropsychologische gevolgen van MS (cognitie/denkfuncties, vermoeidheid, gedrag en stemming), hoe deze tijdig te herkennen en hierin de juiste zorg te bieden.
Spreker: Anniek Reinhardt, promovendus Klinische Neuropsychologie bij het UMCG
Voor diegene die niet fysiek aanwezig kon zijn, was deze bijeenkomst ook te volgen via een livestream: https://www.youtube.com/@MSVerenigingNederland/streams
Hier is de presentatie nu nog terug te kijken.
We werden in het Buurhoes welkom geheten door dames van het Rode Kruis.
De zaal liep geleidelijk aan vol, het aantal gasten was ongeveer 80.
De bijeenkomst werd om 10.30 uur door de voorzitter Nout Verbeek geopend voor de aanwezigen in de zaal én bij de livestream.
Huishoudelijke mededelingen:
- Voortaan krijgen leden alleen nog digitale nieuwsbrieven. Deze worden geïntegreerd met de website. Als jaaroverzicht komt er één maal per jaar een papieren ‘glossy’ uit. Deze verwachten we dit jaar eind november.
- Er komt een nieuwe folder: “MS heeft impact op uw leven”.
- Contributie wordt verhoogd naar 30 euro. Dit kan bij sommige verzekeraars gedeclareerd worden.
- Er komt een presentatie van de RGM (Ronny Gardener Methode “zet je brein in beweging”), in Hoogezand op 21 november. Zie: https://rgm-nederland.nl/
Over dit onderwerp komt later ook een workshop. - Er staat een doos op tafel voor een vrijwillige bijdrage en er liggen diverse zaken van de vereniging op de tafel bij de ingang.
Het woord is aan Anniek voor de presentatie.
Ze introduceert zichzelf kort. Ze werkt momenteel in het UMCG. Studeerde psychologie met een master richting Neuropsychologie en ze heeft bij ‘De Hoven’ gewerkt. (De Hoven is een organisatie in Noord-Groningen die zich vooral op ouderen richt. Onder De Hoven vallen een aantal verpleeghuizen, maar zij verzorgen ook thuiszorg en eerstelijnszorg).
Ze kreeg de kans om onderzoek te doen in het UMCG met als onderwerp MS-CEBA studie: ‘aandacht voor de onzichtbare gevolgen van MS’.
Neuropsychologie is: ‘wetenschapsgebied waarin de samenhang tussen gedrag en werking van de hersenen wordt bestudeerd’. Dit onderwerp komt ook voor in films zoals: “Still Alice” en “A different brain” van Louis Theroux.
Neuropsychologie wordt steeds belangrijker in de medische wereld.
Bram Patel (MS patiënt) heeft ‘Stichting MS in beeld opgezet’. Op zijn site https://www.msinbeeld.nl kun je voorbeelden vinden naar filmpjes over hoe belangrijk de structuren in de hersenen zijn. Zoeken op ‘cognitie’.
Bij schade aan de hersenen kan het sociaal gedrag veranderen. Bijvoorbeeld kinderlijk worden (niet agressief, maar ook niet fijn), emoties niet kunnen aflezen, moeilijk kunnen inleven, meer conflicten. Veranderingen hoeven niet alleen negatief te zijn.
De patiënt zelf weet meestal niet hoe/wat er veranderd is, maar de partner wel.
Belangrijke domeinen bij neuropsychologie:
Cognitie:
Snelheid van informatieverwerking / geheugen / aandacht / executief functioneren (besturen van handelen en gedrag) / taal / visueel ruimtelijk inzicht.
Emotie/stemming:
Angst / somberheid / depressie.
Gedrag:
Sociale cognitie / executief functioneren.
Energie:
Fysieke en (vooral) mentale vermoeidheid (ook wel ‘hersenmist’ genoemd).
De symptomen zijn ongrijpbaar voor de omgeving. Men reageert met onbegrip. Dit is zeker vervelend als het bij de keuringsarts voorkomt. Soms zijn de klachten die je niet ziet, meer belemmerend dan dat wat je wél ziet!
Daarom is het NPO (neuropsychologisch onderzoek) belangrijk; om te testen, gesprek te voeren en vragenlijsten invullen enz.
Omdat cognitieve klachten niet hetzelfde zijn als een cognitieve stoornis, is het heel belangrijk om het gesprek goed te voeren. Liefst ook met een familielid/partner erbij .
– Pauze –
Anniek vraagt naar herkenning tot zover.
Meerdere deelnemers geven aan:
- dat het NPO sterk beïnvloed kan worden door diverse omstandigheden.
- dat de omgeving vaak niet begrijpend reageert op symptomen.
- dat het voor de patiënt zelf vaak lastig is te beoordelen of het karakter is of MS en of klachten door MS komen of een andere oorzaak hebben. Je gaat gauw piekeren en je wordt onzeker. MS gaat niet over in dementie.
Anniek vervolgt.
De rol van neuropsychologie in het curriculum neemt toe. En er komen meer publicaties over.
Discussie volgt over of de MS-neuroloog aandacht heeft of niet voor de neuropsychologische kant van MS. Vaak zit het niet in de standaard aandacht; ze herkennen niet dat de patiënt evt. op reserves draait. Bij de revalidatie in Beatrixoord gelukkig wel. Maar als je bijv. voor het NPO op de wachtlijst staat, is het vertragend voor de behandelaar.
Dit alles sluit goed aan bij haar MS-CEBA studie.
Het beloop van MS is bij iedereen anders, tussen personen maar ook voor de persoon met MS zelf, de ene dag is de andere niet. Revalidatie is er ook voor de neurologische functies voor MS patiënten. Er zijn mogelijkheden, maar die moeten wel besproken worden tussen patiënt en behandelaar. Dit is niet altijd bekend, er is een kloof aanwezig. Lichamelijke klachten voeren nog de boventoon; die zijn zichtbaarder.
De MS-CEBA studie kan iets doen aan deze kloof.
Zij willen van de 4 domeinen profielen/combinaties vormen om tot een screeningsinstrument te komen dat zowel stoornissen als subjectieve last meet. Waardoor er al vroeg in het proces aandacht is voor deze problemen en deze op tijd worden herkend. Mensen met MS kunnen dan op tijd de juiste neuropsychologische behandeling krijgen.
Een overzicht van de al bestaande behandelingen is er niet echt. Advies is om dit te vragen bij je MS verpleegkundige, je behandelaar of het Beatrixoord.
Zij krijgt veel positieve respons. Mocht je nog willen meedoen, meld je aan!
Zie verder (voor verhaal van de studie én opgave): https://msvereniging.nl/de-ms-ceba-studie-nieuw-onderzoek-naar-de-neuropsychologische-gevolgen-van-ms/
De studie is gestart in januari 2023, duurt vijf jaar en wordt gefinancierd door MS research. Een terugkoppeling komt niet persoonlijk. Het kan wel op verzoek persoonlijk. En er komt een nieuwsbrief algemeen.
De voorzitter bedankt Anniek voor alle informatie en biedt haar een boeket en een bon aan. Ook worden er bloemen aangeboden aan de verzorgster van de live stream, de dames van het Buurhoes en de dames van het Rode Kruis.
Nout sluit om 12 uur de bijeenkomst. En iedereen is welkom bij de lunch. Ook kan men met Anniek bijpraten.