Karin Spaink – de ‘schrijfster met MS ’– is op vrijdag 8 mei overleden, op 68-jarige leeftijd. Zoals zij op haar eigen website bekendmaakt “een dood waarvoor ik zelf heb gekozen, en die ik maandenlang heb besproken en voorbereid.” Zij was in haar laatste uren in gezelschap van zes ‘getrouwen’ zoals ze schrijft.
Karin had RRMS sinds 1986 en was onder meer bekend als columniste. Tot 2022 vooral in Het Parool, waarvoor ze zo’n duizend tweewekelijkse columns schreef. Ze was ook actief op het voormalige MSweb, website van en voor mensen met MS, in februari 2024 vervangen door MS.nl.
Karin Spaink was een Amsterdamse. Volgde de lerarenopleiding, hoofdvak Engels, studeerde sociologie aan de Universiteit van Amsterdam, volgde een opleiding tot computerprogrammeur en werkte in dat vak voor Fokker totdat ze ziek werd. Was medewerker van de toenmalige Pacifistisch Socialistische Partij (PSP), een van de partijen die later zijn opgegaan in GroenLinks.
In 1990 medeoprichter van de digitale burgerrechten-organisatie Bits of Freedom, waarmee ze streed om de rechten op internet goed geborgd te krijgen. Ze schreef een tiental boeken, onder meer over de maatschappelijke betekenis en risico’s van internet – vooral als het gaat om privacy. Maar kreeg de meeste bekendheid met haar boek ‘Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’ (1992). Die ‘orenmaffia’ was haar verzamelnaam voor – zogenaamde – geneeskundigen die vinden dat ‘ziekte vooral tussen de oren zit’. De term is inmiddels opgenomen in het Nederlandse woordenboek.
Canta
Ze maakte sinds 1994 gebruik van een Canta, een klein, ‘Ferrarirood’ overdekt motorvoertuig, zeer geschikt voor mensen met een handicap. Ook wel een brommobiel genoemd. “Het enige hulpstuk voor gehandicapten waar gezonde mensen jaloers op zijn.”
Ze reed er zelfs mee naar Polen en schreef in 2012 het boek ‘De benenwagen: het succesverhaal van de Canta’.
Was van 2018 tot 2025 eindredacteur bij Follow the Money (FTM), een onafhankelijk Nederlands journalistiek onderzoeksplatform, dat vooral aandacht besteedt aan financieel-economische misstanden. De vergaderruimte van FTM heet inmiddels de Spaink-zaal.
Gold als feminist. Een van haar bekende uitspraken is “met zieke mensen is het net als met zwangere vrouwen: iedereen denkt dat ze aan je mogen komen.”
Vrijwillig uit de WAO
Karin Spaink vertelde in oktober 2005 in een interview in MSzien, het digitale magazine van MSweb, dat zij had besloten na 15 jaar volledige financiële afhankelijkheid van de toen geldende Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO) dat uitkeringstraject vrijwillig te hebben verlaten, in overleg met het Uitkeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV). Omdat ze weer zelfstandig aan het werk wilde gaan, met de afspraak dat, als dat niet lukte, ze terug zou kunnen vallen op het UWV. Volgens berichten op internet zou dat na verloop van tijd inderdaad weer gebeurd zijn, al is onduidelijk per wanneer.
Karin had naast MS haar leven lang nog andere gezondheidsproblemen en moest vooral door een nieuwe MS-aanval in april 2025 al haar werk neerleggen. In haar afscheidsboodschap schrijft ze: “Steeds vaker kwamen er dagen dat ik door mijn huis strompelde en me overal aan moest vastklampen, omdat mijn benen me niet goed hielden. (…) Het botst simpelweg met mijn karakter om vaak om hulp te moeten vragen. In plaats van af te wachten wat ik nog meer moest inleveren, verkoos ik daarom de dood. Te vroeg sterven vind ik oprecht minder erg dan het vooruitzicht mijn zelfstandigheid te gaan verliezen. (…) Weet vooral dat ik zonder spijt of berouw ben gestorven. Ik heb veel kunnen doen, ondanks die ms”– zij schrijft het zelf altijd met kleine letters –, “aanzienlijk meer dan ik eerder vreesde; maar ik wilde simpelweg niet dat die ziekte alsnog het laatste woord zou krijgen. Ik wilde zelf mijn uiterste grens bepalen. Dat heb ik nu gedaan.”
Hersenbank
Haar hersenen en ruggenmerg heeft ze gedoneerd aan de Nederlandse Hersenbank, voor onderzoek naar MS en in het bijzonder naar sluimerende progressieve MS (Engels afgekort PIRA). Karin Spaink: “Vermoedelijk het stadium waarin ik me sinds mei 2023 bevond.” Ze heeft geregeld dat haar website nog 10 jaar in de lucht blijft.
Redactie MSnieuws
Bronnen: naast https://www.spaink.net/ diverse andere media waaronder:
https://nos.nl/artikel/2613629-schrijver-en-strijdbaar-zieke-karin-spaink-68-overleden
https://www.bitsoffreedom.nl/2026/05/08/karin-spaink-mede-oprichter-van-bits-of-freedom-overleden
https://www.villamedia.nl/artikel/medeoprichter-bits-of-freedom-karin-spaink-68-overleden