Patiëntenfederatie vindt bescherming medische gegevens ‘topprioriteit’

18 augustus 2025

Volgens Patiëntenfederatie Nederland toont het recente datalek van bevolkingsonderzoekgegevens aan dat het urgent is om de bescherming van medische gegevens tot topprioriteit te maken. Met dat commentaar haalde de federatie – waarvan ook MS Vereniging Nederland lid is – diverse media.

Aanleiding is het uitlekken van gegevens van ongeveer een half miljoen deelnemers aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. De Patiëntenfederatie vindt het prima dat door dit soort onderzoeken steeds meer kennis ontstaat over onze gezondheid. “Maar de keerzijde is dat deze gegevens ook in verkeerde handen kunnen vallen en misbruikt worden. Mensen moeten erop kunnen rekenen dat hun gegevens veilig zijn.”

Minister Daniëlle Jansen (NSC; Volksgezondheid, Welzijn en Sport, VWS) roept intussen mensen op om mee te blijven doen aan bevolkingsonderzoeken. Ze zegt zich te kunnen voorstellen dat met name vrouwen erg zijn geschrokken van de hack bij een laboratorium dat onderzoek deed naar baarmoederhalskanker. Maar volgens haar zijn de data bij de meeste laboratoria wel veilig.

Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Op haar site zegt de Patiëntenfederatie ervan uit te gaan dat die veiligheid in elk geval nog gewaarborgd is voor de medische gegevens in de zogeheten Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Daarmee kunnen patiënten op de computer lezen wat over hen te boek staat bij hun zorgverleners. De federatie legt op https://www.patientenfederatie.nl/ervaringen/waarom-een-pgo-veilig-is uit wat er al gebeurt in het kader van die veiligheid en wat iederen er zelf nog aan kan doen.

De Consumentenbond wijst erop dat gedupeerden van een datalek vooral last kunnen krijgen van criminelen die met gebruikmaking van de gelekte gegevens een vertrouwde indruk proberen te wekken. De bond adviseert elk verzoek dat met betalen, overboeken of inloggen te maken heeft met argwaan te behandelen. “Ga niet in op mailtjes, sms’jes of telefoontjes van je bank die je iets opdragen. Log ook niet in via een linkje in een bericht.” Volgens de Consumentenbond zal het waarschijnlijk om uitzonderingen gaan, omdat bijvoorbeeld voor het afsluiten van contracten of een bankrekening in ieder geval een kopie nodig is van een identiteitsbewijs.

Redactie MSnieuws

Bronnen onder meer:

https://www.bevolkingsonderzoeknederland.nl/nieuws/datalek-met-ruim-485000-deelnemers-bevolkingsonderzoek-baarmoederhalskanker-na-hack-bij-extern-laboratorium

https://nos.nl/artikel/2579023-hackers-dreigen-medische-gegevens-nederlandse-vrouwen-alsnog-online-te-zetten

https://www.skipr.nl/nieuws/patientenfederatie-en-iknl-datalek-bevolkingsonderzoek-zorgwekkend

https://www.consumentenbond.nl/veilig-internetten/datalekken-de-gevaren-en-wat-moet-je-doen