Wereld MS Dag: kasteel Groeneveld

De dag begon stralend, we konden met z’n allen buiten in de zon op het terras genieten van koffie/thee met gebak. Na het welkomstwoord gingen we in groepen verder voor een rondleiding in het kasteel of door de kasteeltuinen.

‘s Middags genoten we van een gezonde, gezellige en goed verzorgde lunch in het Grand Café Groeneveld. In de middag wisselden de groepen van rondleidingen. Helaas had de kasteeltuin-groep pech met een zeer plaatselijke flinke regenbui. Na even schuilen konden we gelukkig toch nog wel naar buiten, om daar een korte route door het kabouterbos te lopen. Het was een hele uitdaging om alle kabouters te vinden.

Om 14.30 uur waren de rondleidingen afgelopen en namen we afscheid van elkaar na een leuke gezellige dag.

Actueel onderzoek

Op 19 maart hebben we weer sinds een lange tijd een bijeenkomst kunnen houden op de vaste locatie De Bongerd te Eemnes. Het was fijn weer de meesten gezien en gesproken te hebben en hoe het met een ieder vergaat.

Een aantal onderwerpen zijn besproken geweest, zoals: welke onderzoeken er op dit moment lopen waaronder het Epstein-Barrvirus dat mede verantwoordelijk is voor het ontstaan van MS, tezamen met andere factoren zoals roken, stress, darmflora, erfelijke aanleg enz.

Beluister eventueel voor een duidelijke uitleg: MS Talk Live op 23-02-2022 van Gerald van Hengstman neuroloog van Upendo te Boxtel:

Nieuwe medicatie
Verder komt er in deze video ter sprake de laatste ontwikkelingen op het gebied van  (nieuwe) medicatie en de stand van zaken momenteel op het gebied van stamceltherapie in Nederland. Ook andere onderwerpen komen via MS Talk aan bod zoals blaas- en darmklachten, loopproblemen, verwerking, leefstijlverandering enz.

Door sommige lotgenoten wordt aangegeven dat er niet altijd even een “goede klik” is met hun neuroloog. Dat is spijtig om te horen. Want niet alleen de eventuele medicatie is van groot belang voor MS personen als ook de bijbehorende andere verschijnselen als bv. psychische problemen, cognitieproblemen enz. Dus schroom niet om mogelijk ook een MS-verpleegkundige of MS-coach in te schakelen.

Upendo en de zorgverzekering
Ik heb navraag gedaan bij Upendo hoe het zit met de contracten versus zorgverzekeraars.

>> voor een heldere uitleg kun je deze video bekijken

>> vind hier de mitsen en maren van overstappen

Opmerking: Iedereen die bij Upendo onder behandeling en begeleiding is, krijgt verdere uitleg per mail en een overzicht toegestuurd. Doel is niet om mensen te sturen richting een bepaalde verzekering maar om mensen goed te informeren zodat zij de zorg kunnen ontvangen die zij verdienen. Mochten er nog vragen zijn aarzel niet en neem contact op (telnr. 085-0410755).

Ik hoop jullie allen dan weer te mogen ontmoeten.

Margo van der Lienden, coördinatrice ‘t Gooi

Lezing over levenstestamenten

Woensdag 18 mei was het zover. Na twee jaar verschuiven hadden we de lezing over levenstestamenten. Een belangrijk onderwerp als je zelf de regie over je leven wilt hebben en houden.

Kelly Boermans en Vincent Ydema, van Erfrechtplanning hebben een duidelijke presentatie gegeven, over het hoe, waarom en de nood van een ( levens ) testament.

Mocht je nog interesse in de lezing en/of het onderwerp hebben kan ik je, door te antwoorden op deze mail, in contact brengen met Vincent Ydema. Je kunt het ook kenbaar maken door een mail te sturen naar: mseemland@gmail.com

Na de zomervakantie starten we in september met een middagbijeenkomst. Later die maand hebben we een spreker in de avond.

Alle vrijwilligers van de afdeling Eemland wensen iedereen een fijne en koele zomervakantie toe.

MS Café Amersfoort is weer gestart!

Op 20 mei was de eerste inloopbijeenkomst van het vernieuwde MS Café Amersfoort. Maar liefst 24 mensen trotseerden de regen en waren naar Hart van Vathorst toegekomen! Wat een geweldig mooie opkomst voor deze eerst keer na corona lockdown. Er was een gemêleerd gezelschap van MS’ers en partners. Voor een groot deel van de mensen was het hun eerste kennismaking met een MS-Café. De opzet was laagdrempelig (letterlijk!) en informeel, geen programma, gewoon kennis maken.

De jongste gast was 36 jaar, de oudste was ‘zo jong als hij zich voelt’. Dat was ook de slogan op de flyers die verspreid op tafel lagen en inmiddels in regio Amersfoort verspreid zijn. We willen namelijk graag in contact komen met mensen die jong zijn (of zich jong voelen) en te maken hebben met MS.

Genietend van een heerlijk homemade taartje, kletsten we gezellig met elkaar. Er werden telefoonnummers uitgewisseld en ideeën voor volgende bijeenkomsten geopperd. Zoals de thema’s jong en MS, koken van gezonde voeding of zelfvertrouwen en MS. En wellicht  interessant om een fysiotherapeut uit te nodigen die iets kan vertellen over valtechniek. Ook is er behoefte aan een bijeenkomst voor alleen de ‘partners van’.

Het bruist van de ideeën. Heb je zin om te helpen organiseren? Van harte welkom! Mail naar Nienke Hendriks via mscafeamersfoort@gmail.com

Het volgende MS Café Amersfoort is op vrijdag 26 augustus. Houdt Facebook in de gaten voor updates over evenementen: #mscafeamersfoort of meld je aan voor de mailinglist via de mail. Zien we je dan?

Lotgenotenweekend Stichting MS-Express

Voor het eerst sinds de coronacrisis kon er weer een ouderwets lotgenotenweekend georganiseerd worden voor mensen met Multiple Sclerose. Dit jaar werd dit prachtige weekend gehouden in Hoogeloon( Noord-Brabant) voor een aantal van de deelnemers een vertrouwde plek, waar we heerlijk konden genieten.

Stichting MS-Express is een onafhankelijke organisatie die voor  mensen met MS weekenden  organiseert. Zij organiseren dit al sinds 2007. Het ene jaar is het in Lemele (Overijssel) en het andere jaar in Hoogeloon (Noord-Brabant).

Deze weekenden worden georganiseerd zodat mensen met de diagnose MS elkaar kunnen ontmoeten en op een ontspannen manier elkaar kunnen leren kennen. Met elkaar worden leuke activiteiten ondernomen, in een relaxte sfeer. De meeste deelnemers komen hierdoor ook terug om samen met lotgenoten te lachen en lol te maken. Ook ontstaan mooie en serieuze gesprekken.  Dit schept een band, waardoor er mooie vriendschappen kunnen ontstaan.

Dit jaar kwamen er ongeveer 30 deelnemers naar Hoogeloon. Vele bekenden maar ook een groot aantal nieuwe gezichten, zowel bij de deelnemers als bij de vrijwillige verpleegkundigen. De verpleegkundigen zorgen ervoor dat ook mensen met een zorg-hulpvraag deel kunnen nemen aan deze weekenden. Door de fijne en liefdevolle werkwijze draagt iedereen deze vrijwilligers dan ook op handen.

Het weekend begon met wat wisselvallig weer, maar gelukkig bleef het de rest van het weekend zo goed als droog met zeer regelmatig de zon, waar heerlijk van werd genoten. Bij aankomst op vrijdagmiddag in Brabant kreeg iedereen bij binnenkomst een originele naambadge met daaraan de kamersleutel. De naambadges zijn erg handig, hierdoor kon je spieken hoe iemand ook alweer heette (tja allemaal MS). Er werd in de avond lekker gegeten en de rest van de avond verliep erg ontspannen en rustig zodat iedereen elkaar kon leren kennen en bij kon komen van de reis.

De organisatie had via Medipoint voor dit weekend scootmobielen ter beschikking gekregen en via sponsoring van de Rotary uit Soest werden er elektrische fietsen en een duofiets met ondersteuning geregeld. Hier werd het weekend goed gebruikt van gemaakt en iedereen kon hierdoor er even op uit en genieten van de mooie omgeving. Ook werd er in groepjes geshopt en een terrasje gepakt. Deze keuze kon iedereen zelf maken.

Tijdens het avondeten was iedereen weer aanwezig om gezellig met elkaar de dag door te nemen en te genieten van het heerlijke eten wat gemaakt was door De Biesheuvel. De avonden verliepen enorm sfeervol en gezellig door mede een heerlijk kampvuur en heerlijke versnaperingen en een drankje. Maar ook door met een elkaar een spelletje te spelen, 30 seconds, waardoor aantal mensen hun eigen talenten leerden kennen 😊. Hierdoor ontstond heel veel plezier, ook was er volop ruimte om met elkaar te praten.

Ieder jaar wordt er op zondagmiddag een barbecue georganiseerd waar ook de partner of mantelzorger van de deelnemer bij aanwezig mag zijn.  Dit jaar werd dit muzikaal begeleidt door troubadour Rop. Twee nummers worden dan standaard gespeeld, deze spelen een grote rol bij de Stichting  namelijk: “You’ve got a friend” van Carol King en” Proud Mary” van Ike & Tina Turner.  Deze nummers zijn een eerbetoon aan de deelnemers die overleden zijn, emoties liggen dan uiteraard aan de oppervlakte en worden samen gedragen.

Ook dit jaar kunnen we weer terug kijken op een fantastisch weekend waar mooie vriendschappen zijn ontstaan en er een geweldige sfeer was. De vrijwilligers hebben geweldig werk geleverd! Het was een prachtig team, enorm respectvol & liefdevol naar alle deelnemers.

In 2023 gaat de MS Express naar Lemele, het weekend na Hemelvaartsdag.

Klimmen tegen MS/ Team mentaal sterk 2022

Op maandag 6 juni werd het jaarlijkse event ‘Klimmen tegen MS’ na 2 jaar afwezigheid georganiseerd. Bij dit evenement gaan deelnemers lopend, fietsend of skeelerend de bijna 2 km hoge berg de Mont Ventoux in Zuid-Frankrijk met als doel via deze uitdaging geld op te halen bestemd voor onderzoek naar MS.

In het team ‘Mentaal Sterk’ zitten MS-patiënten en familieleden die een groep vormen vanuit het Nationaal MS Fonds en de uitdaging aangaan om de Mont Ventoux te gaan bewandelen. Dit was een groep van 35 klimmers (geen fietsers). In de groep waren 6 vrijwilligers die in een bestelbusje de deelnemers aanmoedigden en waar nodig op te pikken en ze een lift te geven naar een van de 3 hulpposten. Zodat iedereen de mogelijkheid kreeg op de top te bereiken. De meeste namen alleen de aanmoediging aan en liepen zonder hulp de hele route van 21 kilometer.

Gerdien (met rollator) gaat over de finish

Er werd om 07:00 uur gestart met in totaal zo’n 800 deelnemers. Het was een drukte van belang. De wielrenners stoven naar boven en de wandelaars liepen in verschillende tempo’s de berg op. Het zou mooi weer worden, beneden 32 graden en boven op de top 20 graden. Iedereen had er zin in.

De sfeer van het evenement was geweldig. En het resultaat ook: er werd meer dan 1 miljoen euro aan sponsoring op gehaald. Dankzij de inzet van alle deelnemers. Het was echt een fantastische ervaring voor iedereen. Volgend jaar doe ik weer graag mee als vrijwilliger.

Judith Jans

Zonnige watersportdag met Oceans of Hope Challenge

Op zaterdag 14 mei 2022 organiseerde de Oceans of Hope Challenge in samenwerking met Sailability en de MSVN Regio Utrecht een watersportdag op De Wijde Blik in Loosrecht speciaal voor mensen met MS.

Een groep van 25 deelnemers zat dan ook enthousiast vanaf half tien aan de koffie in de haven, klaar om het water op te gaan. Er was keuze uit diverse boten zoals: een Hansa, de houten 16m2, een kano of mee in de grote sloep. In elke zeilboot ging een ervaren zeiler mee. De Hansa is een aangepaste kleine 2-persoons zeilboot waarin je, zo nodig vanuit een rolstoel of scootmobiel de boot in kunnen worden getild met een tillift. De bediening van de zeilen is aangepast waardoor er eenvoudiger gezeild kan worden. Dit is fijn zeilmateriaal voor mensen met een lichamelijke beperking. Deze boten worden beheerd door Sailability en zijn ook beschikbaar in vele andere watersporthavens havens in Nederland.

Het weer was prachtig op deze zaterdag, veel zon. Helaas een beetje weinig wind, maar daardoor was er veel tijd voor lol, mooie gesprekjes, grappen en een ontspannen sfeer. Na enige instructie gingen we allemaal het water op in een boot naar keuze. Iedereen voelde zich comfortabel in de boten door het heerlijke voorjaarweer.

Voor de lunch verzamelden we ons weer op de wal waar broodjes en drankjes werden geserveerd. De locatie bij Ottenhome in Loosdrecht is perfect om zo’n activiteit te organiseren. Na de lunch zijn we allemaal nog een keer het water op geweest. De grote sloep met kapitein Tino was deze keer een zeer populaire optie.

Het in- en uitstappen bij de boten was een flinke klus, maar met de hulp van de Oceans of Hope vrijwilligers, de Sailability mensen en met zo nodig de tillift is het prima verlopen. Na de 2e ronde op het water, was het tijd voor een borrel en een bedankwoord voor de organisatoren Judith en Thea voor deze geweldige en succesvolle watersportdag!

Tot de volgende, nieuwe uitdaging met de Oceans of Hope Challenge!

Voor meer informatie: