De huidige Nederlandse stamceltherapiepraktijk voor mensen met MS roept nogal wat vragen op. Zo blijkt uit een artikel in het meinummer van het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTvH). Dit is het officiële wetenschappelijke orgaan van de Nederlandse Vereniging Voor Hematologie. Die vereniging telt ongeveer 600 leden, allen bloeddeskundigen. Stamceltherapie is een van hun specialismen.
Het artikel constateert dat stamceltherapie voor mensen met MS eind 2022 is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Maar dat tot nog toe slechts enkele mensen hier op deze wijze zijn behandeld. “Mogelijk spelen de strikte criteria daarbij een rol”, zo luidt de slotzin van het artikel. Stamceltherapie is in Nederland vooral beschikbaar gemaakt voor jonge MS-patiënten met een relatief korte ziekteduur, beperkte invaliditeit en een blijvende, zeer actieve vorm van MS.
Het artikel is mede geschreven door vier leden van de Projectgroep Stamceltherapie van MS Vereniging Nederland. Die vier zijn dr. Ellen Kramer (arts en onder meer expert op het gebied van stamceltransplantatie), dr. ir. Bram Platel (biomedisch technoloog, voorzitter van de Stichting MS in Beeld), Tanja Berkx (voorzitter van de Stichting Sterker dan MS) en dr. Gerald Hengstman (neuroloog, lid van de Medische Adviescommissie MS Vereniging Nederland en directeur van de eerste en enige Nederlandse particuliere kliniek voor mensen met MS, Upendo in Boxtel).
Zij constateren onder meer: “Onder de groep die op eigen initiatief vertrekt naar het buitenland zijn vrijwel geen mensen die voldoen aan de criteria die nu in Nederland gelden. De vraag is dan ook of opname in het basispakket de stroom van patiënten naar het buitenland zal doen afnemen.”
Mexico en Moskou
De Nederlandse stamceltherapieregels voor MS zijn op dit moment strenger dan elders in de wereld en de procedure is bovendien tamelijk gecompliceerd. Gevolg is dat nog steeds veel mensen met MS voor stamceltherapie (ook bekend onder de afkorting aHSCT) hun heil zoeken in het buitenland. Daar zijn commerciële behandelcentra met een ruime ervaring. Volgens het artikel heeft de ‘Clinica Ruiz’ in Mexico (Puebla en Monterrey) naar eigen opgave tot nog toe 174 Nederlandse patiënten behandeld, het ‘Pirogov National Medical and Surgical Center’ in Moskou (Rusland) 170. “In de afgelopen jaren is van drie patiënten bekend dat ze zijn overleden, twee in India en een patiënt in Mexico.”
Mensen gaan voor deze behandeling naar het buitenland op basis van op internet gevonden informatie. Die is onder meer te vinden op de website van de Nederlandse Stichting Sterker dan MS. Ook komen veel van de noodzakelijke contacten tot stand via de ‘sociale media’. De kosten zijn zeer hoog, rond de € 65.000. Patiënten dekken dit als regel door via ‘crowdfunding’ geld in te zamelen.
In het artikel staat dat medische begeleiding, en vooral adequate medische nacontrole, ontbreekt. Vaak doordat mensen zelf voor deze behandeling kiezen en zich niet gesteund voelen door hun behandelend neuroloog. “Dit spanningsveld tussen enerzijds gedachten en beeldvorming bij patiënten (…) en anderzijds het formele standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, die tot medio 2022 geen plek zag voor aHSCT bij MS, heeft ertoe geleid dat het perspectief van de MS-patiënt en neuroloog uit elkaar ging lopen,” aldus het artikel.
Het artikel citeert uit een in eigen beheer uitgevoerde enquête onder MS-patiënten die voor stamceltherapie naar het buitenland zijn gegaan. Daaruit valt af te leiden dat onder hen tamelijk veel tevredenheid bestaat over die behandeling.
MenSen
Ook het meinummer-2024 van het blad MenSen van MS Vereniging Nederland besteedt aandacht aan stamceltherapie. En ook hierin de constatering dat het aantal uitgevoerde behandelingen duidelijk achterblijft bij de vooraf gestelde verwachting van 10-20 mensen per jaar. De Projectgroep Stamceltherapie van de vereniging wil weten hoe dat komt.
“Het is belangrijk dat we zicht krijgen op verschillende kwesties”, zegt Remco van Wijk namens de Projectgroep. Ook hij heeft het over de criteria. “Allereerst constateren we dat buitenlandse wetenschappers, artsen en deskundigen op basis van dezelfde wetenschappelijke studies andere criteria hanteren dan Nederlandse experts voor het toepassen van aHSCT bij MS.” De projectgroep wil weten waar dat verschil vandaan komt.
Redactie MSnieuws
Bronnen onder meer:
https://www.ntvh.nl/journal-article/stamceltransplantatie-bij-multipel
https://msvereniging.nl/lintje-voor-stamceltransplantatie-expert-ellen-kramer/ ,
de projectgroep aHSCT van MS Vereniging Nederland en
het mei-2024-nummer van het blad MenSen, officieel orgaan van MS Vereniging Nederland,