In gesprek met Wanda (50) over haar MS vertelt ze openhartig over de impact van MS op haar leven en de veranderingen die de ziekte met zich meebracht. Wanda is bijna 50 jaar en is vorig jaar getrouwd met haar nieuwe liefde, met wie ze inmiddels 4 jaar samen is. Zij is heel blij met hem, hij is haar rots en steun. Iemand die echt naast haar staat. Marcel wist dat zij MS had toen ze elkaar leerden kennen, maar dat heeft hem nooit weerhouden om voluit voor hun relatie te gaan.
Klachten door de MS
Vanaf 2009 begonnen er al verschillende klachten, zoals tintelingen in mijn vingers en handen. In 2012 kreeg ik uitval aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik woonde toen in Australië en ondanks dat er wel een MRI gemaakt was, kreeg ik nog geen diagnose. Pas nadat ik weer naar Nederland was verhuisd en mijn benen en voeten ‘in slaap’ vielen, werd er opnieuw een MRI gemaakt. In 2015 kreeg ik de diagnose MS. Ik startte met het medicijn Tecfidera en tot nu toe heb ik geen nieuwe problemen meer ervaren door de MS. Ik vond het fijn dat er iets was om te slikken, want ik zag erg op tegen zelf spuiten.
Nadat het patent van Tecfidera af was, moest ik overgaan op een ander merk met dezelfde werkzame stof. Helaas werkte dit niet zo goed voor mij; ik kreeg weer meer klachten. Met behulp van mijn neuroloog heb ik het toch voor elkaar gekregen dat ik de originele Tecfidera weer verstrekt en vergoed kreeg. Mijn grootste klacht blijft wel mijn problemen met de cognitie.
Gedeeltelijke afkeuring
Van de 32 uur die ik voorheen werkte, ben ik nu voor 12 uur afgekeurd. Dat heeft te maken met het feit dat ik snel overprikkeld raak door geluid en daar erg moe van word. Mijn energie raakte volledig op. De 20 uur die overblijven zijn nu beter te doen en die wil ik ook graag blijven doen. Ik kan op tijd rust inbouwen zodat mijn werk goed vol te houden is – dat hoop ik lang zo te houden.
Nieuwe informatie opnemen is moeilijker geworden en ook plannen is lastiger. Ik voel me erg thuis in mijn huidige baan: enerzijds coach ik mensen met autisme en begeleid ik hen in praktische zaken, anderzijds bied ik ondersteuning aan het management bij BOBA Zorg.
Cognitie
Ik heb me lang onzeker gevoeld door mijn haperende geheugen, maar inmiddels heb ik mezelf tips en trucs aangeleerd. Ook heb ik moeten leren om te durven zeggen waar ik last van heb en om iets voor mezelf te vragen. Het was moeilijk om die stap te maken en om hulp te vragen. Op dit moment voel ik geen echte fysieke beperkingen, wel kan ik ineens erg moe zijn. Ik ben nog zoekende naar een balans en ben onzeker over de toekomst, maar samen met Marcel durf ik deze wel aan te gaan.
Ik heb mijn leven ingesteld op gezond blijven: gezond eten, sporten bij de fysio en veel lopen met de hond. Ik houd ook van fietsen, vooral bij mooi weer. Intussen heb ik mijn eigen bedrijf opgezet als virtual assistant: Nextlevelassistants.nl. Altijd maar doorgaan lukt niet meer; ik moet meer plannen en rustiger worden. Ik neem nu meer rust. MS is bij mij en veel anderen aan de buitenkant niet te zien – hoe leg je dat dan aan je omgeving uit? Ik ben onzeker over de toekomst, maar samen met Marcel durf ik deze wel aan te gaan.
Wanda vertelde haar verhaal voor MenSen 3 – 2025 (augustus 2025). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Tekst: Hanneke Kool, beeld: Elizabeth Wattimena