Het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (Nivel) leidt internationaal onderzoek naar de begeleiding van mensen die medicatie krijgen met mogelijk zware bijwerkingen. Specifiek onderzoekt het Nivel dit voor zeven medicaties waarvan twee voor het remmen van een ernstige vorm van RRMS. Die twee zijn teriflunomide, een pil bekend onder de merknaam Aubagio, en alemtuzumab, een infuus met de merknaam Lemtrada. Aan de gebruikers van deze medicatie verzoekt het Nivel om een digitale vragenlijst in te vullen.
Doel van het onderzoek is in kaart te brengen wat er terechtkomt van maatregelen om het risico op zwaarwegende bijwerkingen van bepaalde medicijnen te voorkomen. Het Nivel spreekt in dit verband van ‘aanvullende risicominimalisatie maatregelen (aRMM)’. De vraag is onder meer of patiënten hierover goed zijn geïnformeerd.
De onderzoekers willen ook weten of er wat dit betreft voldoende kennis is bij de zorgverleners. Daarnaast wil het Nivel inzicht in de eventuele rol, behoeften en wensen van patiëntenorganisaties als MS Vereniging Nederland op dit gebied. Deelname aan het onderzoek is volgens het Nivel “van cruciaal belang voor toekomstige richtlijnen en regelgevende besluitvorming over aRMM, op basis van praktijkervaringen van alle betrokkenen.”
Het Nivel coördineert het onderzoek in opdracht van het Europees Medicijnagentschap (EMA) in zes landen van de Europese Unie. Naast Nederland zijn dat Finland, Hongarije, Litouwen, Italië en Roemenië. Het verzoek aan patiënten om hierover een vragenlijst in te vullen heeft de steun van de koepelorganisatie Patiëntenfederatie Nederland, waarvan MS Vereniging Nederland lid is.
Redactie MSnieuws
Bronnen: onder meer Patiëntenfederatie Nederland en https://www.nivel.nl/nl/project/dissemination-additional-risk-minimisation-measures-patients-and-healthcare-professionals