Bonaire, Sint Eustatius en Saba zijn, als laatste deel van het Nederlandse Koninkrijk, nu ook op weg naar bekrachtiging (ratificatie) van de regels van het VN-verdrag Handicap. De drie eilanden hebben de status van bijzondere Nederlandse gemeente. Het VN-verdrag Handicap regelt de rechten van mensen met een ziekte of handicap. In Nederland geldt het verdrag sinds 2016, op de drie eilanden is dat nog niet het geval.
Vooruitlopend op de ratificatie van het VN-verdrag Handicap, gaat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nu eerst aan de slag met het verbeteren van de algehele positie van mensen met een beperking op Bonaire, Sint Eustatius en Saba.
Daarbij helpt dat in de zomer van 2023 door de Bonairiaanse organisatie Tara bv een verkenning is uitgevoerd om een beter beeld te krijgen van de situatie van mensen met een beperking op de eilanden. Die verkenning bestond uit een literatuuronderzoek en gesprekken met betrokkenen. Op de eilanden en ook in Nederland. Bij die gesprekken was Ieder(in) betrokken, de koepel van patiëntenorganisaties voor mensen met een handicap. Ook MS Vereniging Nederland is daar lid van. Samen hebben ze daarover een documentaire gemaakt.
MS-patiënt
In die documentaire komt onder andere een MS-patiënt aan het woord: Suzanne Nuijens. Ze heeft Primair Progressieve MS (PPMS) en belicht het probleem van de onzichtbare handicaps en hoe mensen daar vaak met ongeloof en afkeuring op reageren. Suzanne verhuisde van Rotterdam naar Bonaire. Na haar diagnose ging ze op zoek naar fondsen om stamceltransplantatie te financieren. Hierover bericht ze op haar website (https://www.suzannevsms.com/) en op verschillende sociale media. Inmiddels is de behandeling achter de rug en heeft ze het op haar website over haar leven na de behandeling.
Er is lang gedacht dat MS in tropische streken nauwelijks voorkwam, maar dat is niet juist. Al zijn de aantallen op de Caribische eilanden in vergelijking tot Nederland klein. MS wordt daar gezien als een zeldzame ziekte. Suzanne vertelt over haar leven met MS op Bonaire. Ze lijkt een gezonde jonge vrouw maar heeft wel degelijk problemen. Daarom maakt ze bijvoorbeeld gebruik van een gehandicapten-parkeerkaart en heeft ze een toiletpas. Omdat de omgeving geen kennis heeft over haar onzichtbare handicaps, denken veel mensen dat ze misbruik maakt van die voorzieningen. Met afkeurende blikken en opmerkingen tot gevolg.
Geen patiëntenorganisaties
Op de Caribische eilanden, zo is te zien in de documentaire – gemaakt door filmmaker Casimir Roosje – wordt weinig gedaan voor mensen met een beperking. Ook zijn er geen patiëntenorganisaties. Daardoor missen gehandicapten belangrijke informatie en is er geen lotgenotencontact. Verder is armoede een van de oorzaken van ongelijke behandeling van gehandicapten. Dat probleem moet volgens de verkenners gelijktijdig worden aangepakt.
Op basis van de verkenning is op 3 november een symposium georganiseerd door Zorg en Jeugd Caribisch Nederland (ZJCN), een onderdeel van het ministerie van VWS. Daaruit kwam een aantal aanbevelingen voort. Een daarvan is samenwerken met de Nederlandse Alliantie VN-verdrag, waarin diverse organisaties en netwerken verenigd zijn(zie https://nietsoveronszonderons.nl/alliantie/).
Curaçao
Op Curaçao, ook onderdeel van het Caribisch Nederlands gebied, is wel een patiëntenorganisatie voor mensen met MS actief: de stichting Multiple Sclerose Curaçao. Sinds kort is die aangesloten bij MS Vereniging Nederland. Op Curaçao zijn er op dit moment ongeveer 40 mensen die MS hebben.
Redactie MSnieuws
https://iederin.nl/rechten-van-mensen-met-een-beperking-op-de-bes-eilanden/