Robert is 51 jaar oud en woont met zijn vrouw Gerdien in Utrecht. Ze hebben geen kinderen, maar wel katten. Gerdien heeft dertig jaar MS. Robert en Gerdien zijn 23 jaar getrouwd en ontmoetten elkaar in 1999 in de kerk in de Utrechtse wijk Zuilen, waar ze nog steeds wonen.
Gerdien had al MS, maar daar merkten we niet zo veel van. We waren heel actief. Gingen vaak wandelen en fietsen, en met de tent op vakantie. Haar MS was toen nog relapsing en verliep dus in aanvallen. Sinds een jaar of tien is de MS progressief geworden.’
Waar merkte je dat aan?
‘Ze begon geleidelijk achteruit te gaan. Ze had steeds vaker een stok nodig om te lopen, daarna moest onze auto een automaat worden omdat ze niet meer kon schakelen. De stok werd een rollator, daarna kreeg ze een scootmobiel en inmiddels gebruikt ze iedere dag een elektrische rolstoel. In het begin kon ze in huis nog met de rollator lopen, maar dat gaat nu ook niet meer. We verhuisden van een eengezinswoning naar ons huidige appartement. Met een bijdrage uit de Wmo heb ik dat laten aanpassen zodat het toegankelijk is voor Gerdien.’
Welk rol spelen hulpmiddelen in jullie leven?
‘Hulpmiddelen zijn fantastisch. Als we vroeger naar de stad gingen, konden we maar één winkel bezoeken, daarna moesten we al een cafeetje opzoeken zodat Gerdien kon zitten. Met de rolstoel hoeft dat niet meer. Gerdien heeft blaasproblemen en sinds ze aan zelfkatheterisatie doet, geeft dat ook veel vrijheid. Dit soort hulpmiddelen heeft haar mobiliteit en kwaliteit van leven sterk verbeterd.’
Hoe ziet jullie dagelijks leven eruit?
‘Gerdien werkt vanuit huis voor het Utrechts Medisch Centrum als medisch codeur. Ze werkt 10 uur verdeeld over drie dagen. Het is fijn dat ze nog kan werken want het houdt haar bezig en gezond, maar het is ook eindig. Cognitie wordt steeds meer een uitdaging. Ze is sinds een aantal maanden voor een deel ziek gemeld. Misschien wordt het binnenkort toch tijd voor een WIA-uitkering.’
‘Ik werkte in softwareontwikkeling, maar zit nu zonder baan. Gerdien gaat twee dagen per week naar de dagbesteding, op die dagen kan ik solliciteren. Het is wel lastig om een baan te vinden op fietsafstand en waarbij ik veel vanuit huis kan werken. Ik ben hele dagen bezig met de zorg voor Gerdien. Vorig jaar raakte ik overbelast en kon ik een half jaar niet werken. Een drukke baan, én de continue zorg voor mijn vrouw werd me te veel. Ik heb regelmatig overleg met de huisarts, praktijkondersteuner en het wijkteam. We hebben hulp nodig, maar wat past er in onze situatie? Gerdien heeft nu een pgb waarmee ze mij inhuurt voor haar verzorging. Onze relatie is veranderd, zakelijker geworden. De liefde verschuift naar de achtergrond.
Wat is het moeilijkste aan mantelzorger zijn?
‘Het is als de kikkers in de ketel: zonder dat je het merkt, raak je aan de kook. Ze kan niet meer alleen naar de wc, dus als ze moet, heeft ze hulp nodig. Aankleden kan ze ook niet meer zelf, en haar wassen komt er ook steeds vaker bij. Ik help haar douchen, ik maak altijd het eten klaar. Het stapelt zich ongemerkt op. Eerst heeft ze een keer een slechte dag en pak je er een taakje bij. Dan gebeurt het iedere maand, dan iedere week en voor je het weet iedere dag. Gelukkig hebben we fantastische vrienden die bijspringen als het nodig is.’
‘Op dit moment redden we het nog, maar hoe lang nog? En wat moeten we doen als het niet meer gaat? Ik heb geen idee. Daar maak ik me wel zorgen over. Wanneer kunnen we aanspraak maken op de Wet langdurige zorg? Voor dit soort dingen zou ik het liefst een casemanager hebben. Iemand die de weg weet en die het overzicht bewaart. Als mantelzorger moet je het allemaal zelf uitvogelen, naast je werk en je zorgtaken. Het is logisch dat ik het doe maar het is wel een continue belasting.’
Hoe sla jij je door moeilijke momenten heen?
‘De donderdagavond is van mij. Dan komt er iemand om bij Gerdien te zijn en ga ik met een vriend naar de kroeg. Ik kan dan mijn hart luchten, even ergens anders op focussen en van een speciaalbiertje genieten.’
‘Gerdien en ik doen ook samen nog veel dingen. We houden van gezelligheid, met vrienden of met elkaar. We gaan geregeld op de borrel bij de bovenbuurvrouw die ook mantelzorger is. Als het mooi weer is, gaan we een stuk fietsen op de tandemfiets. Dit jaar doen we nog één keer mee aan “Klimmen tegen MS”, dan gaan we de Mont Ventoux op. Soms ga ik ook naar een bijeenkomst voor partners van mensen met MS. Het is fijn om anderen in dezelfde situatie te spreken.’
Welke tip zou jij andere mantelzorgers geven?
‘Wees je bewust van wat je allemaal op je neemt. Het gaat heel langzaam, maar op een dag loop je tegen je grenzen aan. Voor die tijd moet je hulp hebben gevraagd. En zorg dat je tijd voor jezelf neemt en dat je even niet aan je partner hoeft te denken. Vorig jaar zijn we met een Zonnebloemvakantie meegegaan, dat was heerlijk. Er werd voor Gerdien gezorgd en daardoor kon ik ook relaxen. Zo hadden we alle twee weer eens vakantie.’
Robert en Gerdien vertelden hun verhaal voor MenSen 2 – 2024 (mei 2024). Inmiddels kunnen er veranderingen in de gezondheid van Gerdien zijn opgetreden.
Tekst: Marieke Oosterom, beeld: Elizabeth Wattimena