Van de mensen met MS die, vanwege hun ziekte vrijwel dagelijks medicijnen gebruiken, heeft waarschijnlijk slechts één op de vijf geen last van bijwerkingen. Zo is af te leiden uit de eerste rapportage over MS-medicatie van de Bijwerkingmonitor, een project van het bijwerkingencentrum Lareb. In die rapportage staat dat als het om MS-medicatie gaat de bijwerkingen vooral zijn: vermoeidheid, moeite met lopen, evenwichtsproblemen, hartkloppingen, haaruitval en misselijkheid. Bij 90% van de klachten gaven de deelnemers aan dat die zeer waarschijnlijk door het medicijn kwamen.
De Bijwerkingmonitor is een eind 2023 door het Lareb begonnen online vragenlijstonderzoek. De bedoeling is dat mensen met een chronische aandoening gedurende een jaar elke twee maanden hun ervaringen met medicatie invullen. Het Lareb laat daaraan mensen deelnemen van 25 ziektegroepen. Sinds kort is ook MS een van die groepen. Bij de meest gebruikte medicijnen voor MS noteert het Lareb er zes waarbij veel bijwerkingen zijn te constateren. Daarbij zijn het loopmedicijn fampridine (merknaam Fampyra), ocrelizumab (Ocrevus) en dimethylfumaraat (Tecfidera), zonder nadere specificatie.
De meeste deelnemers met MS aan de Bijwerkingmonitor gaven aan ondanks de bijwerkingen niets te veranderen aan het medicijngebruik. Van hen zei 10% dat de bijwerkingen op den duur verdwenen, 20% dat het beter ging en 13% dat de bijwerkingen erger werden. Bij ongeveer de helft bleef alles hetzelfde.
Alle mensen met MS die aan de monitor deelnemen doen daar vrijwillig aan mee. Ze moeten per jaar zeven vragenlijsten invullen. Er zijn op dit moment 109 mensen met MS die dat doen. Het Lareb zou dat aantal graag hoger zien. Wie wil meedoen kan zich aanmelden bij bijwerkingmonitor.nl .Daar is ook meer informatie over deelname aan dit project te vinden.
Redactie MSnieuws
Bronnen:
https://www.lareb.nl/news/mensen-met-ms-delen-hun-ervaringen-met-bijwerkingen
https://www.lareb.nl/Knowledge/FilePreview?id=57317&p=11323
https://www.ms.nl/nieuws/welke-bijwerkingen-van-ms-medicijnen-komen-het-meest-voor