“Omdat NMOSD zo zeldzaam is, is het naar mijn mening erg belangrijk om in Europa samen te werken en van elkaar te leren.” Dat zei Janneke Benders-Verzijde op de in het laatste weekend van april gehouden jaarconferentie van het Europees MS Platform (EMSP) in Berlijn. NMOSD – Janneke heeft dat zelf – staat voor Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder. En is met Myeline Oligodendrocyt Glycoproteïne Antistof Geassocieerde Ziekte (Engels afgekort MOGAD) te rekenen tot de op MS lijkende ziektecategorie NMOSD/MOGAD.
Mensen die deze diagnose hebben gehad kunnen sinds enkele jaren voor belangenbehartiging, informatie en lotgenotencontact terecht bij MS Vereniging Nederland. “Het is erg nuttig, vooral voor je mentale gezondheid, om contact te hebben met andere patiënten of over hun ervaringen te lezen`, aldus Janneke in Berlijn. ´Maar omdat onze ziekte zo zeldzaam is, is het moeilijk om elkaar te vinden. Daarom vond ik het erg fijn dat MS Vereniging Nederland ons zo goed heeft geholpen bij het opzetten van de werkgroep NMOSD/MOGAD, waar ik nu deel van uitmaak. Ik denk dat het geweldig zou zijn als meer Europese landen zoiets zouden doen.”
Haar in het Engels gegeven lezing met beelden was een apart onderdeel op de conferentie. Janneke legde uit wat zij heeft meegemaakt op haar diagnostische zoektocht die in 2007 begon. Dat in de loop der jaren zes keer werd geconstateerd dat zij leed aan wat de artsen noemden optische neuritis – een ontsteking van de oogzenuw die leidt tot plotseling wazig zien, verminderd kleurenzien, pijn bij oogbewegingen en soms uitval van het gezichtsveld. Maar dat niemand een achterliggende oorzaak kon vinden. “Elke keer kreeg ik corticosteroïden en werd me verteld dat ik geen MS had.”
Pas in 2014, toen zij zich op eigen verzoek had gemeld bij het academische ziekenhuis van de Vrije Universiteit (VUmc), werd geconstateerd dat het ging om de nieuw te onderscheiden auto-immuunziekte NMOSD. “Gelukkig is tegenwoordig in Nederland al veel veranderd en worden mensen veel eerder gediagnosticeerd. Als ik eerder die diagnose had gekregen, had ik waarschijnlijk minder schade aan mijn oogzenuw gehad,” zegt Janneke
Volledig arbeidsongeschikt
Janneke is psycholoog en is intussen volledig arbeidsongeschikt geraakt. Vooral omdat de schade aan haar oogzenuw het erg moeilijk maakt om langdurig achter de computer te werken of teksten te lezen. Maar ook bijvoorbeeld autorijden in het donker is niet mogelijk. Bovendien moet ze geregeld naar het ziekenhuis voor een nieuwe medicatie.
Daarover zei ze in haar lezing dat er op dit moment nog niet veel medicijnen beschikbaar zijn voor NMOSD. “En een van mijn grootste zorgen op dit moment is dat we niet precies weten wat de lange-termijn-effecten zijn van de medicijnen die we gebruiken. Ik denk dat er meer onderzoek naar nodig is.”
Ze besteedt veel van de vrije tijd die ze heeft nu aan belangenbehartiging voor haar lotgenoten. In die rol, als lid van de werkgroep NMOSD/MOGAD van de vereniging, sprak ze ook in Berlijn. “Na mijn presentatie kreeg ik veel reacties van mensen uit de zaal. Ik merkte vooral dat er in Europa erg weinig wordt gedaan voor NMOSD- en MOGAD-patiënten en dat wij in Nederland een van de weinigen zijn met een werkgroep hiervoor.”
´Van diagnose naar betere toegang´
Het thema van de EMSP/conferentie was ‘Van diagnose naar betere toegang’. Onderwerpen die naast NMOSD/MOGAD veel aandacht kregen waren de nieuwste behandelwijzen voor MS en in het bijzonder de CAR-T-celtherapie en stamceltransplantatie. Veel werd er ook gesproken over de noodzaak tot het verbeteren van de zorg in Europa voor mensen met MS of aanverwante ziekten, het versnellen van diagnoses en het garanderen van gelijke toegang tot behandelingen in Europa..
Onder de deelnemers in Berlijn waren naast Janneke ook Katerina Misiura van de Oekraïense MS-vereniging en Mirjam Kottmann, aangesloten bij het Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), de Duitse MS-vereniging die de conferentie mee-organiseerde. Mirjam is heel bekend in Duitsland. Zij was de eerste presentatrice van een tv-zender die in een rolstoel zat. En werd in 2024 uitgeroepen tot Europees journalist van het jaar.
Veel onderdelen van de EMSP-conferentie in Berlijn zullen waarschijnlijk binnenkort te zien zijn via een YouTubekanaal. Die van Janneke Benders is er niet bij, daar zijn geen opnamen van gemaakt.
Redactie MSnieuws
Bronnen: naast Janneke Benders-Verzijde van de werkgroep NMOSD/MOGAD van MS Vereniging Nederland onder meer
https://emsp.org/news/emsp2026-conference-moving-the-needle-on-ms-and-related-disorders
https://emsp.org/news/day-2-in-berlin-stories-that-moved-us-science-that-moved-forward