MS Vereniging Nederland is kritisch over de manier waarop in de Patiëntenfederatie Nederland de belangenbehartiging is geregeld. In een alarmerende brief aan die organisatie constateert de vereniging dat niet voldoende wordt gelet op de afspraak dat leden van de federatie – zoals MS Vereniging Nederland – voldoende zeggenschap van patiënten zelf moeten hebben vastgelegd.
In een gesprek van voorzitter Jan van Amstel en directeur Chris Schouten van MS Vereniging Nederland met de leiding van de Patiëntenfederatie op 18 november, is afgesproken dat de verenigingsbrief wordt geagendeerd in de ledenvergadering van de federatie op woensdag 10 december. Inclusief het voorstel om een werkgroep in te stellen om op dit punt met oplossingen te komen.
Patiëntenfederatie Nederland is een landelijke koepelorganisatie met 61 leden. Samen vertegenwoordigen ze 200 patiëntenorganisaties. MS Vereniging Nederland klaagt erover dat het op dit moment mogelijk is “dat organisaties die werken met vrijwilligers en/of donateurs zonder gewaarborgde zeggenschap van patiënten lid kunnen zijn en worden van de Patiëntenfederatie Nederland.” De vereniging stelt zich op het standpunt dat als er niets verandert op dit gebied het lidmaatschap van de Patiëntenfederatie Nederland zal worden opgezegd.
BAC
Verenigings-voorzitter Jan van Amstel was lid van de BenoemingsAdviesCommissie (BAC) van de federatie. Het oordeel van die commissie is onlangs genegeerd bij de toelating van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) tot de federatie. De BAC had geoordeeld dat niet is geregeld dat in de PDSB is gewaarborgd dat mensen met de aandoening PDS goed zijn vertegenwoordigd.
Omdat de Algemene Ledenvergadering van de Patiëntenfederatie zich daar niets van heeft aangetrokken is Jan van Amstel uit de BAC getreden. “Ook omdat er meer leden zijn die niet voldoen aan het criterium van zeggenschap van patiënten. En dat raakt de belangenbehartiging door de Patiëntenfederatie als geheel,” zegt Van Amstel.
‘Principieel en cruciaal’
In de hierover gezonden brief schrijft het bestuur van MS Vereniging Nederland duurzame zeggenschap van patiënten “principieel en cruciaal” te vinden. Vooral als het gaat om de behartiging van belangen.
MS Vereniging Nederland heeft voor zichzelf onder meer bepaald dat tenminste drie bestuursleden dienen te behoren tot de kring van mensen met MS – zelf MS of familielid met MS. Zo heeft Jan van Amstel een dochter met MS. Ook in alle regionale werkgroepen is de inbreng van patiënten geborgd.
Overigens is de Patiëntenfederatie niet de enige koepel waarvan MS Vereniging Nederland lid is. De vereniging is namelijk ook aangesloten bij de koepelorganisatie Ieder(in).
Redactie MSnieuws
Bron: onder andere voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland