Het Europees MS Platform (EMSP) besteedt op zijn website uitgebreid aandacht aan het vijfjarig bestaan van de werkgroep NMOSD/MOGAD. Die is actief binnen MS Vereniging Nederland. De activiteiten van de werkgroep worden – Engelstalig – beschreven door werkgroeplid en patiënt Mieke Bakker. NMOSD en MOGAD zijn auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel, vergelijkbaar met MS. Dat laatste is dan ook de reden dat deze patiënten zich in 2020 bij MS Vereniging Nederland hebben aangesloten.
NMOSD is de afkorting van Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder en MOGAD van Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Associated Disease. Mieke Bakker schrijft: “Ondanks hun ernstige impact worden deze ziekten te vaak over het hoofd gezien. En dat moet veranderen. Terwijl Nederland enkele honderden patiënten telt, liggen de wereldwijde aantallen veel hoger. De farmaceutische industrie toont groeiende interesse, wat kansen creëert voor betere behandelingen.”
Mieke roept op snel te komen tot internationale samenwerking, om te beginnen in Europa. Samenwerking met internationale partners kan kennisdeling versnellen, onderzoek stimuleren en beleidsontwikkeling beïnvloeden om de behandelresultaten voor mensen met NMOSD en MOGAD te verbeteren.
De werkgroep heeft een subgroep voor het ontwikkelen van internationale contacten. Die heeft in zomer 2025 een kennismakingsgesprek gehad met de Italiaanse NMOSD/MOGAD-patiëntengroep. Aan een vervolg wordt gewerkt, ook met andere landen binnen de EMSP.
MEDEN-groep
Daarnaast vinden over NMOSD en MOGAD internationale contacten vooral plaats in het Europese netwerk met de naam MEDEN-groep. MEDEN (afkorting van MOGAD Eugène Devic European Network) is een groep van medici en wetenschappers die zich in het bijzonder richten op NMOSD en MOGAD. Een van de leden is dr. Beatrijs Wokke, neuroloog van het Rotterdamse universitaire medische centrum Erasmus MC en in NMOSD en MOGAD gespecialiseerd. De werkgroep NMOSD/MOGAD heeft geregeld contact met haar.
De MEDEN-groep werkt nauw samen met de Sumaira Foundation. Dat is een van oorsprong Amerikaanse stichting met als doel wereldwijd meer bekendheid te geven aan NMOSD en MOGAD en onderzoek daarnaar financieel te ondersteunen. De stichting is opgericht door Sumaira Ahmed, in 2014 gediagnosticeerd als NMOSD-patiënt. EMSP en MEDEN zijn bij deze organisatie aangesloten.
De werkgroep NMOSD/MOGAD heeft in 2024 meegewerkt aan het invullen van een vragenlijst die was opgesteld door de MEDEN-groep. Die vragenlijst was een Europees initiatief om uit te vinden welke onderwerpen als meest relevant worden gezien voor onderzoek naar NMOSD/MOGAD. Eind 2025 wordt de uitkomst daarvan verspreid onder alle mensen in Europa die de ziekte hebben.
EMSP-nieuwsbrief
MS Vereniging Nederland heeft intussen ook de oktober/december 2025-editie gehaald van de nieuwsbrief van de EMSP met een bericht over de gids ‘Gesprekshulp intimiteit en seksualiteit’ van de vereniging. “Een onderwerp dat vaak onbesproken blijft, ondanks dat het veel mensen treft,” aldus het bericht. De gids helpt mensen bij het voeren van gesprekken over hoe MS-symptomen zoals vermoeidheid, spasmen en zintuiglijke veranderingen de intimiteit kunnen beïnvloeden.
Redactie MSnieuws
Bronnen onder meer: https://emsp.org/news/5-years-of-advocacy-for-nmosd-and-mogad-a-milestone-for-the-netherlands-an-opportunity-for-europe/
https://mailchi.mp/a1f34a80ae30/sik2hvdx5w?e=1a79654f6b