De Europese Unie (EU) gaat geen extra geld reserveren voor projecten ten bate van MS. Zo blijkt uit de antwoorden vanuit de Europese Commissie – het dagelijks bestuur van de EU – op vragen van de MSnieuws-redactie.
De antwoorden zijn afkomstig van de Finse medicus dr. Marianne Takki, waarnemend hoofd van de eenheid Ziektepreventie en Gezondheidsbevordering bij de Europese Commissie. Zij legt uit dat de EU al vanaf 2014 met € 200 miljoen onderzoeksgeld meebetaalt aan verbetering van de diagnose, behandeling en preventie van ziektes als MS. En voegt eraan toe dat de commissie op dit moment geen verdere initiatieven overweegt op het gebied van MS.
Aanleiding om de Europese Unie te benaderen was de campagne ‘One Million Minds’ van het Europees MS Platform (EMSP). MS Vereniging Nederland is lid van het EMSP, samen met andere MS-patiëntenverenigingen uit 37 landen. Verenigings-voorzitter Jan van Amstel is penningmeester van het EMSP. Het motto van de campagne verwijst naar de meer dan 1 miljoen mensen met MS in Europa. Onderdeel van de campagne was een manifest aan leden van het Europees Parlement met de oproep “stappen te ondernemen voor mensen die leven met MS en andere neurologische aandoeningen, teneinde de kwaliteit van zorg en leven voor hen te verbeteren en te waarborgen.” En daarnaast een pleidooi voor betere zorgverlening en revalidatie en meer onderzoek. Omdat een inhoudelijke reactie daarop uitbleef, heeft de redactie van MSnieuws aan de Europese Commissie gevraagd of er kans bestaat op nieuwe initiatieven en financiële ondersteuning van die kant.
Marianne Takki beklemtoont in haar brief dat in de eerste plaats de lidstaten zelf verantwoordelijk zijn voor de organisatie en levering van medische zorg. Het is volgens haar de rol van de EU om “het nationale beleid aan te vullen door lidstaten te ondersteunen (…) en de beste praktijkregels in de hele EU te bevorderen.” Zij meent dat dit nu al met diverse projecten gebeurt. Wel voegt ze eraan toe alert te blijven op de ontwikkelingen en de veranderende behoeften van mensen met MS en op dit gebied te blijven samenwerken met de lidstaten en belanghebbenden. Van die belanghebbenden, waaronder MS Vereniging Nederland, zegt ze het waardevolle werk te waarderen.
Louise McVay
Het is niet voor het eerst dat wordt geprobeerd vanuit de Europese Unie meer actie te krijgen voor mensen met MS. De eerste poging dateert van vlak na de eeuwwisseling. Louise McVay, een toen 31-jarige vrouw met MS uit het midden-Engelse Loughborough, vroeg de EU om hulp in een brief aan het Europees Parlement. Louise klaagde erover hoeveel gedoe het was om hulp te krijgen als mens met MS in Engeland. Groot-Brittannië was toen nog lid van de EU. Het gevolg van die brief was een onderzoeksrapport van het Europees Parlement naar de gevolgen van de verschillen in behandeling van mensen met MS binnen de Europese Unie.
Het rapport leidde op 18 december 2003 tot vergaande uitspraken van het Europarlement ten gunste van mensen met MS. Daarbij de uitspraak dat alle ministers van Volksgezondheid in de EU snel moesten gaan overleggen over de behandeling van mensen met MS. En ook de wens te komen tot een Europees Akkoord dat vastlegt hoe in Europees verband het onderzoek naar MS is te verbeteren, met inbegrip van een door de Europese Unie zelf betaald onderzoek naar MS. De EU heeft er de vervolgens voor gezorgd dat er op het gebied van MS een gemeenschappelijke ‘Code voor de Beste Praktijken’ kwam en geld beschikbaar werd gesteld voor tal van MS-projecten. Uit de brief van Marianne Takki namens de Europese Commissie blijkt nu dat een nieuwe actie vanuit de EU er voorlopig niet in zit.
Redactie MSnieuws
Bronnen: de Europese Commissie en