Navraag leert dat de twee hittegolven die Nederland de afgelopen weken heeft gehad veel mensen met MS in problemen hebben gebracht. Vaak zorgde de warmte ervoor dat hun MS-klachten verergerden. En dat alleen koeling het fysiek functioneren kon verbeteren.
Het verergeren van de neurologische symptomen van multiple sclerose door een verhoogde lichaamstemperatuur, veroorzaakt door lichamelijke inspanning, weer of een warm bad, wordt ‘het fenomeen van Uhthoff’ genoemd. Wilhelm Uhthoff was een Duitse arts die het fenomeen voor het eerst beschreef in 1890. Het fenomeen kan zich voordoen bij elke neurologische afwijking die leidt tot het beschadigd raken of verdwijnen van de beschermende laag rondom zenuwvezels. En is waarschijnlijk het gevolg van het effect dat warmte heeft op de zenuwgeleiding.
Warmte-intolerantie
In de podcast ‘MS Talk: MS en warmte’ vertelt neuroloog Gerald Hengstman – directeur van de MS-kliniek Upendo in Boxtel en lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland – dat circa 80% van de mensen met MS last heeft van warmte-intolerantie, zoals het wordt genoemd. Zij voelen zich slechter als het warm is. Bij ongeveer 20% is dat overigens andersom. Zij vinden het juist fijn als het warm is en functioneren beter in de warmte dan in de kou. Onderzoekers begrijpen niet precies hoe dat komt, zegt Hengstman.
Volgens hem heeft warmte-intolerantie bij MS vooral te maken met de eigen lichaamstemperatuur. “We weten dat het lichamelijke proces van signaaloverdracht over zenuwen temperatuurafhankelijk is. In een zenuwonderzoek hebben we de deelnemers met MS eerst opgewarmd en dan stroompjes door hun zenuwen gegeven. Dit onderzoek toonde aan dat geleiding van de signalen door de zenuw afhankelijk is van lichaamstemperatuur. Op het moment dat de zenuwen beschadigd zijn, en dat is zo bij MS, wordt de temperatuursafhankelijkheid nog groter. En dat verklaart waarom, als de lichaamstemperatuur omhoog gaat, de zenuwgeleiding slechter gaat, waardoor je meer klachten ervaart.”
Nanda Felderhof, projectmanager bij Upendo en MS-patiënt, dus ervaringsdeskundige, vertelt in de podcast hoe zij zich voelt op warme dagen: “Ik voel me niet mezelf. Ik weet: zodra de temperatuur boven de 20℃ komt, volgt er een moeilijke periode. Alle klachten komen weer terug. Zenuwpijn, uitval van m’n been, gevoelsstoornissen, maar bovenal vermoeidheid.“
Volgens Hengstman zijn mensen met MS vaak bang dat de MS zelf actief is, dat ze een schub zouden kunnen hebben. Dat is niet het geval; je hebt gewoon meer last. Klachten bij warmte zijn er geen teken van dat je MS niet stabiel is; het heeft te maken met schade die er al in het zenuwstelsel is, waardoor je gevoeliger bent voor warmte.
Onbegrip
Hengstman en Felderhof benadrukken dat je niet alleen zelf met warmteklachten te maken hebt maar ook de mensen om je heen. Als zij begrip hebben voor de situatie, helpt dat. Maar er is nog veel onbegrip over de problemen die mensen met MS ondervinden van warmte, ook bij zorgverleners. Dat komt omdat het lastig is uit te leggen, mensen kijken je raar aan als je niet blij bent met warm weer, je zou moeten juichen als de zon schijnt. Daarom is het volgens hen belangrijk om het uit te leggen “Maak duidelijk dat warmte iets is waarmee voor jou rekening gehouden moet worden.”
Energieniveau
Voor mensen met MS geldt dat je bij warmte de snelheid van je leven moet aanpassen, rekening moet houden met wat kan en niet kan, met je energieniveau. Rustig aan doen. Bijvoorbeeld ‘s avonds douchen in plaats van ’s ochtends, om je energie te sparen. En op momenten dat je niet aan de hitte kunt ontkomen maatregelen treffen om ermee om te gaan.
Rondvraag
Tijdens de afgelopen twee hittegolven heeft de redactie van MSnieuws eens nagevraagd hoe mensen met MS met de warmte zijn omgegaan. Bij die rondvraag vielen geluiden te horen als “eerder moe en snel overprikkeld en “de accu is nog sneller leeg.” Ook werden ‘spaghettibenen (en -armen)’ vaak genoemd. Verder blijken veel mensen zich flauw of misselijk te voelen als het te warm is, waardoor het valrisico toeneemt. Verder meldde iemand bij hoge temperaturen benen te hebben die als ijs aanvoelen en veel meer spasmen en krampen in kuiten en benen te hebben: “Ik draag daarom geen beenkoelers in bed maar sokken en beenwarmers.” Sommigen wezen er ook op dat de combinatie (pre)overgang en hoge temperaturen vaak leidt tot oververhitting en prikkelbaarheid. Slechts enkelen (drie van de zestien) zeiden juist goed tegen (droge) warmte te kunnen.
Tips
Wat nu te doen bij een hittegolf? Hieronder een paar tips:
- Airconditioning. Een mobiele airco is verplaatsbaar, wat handig is, maar maakt veel geluid. Een vaste airco is duurder, want die moet ingebouwd worden, maar hij heeft meer capaciteit en is stiller.
- Binnen blijven bij de airco/ventilator/luchtkoeler/waaier.
- Een gekoeld bed. Dat is een laag tussen matras en onderlaken waar slangetjes met gekoeld water doorheen lopen. Het maakt weinig geluid.
- Een koelvest, voor als je even de warmte in moet voor bijvoorbeeld een boodschap. Het effect kun je vergroten door het vest in de koelkast of (kort) in de vriezer te leggen.
- Een koelsjaaltje, dat je nat kunt maken. Het sjaaltje is van dun, luchtig materiaal, je kunt het omhangen of ermee wapperen. Het helpt als je kort naar buiten moet en kost niet veel .
- Wil je écht goed afkoelen, dan moet je het de tijd geven. Dat kan bijvoorbeeld door een tijdje in een (opblaas)bad te gaan liggen. De kou in je laten trekken, voelen dat je afkoelt, dat je lichaamstemperatuur iets daalt. Wat ook helpt is iets kouds eten, zoals een waterijsje.
- Icepack/ijsklontjes in bed.
- Koelmatten.
- Beenkoelers met klittenband. Die doe je in de vriezer (ook voor als je last hebt van spasmen en krampen in je benen).
Redactie MSnieuws
Bronnen onder meer:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff