Op Koningsdag 2014 kreeg Robert (41) de diagnose MS. “Ik stond een uur daarvoor nog op het Stadhuisplein in Eindhoven toen ik het nieuws kreeg. Vanaf dat moment veranderde mijn leven volledig.”
MS verandert je leven, maar breekt je niet
Wat begon met een oogzenuwontsteking, groeide uit tot een zoektocht naar de juiste diagnose. “TL-lampen werden te fel, autolichten verblindden me en digitale schermen waren niet meer leesbaar. Mijn huisarts wilde me eerst niet doorverwijzen, maar ik hield voet bij stuk. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose: MS.” In 2021 verbond Robert zich – onder zijn pseudoniem Rob de Huisman – aan Platform MS. Hij werd door dit platform gevraagd zijn verhaal te delen en zag de waarde hiervan in. Nu verschuilt Robert zich niet meer achter zijn alter-ego: “Dit ben ik. Robert Koenders.”
Veranderde vriendschappen
Vanaf het moment dat Robert zijn diagnose kreeg, maakte zijn leven een complete transformatie door. “Mijn kijk op het leven is genuanceerder geworden. Ik kom uit de bouw en was gewend aan een rechttoe-rechtaan mentaliteit. Nu besef ik dat het leven niet zwart of wit is. Zo verloor materialisme voor mij zijn waarde. Eerst was ik bezig met materiële zaken, nu hecht ik meer waarde aan innerlijke groei en zelfreflectie. MS verandert je leven, maar breekt je niet.” Ook Roberts interesses veranderen en daarmee ook zijn vriendschappen. “De trieste waarheid”, zo zegt Robert zelf: “Mijn sociale kring was oppervlakkig. MS bracht me tot nieuwe inzichten. Ik wilde diepgaande gesprekken voeren, energie uitwisselen. Sommige mensen verdwenen uit mijn leven, dat neem ik niemand kwalijk.”
Liefde en intimiteit: wie wil nou een zieke man?
Robert denkt dat mensen vaak naar iets zoeken in een ander wat ze in zichzelf missen. “En wie wil er dan een zieke man?” MS had een grote invloed op de liefde en relaties die Robert tot nu toe had. “Ik heb me vaak afgevraagd: als ik niet meer aan de seksuele behoeften van een partner kan voldoen, mag zij daar dan ook geen plezier meer aan beleven?” Zijn visie op monogamie veranderde. “Liefde en geslachtsgemeenschap zijn niet hetzelfde. Intimiteit draait om verbinding, niet alleen om fysiek contact.”
Darmproblemen en daten
Robert had niet verwacht dat hij de liefde nog zou vinden. Tijdens zijn datingperiode had hij veel blaasproblemen en ook darmklachten, wat hem erg onzeker maakte. “Midden in een gesprek moest ik plots naar de wc. Als je iemand nieuw ontmoet, is dat erg vervelend. Ik kon hooguit drie happen eten voordat ik weer naar huis moest. Het zorgde voor veel onzekerheid en ik voelde me vaak afgewezen.” Toch kwam er een gelukkig moment waarop hij zijn vrouw tegenkwam. “Het begon met daten en inmiddels hebben we een liefdesrelatie.” Zijn vrouw bleek in hem als mens geïnteresseerd en dat bracht hen dichterbij elkaar. “Mijn vrouw stelde vragen over mijn ziekte en hielp mij ook echt. Zij begreep dat mijn WIA-uitkering geen vetpot was en ze wilde graag dat ik kon deelnemen aan de maatschappij. Na vijf jaar verkering zijn we getrouwd.” Samen dragen Rob en zijn vrouw elkaars lasten. “We lachen zelfs om de ongemakken, zoals nachten waarin ik zes keer uit bed moet. Er is geen schaamte, er zijn geen taboes. Dit is ons leven.”
Voorvechter voor de MS-gemeenschap
Als voorzitter van een MS-platform zet Robert zich in voor een mildere samenleving. “Ik heb een podium waarop ik mezelf kan uiten. MS is een ziekte, maar ook een kracht. Ik wil de mentale impact van MS bespreekbaar maken. Vaak gaat de aandacht naar fysieke klachten. Mentale verwerking is net zo belangrijk.” Robert merkt dat er nog veel onbegrip is. “Mensen oordelen vaak uit onwetendheid. Of het nu om huidskleur of ziekte gaat, het past niet in het standaardplaatje.” Robert wil verandering teweegbrengen. De maatschappij kan zich aan ons aanpassen, andersom is dat onmogelijk.”
Robert vertelde zijn verhaal voor MenSen 2 – 2025 (mei 2025). Inmiddels kunnen er veranderingen in zijn gezondheid zijn opgetreden.
Tekst: Aefke ten Hagen, beeld: Elizabeth Wattimena