Eveline (50) is een vechter. Als moeder van twee kinderen van 15 en 10, echtgenoot en voormalig medisch secretaresse, heeft ze geleerd om ondanks haar diagnose multiple sclerose (MS) door te gaan. Maar die veerkracht komt niet zonder uitdagingen. Het dagelijks leven is een balans tussen wat kan en wat niet meer lukt, waarbij emoties soms ongrijpbaar worden.
‘Mijn emoties vliegen soms alle kanten op,’ vertelt Eveline. ‘Dat was vroeger niet zo. Ik had oeverloos geduld toen mijn zoon klein was. Nu kan ik ineens snibbig reageren, bijvoorbeeld als ik iets drie keer moet vragen. Die vierde keer schiet ik uit mijn slof. Dat ben ik niet gewend van mezelf.’ Ze omschrijft haar MS als een voortdurende confrontatie met verlies: een rouwproces dat ongemerkt steeds dieper gaat.
De diagnose: MS heeft mij niet
Eveline kreeg haar diagnose pas laat. ‘De eerste signalen kwamen al in 1997, maar ik kreeg pas veel later duidelijkheid. Bij elke klacht zocht ik een excuus: de bevalling, de drukte met de kinderen, de werkstress. Aan MS dacht ik niet. Toen de puzzelstukjes uiteindelijk op hun plek vielen, heb ik het geaccepteerd. Ik heb MS, maar MS heeft mij niet.’
Dat klinkt krachtig, maar Eveline weet hoe hard ze ervoor moet vechten om dat vol te houden. ‘Ik ben altijd doorgaan gewend. Als je blijft knokken, heb je het gevoel de regie te houden. Dat is mijn strategie. Maar de lat ligt vaak te hoog. Ik wil niet dat mijn gezin de dupe wordt van mijn beperkingen, dus probeer ik altijd te kijken: wat kan ik nog wél?’
Het verlies van controle
MS brengt fysieke uitdagingen met zich mee, maar ook een verlies van controle over emoties. Eveline vertelt hoe klein ongemak haar kan overweldigen. ‘Als de kinderen klieren na een drukke dag, kan ik ineens uit mijn slof schieten. Dat overvalt me. Of het licht buiten is te fel en ik word er naar van. Zulke stomme dingen. De filtering in mijn hoofd is weg.’
Het verlies van een dierbare vriendin bracht haar vorig jaar compleet uit balans. ‘Ik was zó overstuur. Ik snapte mezelf niet. Afscheid nemen is nooit mijn sterkste kant geweest, maar dit verdriet was anders, ongrijpbaar. Mijn zusje kwam meteen naar me toe omdat ze zo schrok van mijn reactie.’
Schaamte en trots
Naast de emotionele rollercoaster, is er de schaamte over wat niet meer lukt. ‘We gingen op vakantie naar Frankrijk, en het eerste jaar liep ik nog naar de bakker. Het derde jaar haalde ik de campingpoort niet eens. Dat doet pijn. Of als ik een boot op moet en ondersteund word alsof ik een halve fles wijn op heb. Ik loop met een kruk en voel me dan allesbehalve charmant.’
Toch weet Eveline dat ze trots mag zijn. ‘Ik probeer mezelf eraan te herinneren wat wél lukt. Ik ben laatst weer gaan paardrijden. Het afstappen was een ramp: mijn benen voelden als spaghetti en ik viel in het zand. Maar ik kon er alleen maar om lachen. Dit is MS, welkom in mijn wereld. Maar ik heb het wél gedaan!’
Balans zoeken
Rustmomenten zijn essentieel geworden. ‘Met verjaardagen zoek ik een rustig plekje op, want midden in een groep staan trek ik niet. Geluid en prikkels komen harder binnen dan vroeger. Als ik te lang doorga, loop ik mezelf voorbij. Dan is het klaar, en ga ik naar bed.’
Eveline benadrukt dat haar gezin haar anders ziet dan de buitenwereld. ‘Mensen zeggen vaak dat ik zo positief ben. Dat probeer ik ook, maar mijn gezin ziet de momenten waarop ik niet meer kan. In de auto vraag ik om rust, omdat ik teveel ruis niet aankan. Ik kies sneller voor anderen dan voor mezelf, maar soms moet ik even pas op de plaats maken.’
‘Wat was, was. Wat is, is.’
Ondanks alles blijft Eveline hoopvol. ‘Ik ben een rijk en gezegend mens met een lieve man en twee prachtige kinderen. Soms denk ik: hoe heb ik het vroeger allemaal gedaan? Een baan, een gezin, een hond. Maar nu maak ik meer weloverwogen keuzes. Ik kijk naar wat kan, niet naar wat niet kan.’
Eveline sluit af met een belangrijke tip. ‘Ik heb heel veel gehad aan Upendo (een zelfstandige dagkliniek voor medisch specialistische zorg voor volwassenen met (de verdenking op) multiple sclerose of aanverwante aandoeningen, red.) En verder? ‘Je moet de dag nemen zoals hij komt. Soms heb je een goede dag, soms minder, en dat is dan zo. MS bepaalt niet hoe ik leef, dat doe ik zelf.’
Eveline vertelde haar verhaal voor MenSen 1 – 2025 (februari 2025). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Tekst: Aefke ten Hagen, beeld: Elizabeth Wattimena