De regionale werkgroep Zuid-Holland Noord bestaat uit 10 contactgroepen met ieder één of meerdere contactpersonen. Hieronder tonen we je het laatste nieuws uit de groepen:
Hallo RegioNieuws,
Even diep graven in mijn slechte geheugen om wat over onze regio avonden te vertellen. In december kwamen we gezellig bij elkaar om een beetje over de feestdagen te kletsen. Wat ging iedereen doen. Wie ziet er tegen de verplichte feestelijkheden op en zijn er tips om het wat draaglijker te maken. Voor sommige was het de voorbereiding en voor anderen de drukte. De een deed het simpel en besteede het uit aan andere familieleden. Op bezoek en naar huis wanneer het genoeg was. De ander vond het heerlijk om groots uit te pakken.
Verder hebben gewoon gekletst over hoe het met iedereen ging. Sommige partners vinden het wennen dat zij ook aan bod komen. Achter de schermen zijn Jacqueline en Jan druk bezig om een avond voor partners van MS patiënten te organiseren. Op woensdag 20 maart is deze avond in het wijkcentrum De Oude Wereld 51-59 in Alphen aan de Rijn. Van 19.30 tot 21.30 uur. En het is voor alle partners van de regio … dus ook Den haag, Leiden, et cetera. Het is gewoon erg fijn om met mensen te spreken die echt begrijpen, wat jij zoal mee maakt. Misschien heb jij wel de gouden tip voor een ander. Of heb je het soms erg zwaar en zeg je maar niets tegen je omgeving, omdat je je schaamt of een ander niet tot last wil zijn. Net als tijdens de gewone avonden is de insteek dat je gelukkiger naar huis gaat dan je kwam. Wat lichter en misschien komen er wel leuke vriendschappen van. Wellicht worden er telefoonnummers gedeeld, zodat je elkaar kan steunen of inzicht kan geven om de kwaliteit van leven van je eigen leven te verbeteren. Deze avonden gaan over jou., de partner.
Tijdens de januari avond kregen we bezoek van de revalidatiearts van Alrijne. Ze vertelde ons over wat er mogelijk is tijdens een traject. Vaak denken de mensen dat revalideren vooral voor het fysieke deel is. Maar er komt veel meer bij kijken tijdens zo een traject. Naar aanleiding van jouw eerste gesprek met de arts, kun je alle fronten bespreken, waar jij verbetering nodig hebt. Het kan zijn dat je veel moeite hebt met wat jou overkomen is. Het rouwproces heeft een duwtje nodig. Er zijn vele personen en therapeuten die je daar mee kunnen helpen. Maatschappelijk werkster bijvoorbeeld.
Ze legt jou uit, wat er gebeurd is met je veerkracht en kan ook bijvoorbeeld bemiddelen in de lastige strijd tussen zieke en de partner. Voor de partner is er vaak een lastige taak weggelegd. De innerlijke strijd tussen verlangen naar de oude… verandering in stemming van… eigen leven, neiging tot betutteling, maar het kan ook een gebrek aan inzicht zijn in wat de zieke overkomen is. De ergotherapeut geeft je inzicht in de verdeling van energie. Wat je nou veel energie kost en hoe je je week anders in kan delen (leren delegeren), zodat je meer energie hebt om ook leuke dingen te kunnen doen. Die dingen waar je gelukkig van wordt. Ook weten zij de weg te vinden naar dingen die je leven makkelijker/draagbaarder maakt. Denk aan enkel-/voetondersteuning, trippelstoel, bestek, snijplank.
De fysiotherapeut richt zich op het fysiek herstel en ontspanning. Ontspanning is zo belangrijk in je leven. Zonder dat je het door hebt, heb je spanningplekken die voor klachten en rusteloze nachten zorgt.
De psycholoog helpt je met het opruimen van oude en nieuwe trauma’s. Zij of hij kan ook cognitie testen doen om inzicht te krijgen, in hoe het met je geheugen gesteld is. En daar de juiste handvatten voor te geven.
De logopedist helpt met duidelijk praten en stotteren wat soms voorkomt uit vermoeidheid. Vaak gaan mensen met MS zachter praten. Wat ook zeker in een later stadium vaak voorkomt is zich verslikken, omdat de spieren sterk verslapt zijn. Een longontsteking of verstikking ligt op de loer.
Je kan eventueel ook een haptonoom, diëtiste of fysiotherapeut die jou kan helpen zoeken naar nieuwe hobby’s krijgen. En tot slot kan de revalidatiearts pijnbestrijding voorschrijven en zelfs botox toedienen bij zeer pijnlijke spieren door spasmen. Het is een investering in jezelf, die je leven een positieve wending kan geven. Hoop. Groetjes van Isabel en Bianca, Rayon Alphen a/d Rijn
Contactbijeenkomsten Iedere 3e dinsdag van de maand van 20.00 tot 22.00 uur. Locatie: Wijkcentrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, Alphen a/d Rijn. RayoncoördinatorenIsabel Kleijn en Bianca Boersma E-mail msvnalphen@gmail.com
We hebben een toplocatie met alle medewerking van “het Raamwerk”. Consumpties zijn €1,50, met de mogelijkheid van heel veel andere dingen zoals een lunch, dinner of high tea.
Omdat het café in een zorgcentrum zit, is er alles aanwezig dus ook een goed invalidentoilet. Auto’s kunnen in de parkeergarage onder het gebouw parkeren en daarna kun je met de lift naar boven. Je scootmobiel kan binnen worden neergezet. Bij mooi weer kun je er ook buiten zitten.
Joke gaat zorgen voor de communicatie met kranten. Judith van het Raamwerk zal de mensen met MS die er wonen informeren, zij komt er ook een keer bij zitten om uit te leggen wat het Raamwerk is.
Tot het eind van het jaar hebben we al een aantal data en tijden vastgezet. Je kunt deze altijd vinden in de regio-agenda.
Voor onderlinge communicatie is een (gesloten) Facebook-groep aangemaakt.
Contactbijeenkomsten De bedoeling is dat we ongeveer een keer per maand bij elkaar komen. De reeds geplande data vind je in onze regio-agenda. Coördinator (a.i.) Wilma Heemskerk (wheemskerk@hotmail.com) per maand bij elkaar komen. De reeds geplande data vind je in onze regio-agenda. Coördinator (a.i.) Wilma Heemskerk (wheemskerk@hotmail.com)
Met dit liedje begon de zonovergoten lente bijeenkomst van MS lotgenotenclub Delft:
Zie je de zon, Hoor je de vogels, Ruik je de bloemen in de wei? Bloesem aan de bomen, De lente is gekomen, De winter is voorbij.”
Heerlijk, de lente. Wat doet dit met ons? Heeft het invloed op jouw MS? Iedereen voelde zich blij door de zon en warmere temperaturen, al hoewel té warm, dat is zeker voor MS patienten wat minder fijn. Lekker lang licht, langere dagen, blije mensen en meer activiteit. Ja, en dat is ook nog eens evolutionair bepaald.
Heftige perioden van pijn werden ook besproken evenals een remedie van dr Sarno en Breinmedicijn. Hierin worden veel pijnklachten gezien als zenuwbaanpijn waar je door de juiste mindset, kennis van verdrongen emoties en gedrag veel aan kan doen.
Tot slot werd iedereen blij gemaakt met een lentewens genoteerd op een gevouwen tulpje. Het was weer een fijne, positieve en inspirerende middag.
De volgende bijeenkomst is maandagavond 15 april as. in de Alexiazaal bij Basalt Delft. Het thema volgt nog.
Gezellig als je komt. Meld je wel even aan, sonneveldmieke@gmail.com, dan weten we hoeveel koffie/thee er besteld moet worden.
Zonnige groetjes, Mieke en Dorine
Contactbijeenkomsten Volgende bijeenkomst woensdagmiddag 15 april 2024. RayoncoördinatorenDorine Coenen en Mieke Sonneveld.
We kijken met een positief gevoel terug op de sessie met mw. Naomi Rovers, neurologisch verpleegkundige HMC en opvolger van mw. Ria Halkes. Suggesties voor andere sprekers zijn welkom.
Op de nieuwe website van MS-web, MS-research en MS-vereniging Nederland, een heel goed initiatief, is het nog een beetje zoeken. Er wordt onderzoek gemeld naar MS bij de oudere doelgroep. De behoefte hieraan is bij onze contactgroep al genoemd. De verwijzing naar de onderzoekende instantie geeft weinig info.
Over het gebruik van apps, zoals Cleo: de aanwezigen melden er geen behoefte aan te hebben om elke dag van alles te moeten invullen en almaar met MS bezig te zijn. Kort in je papieren agenda aantekenen of er die week iets bijzonders was, is genoeg, en niet elke dag. Er moet al zó vaak iets: naar dokters en therapeuten, pijnbestrijding, verschillende fysio, ergo, aanpassingen enz. Er blijkt een grote variatie aan mogelijkheden en kosten van fysio, al of niet naast elkaar, omdat mensen ook co- of multimorbide zijn.
Hetzelfde geldt voor het medische beleid van de verschillende specialisten, bijv. neurologen, urologen, revalidatieartsen enz. Het beleid blijkt bij iedereen verschillend, soms zelfs zeer afwijkend, er bestaat weinig stroomlijning in de aanpak, behalve dan bij Alrijne in Leiderdorp, dat is niet naast de deur. De één wordt jaarlijks door de MRI gehaald, de ander één keer, nl om de diagnose te stellen, soms al 30 jaar geleden.
Aangepast sporten is belangrijk: sommige sportaccommodaties hebben jouw mogelijkheden al in de apparatuur opgeslagen, en soms kun je met een eigen trainer een programma doorlopen. Fietsen, ook op de hometrainer, helpt de spieren sterk te houden. Jammer dat bij één deelnemer de reparatie van zijn aangepaste fiets meer dan zes maanden geduurd heeft. De ‘leenfiets’ werd helaas door een onbekende ‘doorgeleend’, maar niet teruggebracht.
Meedoen met ‘Nederland in beweging’ is ook goed, dat kun je opnemen en later op de dag praktiseren.
De toepassing van WMO- en andere regels zijn per gemeente verschillend voor bijv. vervoer, vergoeding fysio enz. Den Haag steekt duidelijk boven de omringende gemeenten uit, ook met de AVO70 pas, waar ook een begeleider gratis mee kan. Genoemd worden de Regiotax, 28 euro per jaar voor het pasje, km’s gratis; Hofstad taxi, pasje volgend jaar 25 euro, voor de helft van het tarief per rit. Geïnformeerd gaan we weer naar huis. De volgende bijeenkomst is op maandag 22 april 2024.
Centia Maltha
Veel groeten, Centia Maltha Contactpersoon lotgenotencontact in rayon 4.
Tijdens onze bijeenkomst van april hebben we nog even teruggekeken op de regionale thema-avond ‘MS en Cognitie’ van 13 maart. Eén van ons had zich aangemeld als vrijwilliger, een ander had net haar driejaarlijkse neuropsychologisch onderzoek achter de rug. Het bleek dat we nog lang niet zijn uitgepraat over dit onderwerp.
Er was een nieuwe deelnemer, die Jacqueline en ik al eerder gezien hadden tijdens de inloopochtend van afgelopen februari in het Alrijne ziekenhuis in Leiden. Hij had de stap naar zo’n ‘grote’ (12 deelnemers) groep gewaagd en we kregen de indruk dat hem dat niet tegenviel. Tijdens een korte voorstelronde kwamen allerlei onderwerpen aan bod, en één daarvan was hoe we ons bewegingsvermogen zo lang mogelijk in stand kunnen houden. Door fysiotherapie en, indien dat nog gaat, door te sporten.
Eén van ons doet aan hardlopen, ondanks pijnlijke en soms onwillige benen, en legt daarbij nog behoorlijk lange afstanden af. Hij kondigde aan dat hij dit jaar de marathon van Leiden gaat lopen en dat hij daar een sponsorloop ten bate van MS Research van wilde maken. Inmiddels staat zijn donorsite op de website van Sterk tegen MS: https://www.sterktegenms.nl/fundraisers/jasper-stokman .
Hij had al binnen één dag zijn streefbedrag van €1.000,- binnen, maar dat is natuurlijk geen reden om niet meer te doneren. Hij heeft zijn beoogde prestatie ondergewaardeerd en bovendien, het goede doel kan altijd meer geld gebruiken.
Contactbijeenkomsten Iedere 2e woensdag in de maand van 19:30 tot 21:30 u, Alrijne Ziekenhuis, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden. Inloopochtend MS-centrum Alrijne Iedere 1e dinsdag van de maand van 10.00 tot 12.00 uur in het Alrijne Ziekenhuis, locatie Leiden (voorheen Diaconessenhuis). Kijk in de agenda voor de precieze data. Na een zomerpauze starten we weer op maandag 5 september van 10.00 tot 12.00 uur.
Rayoncoördinatoren Wim van ‘t Hof (wimvanthof@ziggo.nl), Telefoon 071 513 36 68 (gelieve na 10.00 uur te bellen). En Jacqueline Maillé.
Deze editie geen bijzonderheden.
Contactbijeenkomsten Elke 2e dinsdag van de maand (behalve in juli en augustus), van 19.30 tot 21.30 uur in Activiteitencentrum Cygnus, Knobbelzwaansingel 171, 2496 LN Den Haag. Rayoncoördinator Nicole Fonk-Pietersma (nicolefonkpietersma@gmail.com)
MS Café Den Haag organiseert iedere twee maanden een gezellige bijeenkomst voor iedereen die direct of indirect betrokken is bij MS. En op vrijdag 15 maart was de laatste, dus wil jij graag in contact komen met andere mensen met MS en informeel onder het genot van een drankje praten over dingen die jou bezig houden? Je bent van harte welkom!
Meld je even aan via mscafe.denhaag@gmail.com en dan krijg je van ons op tijd alle informatie die je nodig hebt voor de cafébijeenkomsten. Als je een e-mail met je mobiele nummer stuurt naar mscafe.denhaag@gmail.com, houden we je via onze groep voortaan op de hoogte van nieuwe bijeenkomsten.
Hopelijk tot snel!
Groetjes, Esther & Toos
PS Wil jij de volgende keer ook eens bij een bijeenkomst van MS Café Den Haag zijn of wil je meer informatie over de bijeenkomsten? Stuur dan even een e-mailtje met je mobiele nummer naar mscafe.denhaag@gmail.com. We hebben ook een (gesloten) Facebook-groep.
Er waren op donderdag 21 april 6 partners op de eerste patnerbijeenkomst van onze regio. Ik heb mijn verhaal gedaan over het waarom ik deze bijeenkomsten nuttig vind en vertelt hoe ik vind dat deze avonden zouden kunnen verlopen. Voor mijn gevoel stonden zij er allemaal voor open.
Er zijn ook gelijk 3 data geprikt voor volgende bijeenkomsten. Dat zijn Dinsdag 21 mei, dinsdag 20 augustus en dinsdag 19 november geworden. Al deze avonden vallen gelijk met de vaste contactbijeenkomsten in Alphen a/d Rijn en zijn van 19.30 tot 21.30 uur.
Ik heb ook een app.groep aangemaakt en als mensen daar ook interesse in hebben kunnen ze mij een mailtje sturen (janvaneman@ziggo.nl) of een appje ( 06 20 68 98 06) en zal ik ze toevoegen.
Yoga en stoelyoga: Maandag 9 uur, Vitis Welzijn in Wijkcentrum Hooge Hasta, Hastastraat 5, 2672 HC Naaldwijk, olv R Vijverberg (tel. 06 488 00 528) MS oefengroep in Pieters Behandel Praktijk: Maandag 15 tot 16 uur, Middelbroekweg 2ANaaldwijk, olv fysiotherapeuten Tess van Leeuwen & ? (tel. 0174 74 47 00)
Contactbijeenkomsten Eenmaal per twee maanden in een rolstoelvriendelijke locatie in Naaldwijk. Aanmelden via e-mail. RayoncoördinatorLoes Westra(lcwestra@hotmail.com) Telefoon 06 30 77 06 73
Maandelijks wordt in het Rayon Zoetermeer en omstreken een bijeenkomst gehouden voor MS-patiënten, hun partners en overige geïnteresseerden. Iedere bijeenkomst komen andere onderwerpen aan de orde en zijn de deelnemers verschillend. De deelnemers dienen zich elke bijeenkomst aan te melden. Dat kan zelfs tot een half uur voor aanvang.
Om zo veel mogelijk mensen de mogelijkheid te bieden om bij een bijeenkomst aanwezig te zijn, vinden deze afwisselend op vrijdagavond en woensdagochtend plaats. Op de website van de vereniging vind je de meest actuele data. Op woensdag 10 april vindt de eerstvolgende plaats van 11:00 tot 13:00uur. Da aanvangstijd is gewijzigd ten opzichte van eerdere woensdagen. Dit is dus geen typfout. In het vervolg is de woensdagbijeenkomst van 11:00 tot 13:00 uur.
Een van de deelnemers, die woensdagochtend regelmatig van de partij is, heeft onlangs meegedaan aan kampioenschap rolstoeldansen (Memorial Dance Game 2024) in Leiderdorp en is kampioen geworden in de klasse Freestyle Single Men. Hierbij de felicitaties voor Ron ter Linden. Zijn overwinning is tevens een aanmoediging voor iedereen die een passie heeft. Volg die passie. Ook mensen met MS geeft dit een enorme boost.
Silvia van der Helm, Coördinator lotgenotencontact Zoetermeer e.o.
De bijeenkomsten van lotgenotencontact Zoetermeer e.o. worden altijd op de site van de vereniging in de agenda gepubliceerd. Houd deze in de gaten!
