Haagse Hout-Leidschendam-Voorburg-Voorschoten-Wassenaar
Gastspreker Simon Vis vertelt de acht deelnemers over zichzelf en zijn werk. Na zijn opleiding tot verpleegkundige heeft hij verdere opleidingen gedaan en is nu verpleegkundig specialist voor zowel Parkinson- als MS-patiënten. Twee neurologische aandoeningen die aldus Simon, niet met elkaar te vergelijken zijn en eigenlijk de patiënten ook niet.
Door: Centia Maltha*
Behalve de bekende klachten bij MS zoals uitval, spasmen, slepend been, incontinentie e.d. bestaat er ook neuropathische pijn, die op onvoorspelbare plaatsen voorkomt en waardoor iemand met MS ongemerkt behoorlijk overbelast kan raken.
Via de ingezonden vragen bespreken we o.a. de contacten die MS-neurologen hebben met andere, ook academische ziekenhuizen.
De ziekte MOG lijkt als neurologische aandoening wel op MS, maar de diagnose is makkelijker te stellen, door eiwitonderzoek.
Als oudere aanwezigen wijzen we er nog eens op, dat diverse groepsleden MS kregen rond hun 65e, een doelgroep die zich niet altijd serieus genomen voelt. Enerzijds zou MS dan niet meer optreden en anders is er toch weinig aan te doen en gaat de progressie langzaam. Veel therapie is, begrijpelijk, op de jongeren gericht. Jammer genoeg is er geen medicatie voor mensen met PPMS en SPMS, dus vaak de seniorpatiënten.
Juist aan deze doelgroep, die heel oud kan worden, kan met aandacht verlichting geboden worden, zeker op het gebied van comfort, pijnstilling, hulpmiddelen en psychologische begeleiding. En eerder en meer info te geven over deskundigen/paramedici die iets voor patiënten kunnen betekenen.
Over stamceltherapie: na deze therapie is regelmatig bloedonderzoek nodig, waarvoor wordt verwezen naar een hematoloog. In Amsterdam wordt vergelijkend onderzoek gedaan naar stamceltherapie.
De aanwezigen vinden, dat ook niet academische ziekenhuizen meer aandacht aan de MS-patiënt kunnen besteden, bijv. door een lezing of een sessie met MS-patiënten. Dit wordt nu meestal door vrijwilligers aangepakt, in de lotgenotengroepen. Gewezen wordt naar de inloopochtenden bij Alrijne.
Ook kunnen ziekenhuizen op hun website meer info over MS plaatsen. Nieuwe patiënten hebben behoeft aan informatie, dan is een folder met inlegvel over activiteiten in regio Haaglanden een goede zet.
Simon meldt, dat voor actie ook vragen vanuit de patiënten nodig zijn. Daar zijn we deze middag al mee begonnen, en we beloven daarmee door te gaan. Het verslag van de bijeenkomsten gaat voortaan ook naar de MS-verpleegkundigen.
We bedanken Simon voor zijn deskundige en eerlijke antwoord op onze vragen en voor zijn inzet voor de MS-patiënt.
De mededelingen
- Er is een website met veel info over goede en slechte toegankelijkheid voor mensen met handicaps: ongehinderd.nl,
- In NRC-katern Weekend staat sinds 21 september 2024 een serie over de ervaringen van Floris-Jan van Luyn met de mantelzorg voor zijn vrouw met MS. Eerlijk, rauw en zeer herkenbaar, en
- De deelnemers zijn niet blij met de nieuwe MS-website, waar info over regio’s en rayons moeilijk of niet meer te vinden is.
*Centia Maltha is contactpersoon MS-lotgenotencontact in Haagse Hout-Voorschoten-Leidschendam-Voorburg-Wassenaar.