De bijeenkomst MS en Cognitie in het Alrijne Ziekenhuis Leiden op woensdagavond 13 maart 2024 was een groot succes. De belangstelling was overweldigend en met drie extra gasten die zich niet hadden aangemeld maar gewoon waren komen opdagen, zat de zaal met in de 90 mensen goed vol.
Door: Wim van ‘t Hof
Gelukkig had Jacqueline een goede organisatorische truc bedacht. De groep werd bij binnenkomst door uitdelen van gekleurde kaartjes in zessen verdeeld. Na de inleidende lezing mochten drie van deze groepen zich verplaatsen naar de bedrijfskantine om daar in afwachting van de tweede sessie alvast met de meegebrachte studenten te kunnen praten. Ideaal, omdat de kapel veel galm heeft en je al heel gauw last van geroezemoes hebt.
Zodra die de kapel uit waren werd de zaal even ‘verbouwd’, de overtollige stoelen werden aan de kant gezet, er werden drie tafels neergezet en er werd omgeroepen welke kleur kaart bij welke scientist hoorde. Inclusief koffie en thee verversen was de hele operatie binnen een kwartier gepiept en kon de eerste sessie van het ‘meet the scientist’ gedeelte van start gaan. Misschien een goede tip voor andere organisatoren?
De inleidende lezing werd gehouden door Marit Ruitenberg. Zij vertelde dat de belangrijkste cognitieve problemen die optreden bij mensen met MS een verminderde snelheid van denken en een haperend geheugen zijn. De behandeling van deze klachten is beperkt, maar er zijn wel een paar mogelijkheden om de klachten te verlichten: het probleem bespreekbaar maken, aanpak van andere zaken die de cognitie beïnvloeden, strategietraining (tips & trucs) en het trainen van de hersenen. Dit laatste is het onderwerp van de ‘Don’t be late!’-studie, waarbij zowel naar behoud als verbetering van functie wordt gekeken. Daarvoor zijn veel proefpersonen nodig die nog niet veel cognitieve klachten hebben, zodat het effect van de behandeling het duidelijkst meetbaar is.
Na deze inleiding volgde de ‘meet the scientist’-sessies, waarbij we in kleine groepjes in discussie konden gaan. Behalve Marit waren dat Shalina Saddal die wat dieper op de ‘Don’t be late!’-studie inging met als discussiepunten: invloeden van MS op werk, het behouden van de werk-privé balans, aanpassingen van werk(plek), en Pauline Waskowiak die onderwerpen als de bewustwording van cognitieve problemen, het identificeren daarvan en de rol van vermoeidheid en stemming op de cognitie voor haar rekening nam. De gesprekken tijdens beide sessie waren geanimeerd en veel te snel voorbij en ook de studenten waren enthousiast dat ze een betere gelegenheid hadden gehad om met de bezoekers te praten omdat ze in een aparte ruimte konden worden geplaatst.
De bezoekers die ik na afloop van de avond sprak waren enthousiast en ik ben benieuwd hoeveel zich bij hen zullen aanmelden voor het Don’t be late!-project.
Wij zijn erg blij met het initiatief om deze cognitietour te organiseren en danken Hanneke Hulst en haar groep onderzoekers hartelijk dat zij ook ons rayon hebben willen aandoen. We wensen hen veel succes met het ‘Don’t be late!’ onderzoek en hopen hen daarbij te kunnen assisteren als proefpersonen.
Indien u meer informatie wilt over de Don’t be late! studie of andere onderzoeken naar het cognitieve functioneren van mensen met MS, kijk dan op de website van MindS-lab of stuur direct een e-mail naar de onderzoekers: mindslab@fsw.leidenuniv.nl.
Mocht u de tour gemist hebben (of nogmaals willen bijwonen) het team van onderzoekers reist in 2024 heel het land door en komt naar verwachting in onze regio nog naar Delft en Den Haag.
NB: de sheets van de presentatie zijn beschikbaar bij de regio en kun je opvragen via zuidhollandnoord@msvereniging.nl.
Het doel van het onderzoek is om na te gaan of vroegtijdig ingrijpen, vóórdat er grote cognitieve en/of werkgerelateerde problemen ontstaan ten gevolge van MS, kan zorgen dat mensen met MS langer zonder problemen kunnen blijven functioneren. Het onderzoek heeft dan ook de bijpassende titel ‘Don’t Be Late!’ gekregen.
