Dat is de titel van het onderzoeksrapport dat Vilans, kennisorganisatie voor zorg en ondersteuning, in opdracht van MS Vereniging Nederland heeft geschreven. Het rapport geeft antwoord op de vraag: Welke knelpunten ervaren mensen met MS en in welke mate ontvangen zij van zorgverleners in hun regio voldoende zorg, behandeling en ondersteuning?
Aan dit onderzoek hebben 17 mensen met MS deelgenomen aan een interview, 5 aan een groepsgesprek en 240 vulden een vragenlijst in.
De zorg, behandeling en ondersteuning van MS is steeds minder een puur medische kwestie. In de afgelopen vijfentwintig jaar is MS steeds meer een chronische ziekte geworden en dat vraagt een investering in de kwaliteit van leven. De resultaten uit dit onderzoek bevestigen deze beweging naar kwaliteit van leven en het zelf regie willen houden. Die beweging kan in de regio versterkt worden. Er is bijvoorbeeld meer behoefte aan leefstijl-interventies: Wat kan iemand met MS zelf doen? En wie kan daarbij helpen? Voor kwaliteit van leven zijn niet de neurologen het eerste aanspreekpunt voor mensen met MS. Dat zijn eerder andere disciplines als: MS-verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Mensen met MS vinden het belangrijk dat deze zorgverleners in hun regio beschikbaar zijn én dat zij specifieke kennis over MS hebben. Overwegend zijn er geen goede ervaringen met de afstemming tussen de eerstelijnszorgverleners, communicatie en het intercollegiaal contact, op enkele positieve
uitzonderingen na. Vaak geven mensen met MS aan nooit iets te hebben gemerkt van een samenwerking of afstemming over de behandeling. Ook in de afstemming tussen medisch specialisten en met de huisarts is verbetering mogelijk. Om dit meer te stimuleren adviseren de onderzoekers om drie regionale samenwerkingsverbanden die hierin voorop willen lopen te ondersteunen in hun ontwikkeling. Zij kunnen een voorbeeld en inspiratiebron zijn voor andere regio’s, en zich sterk maken voor het willen oplossen van problemen van mensen met MS in de regio.
Het rapport omschrijft aanbevelingen voor vijf zorgverleners, waarmee mensen met MS het meest contact hebben. Zo willen ze dat de neuroloog ook aandacht besteedt aan andere problemen (fysiek/emotioneel/sociaal) waarmee ze worden geconfronteerd. Tijdig hulp inschakelen vermindert stress. Van de MS-verpleegkundige verwachten ze goede vragen te krijgen zodat deze de privé situatie van iemand met MS in beeld krijgt en problemen tijdig onderkent, zeker in de beginfase van MS, en toelichting waarom deze vragen nodig zijn. Ook willen ze meer afstemming over de wijze van contact (fysiek/ (beeld)bellen). Van de revalidatiearts willen ze dat deze alle aspecten van de revalidatie met hen afstemt en op welke manier de revalidatie uitvoerbaar is. Daarbij rekening houdend met activiteiten die voor mensen met MS van grote waarde zijn. Van de huisarts willen ze dat deze bij een vermoeden van MS meteen doorverwijst naar een in MS-gespecialiseerde neuroloog zodat ze direct goed geholpen zijn. Meer aandacht voor waarvoor iemand wil trainen, verwachten ze van de fysiotherapeut. Vraag naar wat haalbaar is en welke uitdaging iemand wil aangaan.
Uit het onderzoek blijkt dat er ook verbeteringen mogelijk zijn op bijvoorbeeld werk, Wmo, leefstijl en alternatieve therapieën. Sommige mensen willen niet meteen aan de medicatie. Door ervaringen wordt iemand rijker en weet beter hoe zaken voor zichzelf op te pakken. Ups en downs zorgen ervoor dat iemand verder komt en groeit, en doet de eigen regie toenemen. Verder is er behoefte om zich met iemand te kunnen identificeren en aan een soort van buddy, iemand die een tijdje met je optrekt.