Verslag van de themabijeenkomst over blaas- en darmproblemen bij MS
op dinsdag 7 maart 2023 in Het Woldwijckcentrum in Hoogezand.
Totaal zijn er 26 mensen aanwezig, incl. de spreker en de notulist.
Verslag: Anneke Switters (SwiBa).
Opening
Garri Veldman opent de bijeenkomst en heet allen welkom, speciaal de spreker, Christiaan
Doorn van Coloplast.
Presentatie Christiaan Doorn van Coloplast
Christiaan is blij dat hij deze presentatie hier mag geven.
Christiaan is 38 jaar en heeft een dochter en een zoon. Hij houdt van skiën, voetballen en
piano spelen. Hij woont in Joure.
Sinds een jaar werkt hij bij Coloplast. Gezien zijn eigen ervaring heeft hij de overstap
gemaakt naar zijn huidige baan in de zorg om wat voor de zorg terug te kunnen doen.
Het is zijn persoonlijke doel om mensen met darm- en blaasproblemen hun leven te laten
leiden zoals ze dat zelf willen.
In de zaal zijn 2 collega’s van Christiaan aanwezig, Petra en Sandrine. Zij zijn
verpleegkundigen die bij de mensen thuis komen om te helpen met de hulpmiddelen.
Hoe ontstaan blaas- en darmproblemen
Het begint in de hersenen door zenuwschade in de aansturing. De MS veroorzaakt
zenuwschade in gebieden van de hersenen en het ruggenmerg die een belangrijke rol spelen
bij de werking van de blaas en darmen.
MS is heel complex en het verschilt per persoon. Sommige mensen krijgen te maken met
obstipatie en/of incontinentie.
Eind 2021 heeft Coloplast bij 1082 mensen een nationaal onderzoek verricht naar blaas- en
darmproblemen bij MS. De gemiddeld leeftijd van de deelnemers is 50 jaar en ze hebben de
diagnose MS gemiddeld 13 jaar geleden gekregen. Gemiddeld hebben mensen rond hun 37e
levensjaar de diagnose MS ontvangen.
84% van de deelnemers bestaat uit vrouwen; 16% zijn mannen.
1 op de 9 deelnemers kan helemaal niet plassen; 72% gebruikt een katheter. 73% heeft te
maken met darmproblemen.
MS heeft grote impact op het dagelijkse leven.
Christiaan adviseert mensen om hulp te zoeken om de problemen te bespreken en
oplossingen te zoeken.
Het belangrijkste is dat hulpmiddelen worden gezocht die voor de gebruiker comfortabel zijn.
Christiaan geeft een aantal tips bij blaas- en darmproblemen:
Voldoende drinken, voldoende slaap is belangrijk, gezond eten. Hij adviseert om voornamelijk
overdag te drinken en ’s avonds minder om het ’s nachts moeten plassen wat te beperken.
Als behandelmethoden voor darmspoelen wordt stil gestaan bij de behandel pyramide waarin
onder andere wordt gesproken over medicatie, een klysma en darmspoelen.
Christiaan wijst er op dat darmspoelen altijd kan worden geprobeerd. Als het niet voldoet kan
er mee worden gestopt.
2
Eigen verhaal van Christiaan
Op 22 juni 2015 werd Christiaan vanwege een ontsteking aan zijn hersenstam opgenomen in
het ziekenhuis. Hij toont een foto waar hij in het ziekenhuisbed ligt met zijn twee broers aan
zijn zijde.
De situatie was behoorlijk zorglijk; hij had o.a. problemen met de ademhaling en is in korte tijd
3 keer gereanimeerd. Na 3 weken mocht hij het ziekenhuis verlaten en ging hij voor
revalidatie naar Beetsterzwaag.
Hij laat een foto zien waar hij, gezeten in een rolstoel, piano aan het spelen is. Ook toont hij
een foto met een weggetje naar de horizon met de warme kleuren van de opkomende zon.
Hij was vastbesloten om volledig voor zijn herstel te gaan. Hij accepteerde het niet als
mensen uit zijn omgeving hem daar, uiteraard met goede bedoelingen, van wilden
weerhouden. Hij beseft dat dit niet altijd leuk is geweest voor zijn naaste omgeving.
Het ziekenhuis stelde voor om hem te leren om zelf te katheteriseren. Hij voelde hier niet
voor. Hij zegt daarover dat het te maken had met zijn onwetendheid; geen kennis hebben
van. Hij had geen idee in wat voor wereld hij terecht was gekomen. Zijn motto is dat je nooit
te oud bent om te leren. Het heeft tijd nodig om hiermee te leren omgaan en het in te passen
in je leven. Het levert zo veel op.
Hij toont een afbeelding van een wekker en het getal 2190. Dit getal staat voor het aantal
keren per jaar dat hij het slangetje van de katheter er in en uit moet halen; uitgaande van 6x
per dag. Zonder katheter kan Christiaan niet plassen.
Hij adviseert de mensen om voor zichzelf te kijken waar ze zich comfortabel bij voelen.
Hij vraagt de aanwezigen wat hun grootste uitdaging is waar ze in de praktijk tegenaan lopen.
Een mevrouw vertelt dat ze haar plas niet kan ophouden. Als ze moet plassen, moet dat
direct gebeuren. Als hulpmiddel gebruikt ze inleggers. Eigenlijk voldoet dit niet meer.
Binnenkort moet ze weer naar de neuroloog waar ze dit wil bespreken. Ook met de ontlasting
heeft ze problemen. Ze maakt de wandeling met haar hondje niet te lang om weer op tijd
thuis te kunnen zijn en naar het toilet te kunnen. Mevrouw is ervan doordrongen dat ze hier
iets mee moet, maar ze vindt het lastig. Haar man en dochter zijn haar vertrouwde cirkel en
zijn op de hoogte van haar problemen. Dat geldt voor de rest van de omgeving aanmerkelijk
minder.
Ook vindt mevrouw het bijzonder frustrerend dat ze vroeger de huishouding in één dag kon
doen; tegenwoordig moet haar man veel dingen voor haar doen.
Christiaan vertelt dat hij moest beginnen met katheteriseren toen hij 31 jaar was; hij had geen
keus. De keuze die ik heb, is hoe ga ik ermee om?
Het darmspoelen biedt mij de mogelijkheid om weer hard te lopen zonder altijd de berm in te
moeten in de weilanden bij Joure.
Een mevrouw vertelt dat ze geen last meer heeft van obstipatie sinds ze is gestopt met het
eten van vlees. Ze vindt het belangrijk dat je zelf moet voelen wat je wilt.
Ook vertelt dezelfde vrouw dat haar werd geadviseerd door de professor in het ziekenhuis om
zich te laten opereren. Er zouden 3 ruggenwervels worden vastgezet. Ze heeft, ondanks druk
van haar omgeving om het wel te doen, besloten om de operatie niet te laten uitvoeren.
Ze is ervan overtuigd dat een mens meer kan dan hij denkt. Je moet diep naar jezelf
luisteren. Ook werd haar geadviseerd om haar galblaas te laten verwijderen. Ze heeft advies
ingewonnen bij een homeopaat en ze heeft haar galblaas nog. Ze staat nog steeds achter
haar beslissing en heeft er plezier in om alternatieve wegen te zoeken.
Christiaan geeft haar gelijk dat het belangrijk is om zelf de regie en controle te houden. In de
beginfase hebben zijn vrienden, ouders en broers vaak gezegd dat hij zich wat rustiger zou
moeten houden. Maar zijn motto is: “het gaat om mijn geluk”. Hij weet dat het egoïstisch
klinkt, maar het is wel waar.
3
Een mevrouw merkt op dat ze erg blij is met de katheters die hier op tafel liggen. Dit zijn
pennen in de vorm van de vrouwen katheter. Ze kan er prima mee overweg en ze zijn
makkelijk om mee te nemen.
Ze zegt dat bij een bezoek aan de neuroloog het eerste wordt gevraagd hoe het gaat met
plassen en poepen. Natuurlijk zou het makkelijk zijn om te zeggen dat het goed gaat, maar
om er 3 tot 7 keer ’s nachts uit te moeten om te plassen is vreselijk en niet normaal.
Christiaan vindt het van belang dat mensen leuke dingen met b.v. familie of vrienden kunnen
blijven doen.
Een mevrouw heeft goede ervaringen om bij het plassen een stoofje onder haar voeten te
plaatsen om het plassen te bevorderen. Hierdoor komt meer druk op de blaas.
Een man uit de zaal merkt op dat de Franse toiletten de beste zijn. Na een verbouwing is op
zijn verzoek een verhoogd toilet aangebracht; voor de stoelgang is dit echter niet zo goed.
Een man uit de zaal komt met de vraag of er stoma’s voor urine bestaan. Christiaan
antwoordt dat een urostoma (urinestoma) kan worden aangebracht en er is een continentie
stoma. Hierbij wordt een inwendig reservoir gemaakt (Indianapouch). Stomea is een grote
ingreep, een arts zal eerst naar andere mogelijkheden kijken.
Opgemerkt wordt dat het helpt om op het toilet een boekje te lezen of een filmpje te kijken
om sanitair te ontspannen.
Christiaan benadrukt dat je zelf de enige bent die kan bepalen.
Christiaan laat een foto zien van een festival in 2008 met Armin van Buuren. Er mochten
geen tasjes mee naar het festivalterrein, dus hadden zijn vrienden hun broekzakken
volgepropt met katheters. Dit ziet Christiaan als echte triggers om te kijken naar welke
materialen er beschikbaar zijn.
Het heeft alles met kennisniveau te maken; welke materialen zijn er en waar zijn ze
verkrijgbaar.
Christiaan voelt zich niet beperkt door zijn blaas- en darmproblemen. Zo levert plassen in een
openbaar toilet soms verschillende ervaringen op. De één kijkt snel weg en de ander is
oprecht geïnteresseerd. Zo heeft hij gesprekken gehad met mensen met stoma’s en met een
groep neurologen. Dan komen er verhalen los. Hij ervaart de contacten met lotgenoten als
onwijs waardevol. Hij vindt het supermooi om zijn verhaal te delen.
Christiaan laat de aanwezigen weten dat ze hem alle vragen mogen stellen. Hij zegt dat de
problemen met de blaas en darm ook meespelen bij de intimiteit en erectie bij mannen.
Zelf heeft hij advies gevraagd bij een seksuoloog en daarin een weg gevonden.
Uit de zaal wordt gevraagd welke hulpmiddelen er op de markt zijn en waar deze verkrijgbaar
zijn. Christiaan adviseert om op de website www.coloplastms.nl te kijken.
Christiaan zegt dat we in feite zelf onze grootste tegenstander zijn doordat we de lat vaak te
hoog leggen. Hij geeft de tip om niet naar een ander te kijken, maar je te richten op wat er is
in plaats van dat wat er niet is.
In een gesprek dat Christiaan had met een medisch psycholoog moest hij vertellen wat hij
alle dagdelen deed. Er kwam naar voren dat hij nagenoeg geen rustmomenten had
ingepland. Het was dus ook geen wonder dat hij vaak moe was.
Christiaan zoekt zijn rustmomenten in simpele dingen.
Hij besluit met de spreuk van Mahatma Gandhi “The future depends on what you do today”
oftewel “De toekomst hangt af van wat je vandaag doet”.
4
Aan alle aanwezigen worden flyers van Coloplast uitgedeeld. Christiaan wijst er op dat gratis
een Coloplast toiletpas kan worden aangevraagd om in horeca en winkels gebruik van het
toilet te kunnen maken. Over het algemeen wordt de toiletpas geaccepteerd.
Ook zijn er 5 darm- en blaasboxen van Coloplast beschikbaar met o.a. de magazine Samen
Leven en meer info.
Christiaan vertelt dat hij bij een tentfeest in een weiland zijn tas moest openen voor de
beveiliger, in combinatie met de toiletpas verliep dit zeer soepel en was het geen probleem.
Christiaan benadrukt dat je je hierdoor vooral niet moeten laten weerhouden om weer naar
een concert te gaan.
Een mevrouw vraagt of de toiletpas ook gebruikt mag worden voor het invalidentoilet. Ze
stond een keer in de rij en kon haar plas niet langer ophouden. Allen vinden dat het genoeg
zou moeten zijn als je in zo’n geval zegt dat je om medische redenen niet lang in de rij kan
staan.
Een man vertelt nog een anekdote. De beveiliging bij een rechtbank vroeg wat hij in zijn tas
bij zich droeg. Hij vertelde dat hij MS had. Direct stonden er 3 beveiligers om hem heen; ze
hadden begrepen dat hij een MES had!
De verpleegkundige van Coloplast adviseert mensen om een reispas aan te vragen voor het
meenemen van medische hulpmiddelen in de (hand)bagage bij vliegreizen.
Alle aanwezigen krijgen een “blikje geluk” met een klavertje vier aangeboden.
Christiaan bedankt de aanwezigen dat hij zijn verhaal hier mocht vertellen.
Als dank krijgt hij een envelop met inhoud overhandigd.
Als er vragen zijn, Christiaan is te bereiken via onderstaande contactgegevens:
nlcd@coloplast.com of 06-218 887 80
De bijeenkomst wordt om 11.30 uur afgesloten.