Gast: MS Voorlichtster Paulien Bats vertelt over wat MS precies is en over hoe het voelt middels de Experience Toolkit.
Garri meldt vooraf dat er elk jaar een bloemengroet wordt verzorgd voor diegene die niet meer naar de bijeenkomst kunnen komen. In verband met de Wet op Privacy ontvangen we de namen niet meer van de tehuizen. Dus graag aan Garri doorgeven als je iemand wilt aanmelden.
Paulien start met de vraag wie van de aanwezigen wel/niet MS heeft. Haar doelgroep is voornamelijk diegene die géén MS heeft.
Gevraagd wordt om een knijper op je vinger te houden gedurende de presentatie.
Wat is MS?
Ziekte van het centraal zenuwstelsel, geen spierziekte. Het lichaam valt zichzelf aan (afweerreactie).
Zenuwen worden beschermd door een laagje myeline die er omheen zit. De afweercellen vallen de myeline aan. De ontstekingen beschadigen de beschermlaag. Dan krijg je kortsluiting: signalen komen niet goed aan, de aansturing gaat mis. Dit is zeer frustrerend. Sommige klachten zijn individueel, sommigen zijn algemeen. Hier wordt veel onderzoek naar gedaan, maar alleen naar de symptomen, niet naar een oplossing. Veel patiënten hebben ’s nachts pijn.
Soorten:
- Relapsing Remitting MS. Gaat met vlagen.
- Secundair progressief MS. Gaat langzaam, met soms een schub.
- Primair progressief MS (sporadisch en meer bij mannen). Symptomen gaan snel en zijn zwaar.
Je gaat niet dood aan MS, maar aan de symptomen.
Paulien kreeg de diagnose in de jaren 90. Nu is ze beter dan vroeger. Ze kwam in contact met MS voorlichters (geven voorlichting bij andere beroepen). Deze zijn hard nodig. Zij is dus ook voorlichter geworden. Men vergeet het verhaal zo snel. Haar droom is een betere wereld en meer bewustzijn. Na wat zoeken op internet kwam ze in de US iemand tegen die de symptomen na kon bootsen. Dit wilde Paulien graag in Europa opstarten. Ze kreeg subsidie. De MS-vereniging was positief. Inmiddels zijn er meer toolkits gemaakt. Alle regio’s en voorlichters hebben een toolkit.
Toch is écht MS meer dan de toolkit (de pijn en stroomstootjes zijn er niet). Ze krijgt veel respons over hoe het ervaren wordt.
Het zit écht tussen je oren. Het komt dus naar je hele lichaam. Vooral je ogen en oren zijn kwetsbaar. En praten, omdat je tong een spier is (aangestuurd door een zenuw). Soms zijn er ook slikklachten.
D.m.v. een ‘gevlekte’ bril wordt (in de bijeenkomst) het zicht nagebootst. Dit beeld is soms blijvend, soms intermitterend en soms geneest het (ontsteking oogzenuw). De patiënt wordt als ‘dronken’ gezien.
Je kunt heel ziek worden van de duizeligheid.
Je middenrif zorgt voor ademhaling. Middenrif kan wat last geven, ligt niet aan je longen.
Darmen/blaas: niet kwijt kunnen, ophopen.
Spieren: krachtsverlies, coördinatie, tastzin, motoriek, trap lopen (kramp, spiertrekkingen).
Dove plekken: over het hele lichaam.
Pijn: sommigen wel, sommigen niet. Kan voelen als met blote voeten over gravel.
Hersenmist: (slecht kunnen nadenken), als gevolg van te veel prikkels.
Het wil gelukkig niet zeggen dat je alle klachten krijgt die er zijn.