Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

Zorgen over lukraak AHSCT-toerisme

Zorgen over lukraak AHSCT-toerisme

Het bestuur van de MS Vereniging Nederland maakt zich zorgen over het toenemend, lukraak toerisme van Nederlanders met MS voor de behandeling met stamceltransplantatie in het buitenland. Het gaat daarbij om ‘non-myeloablatieve autologe hematopoietische stamceltransplantatie’, bekend onder de afkorting AHSCT. Voorzitter Jan van Amstel: “Laat de mensen bedenken dat dit onmogelijk voor alle 17.000 Nederlandse patiënten met MS een geschikte oplossing zal kunnen zijn. AHSCT is namelijk sowieso in elk geval risicovol en voorlopig waarschijnlijk niet geschikt voor alle vormen van MS”.

Hierbij baseert hij zich onder meer op het standpunt van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN ). Dat standpunt komt erop neer dat, naar objectieve maatstaven, AHSCT waarschijnlijk alleen enige kans van slagen kan worden toegedicht bij MS-patiënten die jonger zijn dan 40 jaar en niet langer dan vijf jaar een agressieve vorm hebben van Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RR MS).

Burgerinitiatief
MS Vereniging Nederland heeft zich samen met de Stichting Op de Been tot de Tweede Kamer gewend, om door middel van nader onderzoek ook in Nederland het traject van AHSCT in elk geval mogelijk te maken voor mensen met MS die aan de criteria voldoen. “Maar daarbij realiseren we ons heel wel, dat het misschien maar gaat om enkele tientallen MS-patiënten. Zelfs Boaz Spermon, de man achter de Stichting Op de Been, de eerste Nederlandse MS-patiënt die met succes AHSCT heeft ondergaan in een Zweedse academische kliniek, is nog steeds niet van alle MS-problemen af. Bovendien is AHSCT bepaald niet zonder risico”, aldus onze voorzitter.
“Maar al zou het maar zijn voor één of twee personen, dan nog is het de moeite waard die weg ook in Nederland mogelijk te maken. Vandaar het bij de Tweede Kamer gedeponeerde Burgerinitiatief.” Hiervoor heeft Boaz Spermon via de website van zijn stichting 47.500 steunbetuigingen verzameld. “Op langere termijn verwachten we dat dit kan leiden tot een bredere toepassing van de behandeling”.

Nederland pionier
Wat de toepassing van stamceltherapie bij mensen met MS betreft is Nederland pionierland. Zo’n 15 jaar geleden is deze therapie namelijk voor het eerst getest door het MS-centrum van de Erasmus Universiteit. Toen met matig succes en zelfs een enkele dodelijke afloop. Inmiddels zijn er in de wereld echter enkele universitaire klinieken die met een gewijzigd behandelingsprotocol beter scoren. “Daarom willen we dat in Nederland een nieuwe test van de grond komt met die verbeterde methode. Het is namelijk om verschillende redenen ongewenst dat almaar meer Nederlandse MS-patiënten die dure en onzekere weg naar buitenlandse klinieken kiezen. Duur omdat Nederlandse verzekeraars die gang niet dekken, en dus alleen mensen die het geld hebben of kunnen verzamelen zich dat kunnen permitteren. En onzeker omdat de kwaliteit van de behandeling in het buitenland onduidelijk en niet gegarandeerd is en omdat de nabehandeling in Nederland niet goed is geregeld”.

MenSen
In het laatste nummer van ons magazine MenSen is te lezen dat de neuroloog dr. Gerald Hengstman (Catharina Ziekenhuis Eindhoven, CZE), en initiator van MS Zorg Nederland – een onafhankelijke organisatie waarbinnen de verschillende partijen rondom de zorg voor mensen met MS en hun naasten samenwerken – ook waarschuwt tegen zomaar naar het buitenland gaan voor deze therapie. Sprekend over commercieel aangeboden behandelingen in Mexico, India en Rusland zegt hij: “Dit is veelal pure oplichting”. Daarbij wijst hij erop dat daar lang niet alle vereisten goed worden nageleefd. Bovendien zegt hij “(…) dat van mensen met de zuiver progressieve vorm van MS kan worden gezegd dat deze behandeling geen effect heeft”.

Jan van Amstel maakt daarbij overigens een kanttekening: “Het is natuurlijk moeilijk om van hieruit de kwaliteit van private instellingen in het buitenland te beoordelen. Vaak hebben deze inderdaad een slechte kwaliteit en zijn ze op winst gericht, maar er zijn ook zeker kwalitatief goede uitzonderingen op deze regel”.

Intussen heeft hij er goede hoop op dat het grootste Nederlandse academische MS-centrum, namelijk het MS-centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam (VUmc), voorop zal willen lopen als het gaat om het Nederlandse traject. “Het is van groot belang dat onze behandelaars ervaring opdoen met deze behandeling die veelbelovend wordt genoemd. We zijn in gesprek en het ziet er goed uit. Probleem is eigenlijk nog vooral de financiering. Daarvoor hopen we te kunnen rekenen op de organisaties die in Nederland geld inzamelen voor onderzoek naar MS, zoals de Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Bovendien rekenen we dus op steun vanuit ons parlement”.

MSweb
Over dit onderwerp heeft Jan van Amstel een column geschreven op de site van MSweb, ook een site van MS Vereniging Nederland . Lees die column hier

X