Lettergrootte: e e Sitemap Inloggen

Weg met Fampyra? Onbegrijpelijk en onaanvaardbaar

Column van onze voorzitter Jan van Amstel

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft laten blijken zich af te vragen of het medicijn Fampyra voldoende klinisch relevant is om de minister van Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, te adviseren het middel te handhaven in het basispakket van de zorgverzekering. Onbegrijpelijk, want dat staat haaks op de vele positieve ervaringen van mensen met MS die het middel gebruiken.

Zeker, sommigen hebben er géén baat bij en anderen maar weinig. Maar er is een beduidend aantal mensen dat er wel degelijk profijt van heeft. Voor maar liefst 1800 patiënten in Nederland die nu Fampyra gebruiken, blijkt het middel namelijk een verrijking van het leven. Het lopen gaat beter; de vermoeidheid is minder; je kunt weer transfers maken die ook met behulp van fysiotherapie niet mogelijk zijn; de balans verbetert; en soms is er ook sprake van een betere blaasfunctie. Ook melden de gebruikers verbeteringen in cognitie, depressie, slikken, visus, handcoördinatie en pijn.

Facebook

In een bloemlezing van reacties via Facebook lees ik veelzeggende getuigenissen:

  • kan mijzelf weer overeind houden, heb meer energie en kan weer praten. Kortom, ik leef weer;
  • Fampyra: mijn resultaten zijn aanzienlijk en ik zou me geen raad weten als ik zou moeten stoppen;.
  • bij fysio ben ik in testen met grote stappen vooruit gegaan: drie keer beter dan voor de Fampyra;
  • zonder Fampyra zou ik zelfs binnenshuis niet meer kunnen lopen;
  • voor het gebruik liep ik met stok, kleine afstanden. Na vier dagen Fampyra slikken werd mijn lichaam wakker;
  • ik kan weer zelf de hond uitlaten en lopend achter het winkelwagentje de boodschappen doen, in plaats van in de rolstoel;
  • moet ik dan als kasplantje in een verpleeghuis gaan liggen?;
  • alle medicijnen deden niet veel voor me helaas. Totdat ik met Fampyra in contact kwam via de neuroloog van het VUmc. Kleine en grote dingen worden makkelijker. Bijvoorbeeld mezelf omdraaien in bed en aankleden;
  • nadat ik een tablet heb ingenomen ‘s ochtends kan ik met mijn zoontje van de trap aflopen. Ik ben heel erg blij met Fampyra en zou het verschrikkelijk vinden als het niet meer onder de verzekering valt;
  • Fampyra maakt voor mij het verschil tussen wel en niet kunnen werken;
  • Mijn zelfredzaamheid in huis is toegenomen, dus tot nu toe heb ik geen zorg via de Wmo nodig. Zonder Fampyra te gebruiken zal ik in een rap tempo minder mobiel worden en ben ik binnen korte tijd geheel rolstoel-afhankelijk.

Wie dat leest kan er toch niet langer over twijfelen dat de dagelijkse praktijk relevante effecten laat zien. Want het gaat bij relevant veel mensen met MS om verbeteringen die, hoe klein soms ook, een belangrijk verschil maken voor het zelfstandig kunnen functioneren.

Neurologen

De twijfel van het Zorginstituut over de effectiviteit van Fampyra is ook onbegrijpelijk omdat het haaks staat op de ervaringen van neurologen die het voorschrijven en MS-verpleegkundigen die mensen met MS begeleiden. Zij schatten dat 20 tot 50 procent van de mensen die Fampyra proberen, daar plezier van hebben. Het kan toch niet zo zijn dat de neurologen, als hooggespecialiseerde medici, jarenlang een middel voorschrijven dat geen klinische relevantie zou hebben?
Het is dus van belang te proberen het oordeel van het Zorginstituut Nederland op tijd zo bijgestuurd te krijgen, dat er uiteindelijk een advies aan de minister uitgaat om te besluiten Fampyra definitief op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering. En daarmee voor de nabije toekomst de vergoeding ervan veilig te stellen. Het is trouwens geen bijzonder duur medicijn – € 225 in de 4 weken – maar veel mensen met MS kunnen dit niet zelf betalen.

Brief

Omdat een negatief ministerieel besluit de kwaliteit van leven van een groot aantal MS-patiënten ernstig zou aantasten, hebben we als MS Vereniging Nederland het Zorginstituut Nederland in een brief laten weten, het niet handhaven van Fampyra in het basispakket onbegrijpelijk en onaanvaardbaar vinden. Vooral dankzij Nout Verbeek, voorzitter van het Adviesplatform van de MS Vereniging, is dat een brief op poten geworden waarin we als belangenbehartigers van mensen met MS zeer duidelijk aangeven dat wij er grote problemen mee hebben als dit middel in de toekomst niet meer vergoed zou worden.
Waarbij ik hier, waarschijnlijk overbodig maar je weet nooit, nog even één kanttekening wil plaatsen. Er zullen misschien mensen geneigd zijn op te merken dat de MS Vereniging zich hiervoor inzet omdat het gaat om een medicijn van farmaceut Biogen, die toevallig ook af en toe steun geeft aan onze organisatie. Welnu, zo zit het niet. In de eerste plaats gaat het hier niet zozeer om dat ene merk, het gaat om de daarin gebruikte – duidelijk – werkzame stof fampridine. En toevallig is Biogen het enige bedrijf dat daar wat mee doet. Maar los daarvan: MS Vereniging Nederland maakt voor de financiering van diverse projecten dankbaar gebruik van diverse partijen, inderdaad ook farmaceuten. De vereniging let er daarbij evenwel zorgvuldig op, dat er geen afhankelijkheid kan ontstaan van één afzonderlijke farmaceut en doet daarom controleerbaar zaken met alle belangrijke farmaceuten op het gebied van MS. Dit alles ten bate van mensen met MS.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Dit is de zevende column van voorzitter Jan van Amstel op MSweb.

X