skip to Main Content

Welk effect heeft Fampyra op jouw loopvermogen, evenwicht, motoriek, spierspanning? Welk effect heeft het als je een pil vergeet of te laat inneemt? En ook: welk effect had het om tijdelijk te moeten stoppen in verband met de looptest? 

Sinds 1 september 2019 zit Fampyra weer in het basispakket zorgverzekering. Voorwaarde is dat je met goed resultaat een proefperiode hebt doorlopen van twee weken en dat je minstens 20% verbetering laat zien op een looptest.

Inmiddels is deze regeling een jaar oud en komen ons verhalen ter ore van Fampyra-gebruikers die in kader van de evaluatie twee dagen moeten stoppen om de test te doen, en hier veel hinder van ondervinden. In een landelijk overleg tussen onder andere Zorginstituut Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Zorgverzekeraars Nederland, Stichting Kwaliteitsregistratie MS en MS Vereniging Nederland is over deze ervaringen gesproken.

Samen met de neurologen willen we ervaringsverhalen van Fampyra-gebruikers in dit overleg brengen, en met name van hen die hebben moeten stoppen en wat dat met hen deed. Wij als vereniging vinden het een ethisch vraagstuk: mag je iemand met MS een medicatie onthouden waarvan de neuroloog kan vaststellen dat het een duidelijk positief effect heeft?

Wij horen graag van jullie. Mail je verhaal naar c.schouten@msvereniging.nl

Ook ervaringen met de werking van Fampyra op andere functies dan het loopvermogen zijn welkom, want ook dit aspect willen we blijven adresseren bij Zorginstituut.

Mail kort en bondig:

  • wat fampyra voor je doet. (loopvermogen/evenwicht/motoriek vingers/spierspanning lijf)
  • welk effect 1 vergeten /te late pil heeft
  • red je het 12 uur op 1 pil of is het al eerder ‘uitgewerkt’
  • welk effect had het verplicht stoppen (ben je gevallen/verminderde je zelfredzaamheid qua huishouden en persoonlijke verzorging/transfers)
  • hoe lang duurde het voordat je terug op je oude niveau was
  • hoe staat jouw neuroloog/MS-verpleegkunde tegenover het verplicht stoppen en de momenten waarop je de looptest moet doen. Houden ze zich aan de eis of knijpen ze een oogje dicht?
Back To Top