skip to Main Content

‘Patiënten met MS herkennen de symptomen van hun ziekteprogressie niet altijd’, dat concludeert Novartis naar aanleiding van het Nationaal MS Onderzoek dat medio 2019 werd gehouden. 

Nationaal MS OnderzoekAan het Nationaal MS Onderzoek deden 1.029 mensen met MS mee. Onder de deelnemers leden van onze vereniging en patiënten uit de achterban van het Nationaal MS Fonds. De resultaten van het Nationaal MS Onderzoek werden afgelopen weekend gepresenteerd tijdens de online editie van het internationale wetenschappelijke congres Ectrims.

In het persbericht van Novartis staat: ‘Patiënten met Multiple Sclerose (MS) herkennen en bespreken niet altijd de symptomen die aangeven dat hun ziekte verslechtert. Patiënten leren na verloop van tijd om te gaan met hun ziekte en herkennen daardoor soms de symptomen niet die aangeven dat hun ziekte verslechtert. Hierdoor is de behandelend arts of MS-verpleegkundige niet altijd volledig geïnformeerd over het ziekteverloop. Uit recent onderzoek van Novartis blijkt dat meer dan 60% van de progressieve patiënten met MS op basis van hun klachten verslechtert in zes maanden. Uit het onderzoek bleek tevens dat deze groep de meeste ziektelast ervaart en dat bijna twee derde van patiënten niet medicamenteus behandeld wordt. Het is dan ook noodzakelijk om bepaalde klachten en symptomen aan te geven en te bespreken met de behandelend arts of MS-verpleegkundige, zodat een behandeling op maat tijdig kan worden gestart. Duidelijke voorlichting vanuit behandelend artsen en MSverpleegkundigen over symptomen en ziekteprogressie is daarom nodig. MS Vereniging Nederland en het Nationaal MS Fonds hebben verschillende initiatieven genomen om patiënten met MS hierbij te helpen, zoals voorlichtingen, trainingen en coaching.’

Wat wij doen om te helpen

Onze vereniging geeft in hetzelfde persbericht aan: ‘Onze vereniging beschikt over een schat aan ervaringsdeskundigheid om MS-patiënten op weg te helpen. Zo is er de MS-telefoon, die
mensen met MS met raad en daad bijstaat. Geen vraag of symptoom is te gek. Ook biedt het team van de MS-telefoon een luisterend oor en verwijst indien nodig door naar een deskundige. Voor mensen die liever op internet op zoek gaan bieden onze websites www.msvereniging.nl en www.msweb.nl uitgebreide informatie over MS, de klachten en symptomen die daarbij horen en uiteraard behandelmogelijkheden. Niet onbelangrijk tot slot zijn onze regionale werkgroepen waar MS-patiënten gelijkgestemden kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.’

>>download het hele persbericht

Vulde jij de vragenlijst in? Dank je wel!

Vulde jij vorig jaar de vragenlijst in, dan willen we je hartelijk danken voor je medewerking!

Back To Top